“这么年轻就得这个病,你毁了”、“你以后也生不了孩子了,还会全身溃烂”艾滋病是洪水猛兽?艾滋病人都有原罪?作为HIV病毒携带者,很多人听到过比这些更恶毒的话,他们更多的是希望能够在自己的世界里坚强,与艾滋病抗争。
11月29日,为了迎接第32个“世界艾滋病日”的到来北京市利康强制隔离戒毒所。
噩梦|才碰了毒品两次就“中招”
小翟身高一米七几,双目炯炯有神,后背挺拔,完全不像是一个有过吸毒史的人。而他第一次知道自己患有艾滋病,是在26岁的时候。
在进来强戒之前他是从事餐饮行业的,2013年的时候他因为吸食毒品被民警查获。“当时进来体检,进行初筛,没想过结果会是阳性。”小翟说,当听说自己在确症实验中仍呈阳性后,他直接瘫坐在了地上,眼神呆滞,那一整晚,是民警架着他走完了所有流程。
看着手里攥着的白色试纸,完全不敢想象自己接下来将面临的人生是什么样子。“我明明才沾了两次‘冰’,怎么就中招了呢。”小翟说,当时他脑子里全是周围人的指指点点。
“你这么年轻,这辈子毁了”、“你以后生不了孩子了,还会全身溃烂”、“你以后要和亲近的人隔离,小心传染”这些人的言论和社会上很多人一样,认为感染HIV是因不良行为所致,这种会传染的“绝症”更多是一种惩罚,被感染者是罪有应得。
“一切都是我自找的,可是我该怎么办?我也不知道会这样啊,我恨我自己,真的,尤其是我无法面对任何人。”小翟认为自己成了一个“异类”,只能将秘密深藏在心底,也不敢告诉别人,“我当时就认定自己活不了多久了,而且还是全身溃烂。”
那段时间,每天晚上小翟都会在单位宿舍的厕所里偷偷掉眼泪,有时候睡着觉,也会突然想到自己的父母,就把头闷在被子里咬着枕头大哭一场。“后来有一次我睡着觉哭醒了,被同事发现后,就说自己是做恶梦了,从那天开始,我就搬出了宿舍,别人也只认为我是因为吸毒而造成的心理负担。”小翟低着头,双手不停地搓着膝盖。
自卑|我和世界脱了轨 不敢碰触他人目光
“反正我也是要死的人了,也没几年活头儿了。”小翟当时选择逃避现实,再次糟践自己的身体,再次吸食毒品。2014年,他被送到社区戒毒。这次他得到了药物治疗干预,这虽然对他的身体起了一些积极作用,但是对他的心理上面并没有太多帮助。
小翟回归社会后,一边服药一边继续从事着自己以前的工作,还投资开了一家饭店交由他人负责打理。但因为经历过较长时间的强戒,他说话方式和生活习惯已经变成另外一种截然不同的方式,不能再融入原来的交友圈。
“我明显感觉到自己和社会脱了轨,和所有人格格不入。”即便小翟没有告诉身边的朋友他病情,但每次聚会,他都会缩在角落里,看到别人的的眼神也会不自觉的躲闪,“我总觉得他们知道我的病,即便是和我表现的亲近,我也会觉得他是在‘可怜’我。”
出来创业的这段时间,小翟和母亲生活在一起,他刻意给自己准备了单独的碗筷,每次吃完饭自己刷干净。“从小我的妈妈和姐姐对我一直是溺爱,我不敢想象他们知道事情后的样子。”小翟唯一敢吐露心声的,就是姐夫。而对于妈妈和姐姐,则是一直在警告她们,“如果我受伤了,我自己来处理,你们不要碰我。”
小翟在坚持服药的半年后,终于还是因为事业、感情的不顺利和自卑,放弃了。
抗争|5个月20天后想重新做回一个儿子
2018年,因为吸毒小翟被进行强制隔离戒毒。“得病这些年,我又一次感受到了真正的关心和温暖。”小翟说,到这里后,民警们和他之间虽然是管理和被管理的关系,但是两者之间的感觉更像朋友。
“他们在生活这方面对我们照顾的很细致,对我们的隐私也很尊重。”小翟说,除了特意为他们建设的‘爱之声’广播、爱之光报纸,讲述他们自己的故事,互相激励,这几年来第一次有人握着他的手谈心,他第一次能安稳的睡一觉,也是第一次让他觉得,原来注重一些生活细节,配合治疗,在未来还是能和家人继续生活在一起的,让他又燃起了生活下去的勇气。
以前他认为住在同一屋檐下,哪怕咬过自己的蚊子只要再咬伤了家人,他们也会被传染HIV病毒,哪怕自己用过的水杯没洗干净,也会将病毒传染给家人。可经过专业老师的普及,他知道原来蚊子嘴含血0.0004ml,要通过2800只叮咬过艾滋病感染者的蚊子同时叮咬才有可能感染。
“你知道吗?虽然我艾滋病不能治愈,但是我还能要小孩呢!”小翟眼睛里闪着些许泪光,笑着解释,如果他未来有了爱人,只要对方通过使用阻断药物,自己通过洗精或人工授精的技术,就能够要小孩。医生告诉他,如果孩子母亲是感染者,也可以用母婴阻断的方法技术,在怀孕后期服用抗病毒药物并结合剖腹产与人工喂养就行。
“而且只要嘴里没伤口,我还能接吻。”小翟红着脸说,虽然唾液里面可以查到艾滋病的抗体,但通常很难查到艾滋病病毒。如果有明显的口腔溃疡或出血时才有可能查到艾滋病病毒。一般的接吻是不会的,除非长时间的深接吻并且双方都有口腔溃疡。
小翟告诉记者,他在出去后,想试着换一个朋友圈,再换一份工作,“今天的我已经不怕(别人的眼神)了,我可以做回一个正常人了。”但最让他感觉有希望的,是在5个月20天强制戒毒结束后,他就可以回到母亲的身边陪伴母亲了。
“出去后我不想着急回归社会,我想先陪我妈妈一段时间。”患病期间,小翟为了保护妈妈,一直和她刻意疏远。如今知道原来只要注重某些特定的细节,和家人、爱人生活在一起,过生正常人的生活,完全不成问题,“我在作为一个人之前,我想先做回一个儿子。”但对于自己得病的事,他还是选择暂时瞒着家人。
忏悔|海归混了30多年 在这里开始寻找新生
薛先生今年31岁了,自小随家人赴美生活。含着“金汤匙”出生,家庭长期的优越感让他生活散漫、混乱,黑白颠倒。他第一次接触毒品是在15岁的时候,“我在美国的高中,吸食了大麻。”他说,那个时候,每逢周末,他还经常和狐朋狗友一起组织party,聚在一起吸(大麻)。
“后来我大学毕业了,想回国创业,于是家里给我投钱开了家公司。”薛先生说,虽然说是回国创业,但是他的朋友圈还是同样一群公子哥。在一次聚会中,他第一次尝试了冰毒, “我也不知道是哪次‘中招’的,一次我回美国办绿卡,体检时候发现自己竟是HIV病毒携带者。”
薛先生压抑了小半年的时间,但最后还是将自己吸食毒品等事情如实告知了家人。家人给予他也是更多的支持,帮助他戒毒,“只不过我是回国以后交友圈混乱,生活作息不规律的关系,他还是没控制不住自己,又一次沾上了毒品。”
因为家庭观念相对开放,薛先生和家人的关系更像是朋友,可以互吐心声。“但我也能感觉到我家人对我生活混乱的担忧,直至来到‘爱之家’,我反而倒觉得,家人放心多了。”薛先生告诉记者,他再来这里以后,才开始第一次静下心来听家人谈心,也是第一次感觉到,原来饭可以这样吃,原来早起是这样的感觉,原来他也能不沾烟酒。
“我来了8个月,认识到了生活原来可以是这个样子的。”薛先生说,他现在最喜欢的一句话,就是一个民警告诉他“人只有享不了的福,没有吃不了的苦。”正因为民警们和家人之间真正将心比心的几次攀谈,他给自己规划了新的生活,“其实现在我对自己以前的行为很后悔,希望自己在剩下的日子,能找到真正的自己。”
医生|艾滋病并最需要家人的理解和关爱
“人类最古老而又最强烈的情感是恐惧,而最古老又最强烈的恐惧是未知。”利康医院的戴晶平主任说,对于艾滋病人的鄙夷与歧视,其实正是来源于未知,不知道艾滋病的传播途径,不知道艾滋病的防治方法,不知道如何正确恰当的与艾滋病人相处,才会导致社会上很多人的恐惧和歧视。
但其实,HIV病毒只会在特定的几种条件下才会导致传播,只要稍加克制,注意生活细节,完全不影响生活。对艾滋病的不正确理解和对艾滋病人的歧视还来源于人们对死亡的恐惧。我们了解到的艾滋病是可怖的,患者身体的免疫系统会失效,会在各种疾病的折磨中痛苦死去。其实早在数十年前起,感染艾滋病就不等于死亡了。
1996年,华人何大一博士发明了“鸡尾酒疗法”,改变了感染HIV被认为是世纪绝症的困境。在目前,通过吃药等手段,可以把病毒潜伏期延长很久,甚至是终生。携带着HIV正常地生活,甚至活到预期寿命,也并非不可能。
戴医生介绍,鸡尾酒方法的治疗,是将几种不同的药品混合起来服用,必须养成严格的作息习惯和按时吃药。她说,正常人CD4免疫系统数值可能是700-800,有的病人因为之前抗拒治疗和吸毒,他们来之间的数值有的仅有100左右,但通过长时间治疗,他们有的人数值竟然能达到1000左右,甚至比正常人免疫力还好,血压中HIV载体能达到0(但这不代表被治愈)。
可是鸡尾酒疗法前期会给病人带来很多副作用,嗜睡、皮疹、头痛等等,所以很多病人一开始是抗拒治疗的,但通过强制戒毒的方法,一段时间后病人能通过肉眼可见的方式,看见自己的身体、指标逐渐好转,也会开始配合。
“他们生理上最艰难的时期,也是他们心理上最需要关心的时期。”利康强制隔离戒毒所教育科科长盛健说,他们一直在使用“萨提应家庭治疗法”,他们认为原生家庭对患者的影响是关键性作用的,“我们见过来到这以后,完全没有生活下去勇气,后来通过家人的理解和关爱,有面对生活勇气的,也见过本来鼓起勇气想和家里诉苦,但换来的却是指责,让他有轻生念头的。”
“爱之家”是艾滋病患者的一个缩影,其中同在爱之家的薛先生,和小翟就是两个明显的对比。
戴晶平说,目前全球研究认为,艾滋病晚期接受治疗,患者可以多活14年,而如果早期发现并坚持规律治疗,几乎不影响寿命。
“爱之家”的医护人员及民警们告诉记者,他们最想呼吁的是,理性看待这种传染病,它不是肮脏的疾病,艾滋病可以通过行为干预等手段加以预防。不管是社会公众还是艾滋病患者,都需要阳光、向上的正能量!正如爱之家为艾滋病人员提供免费抗病毒治疗的理念,“艾滋病人员自爱、医者仁爱、民警关爱、社会大爱”。
爱之家丨成立至今已收治近600人 希望让“艾”到我为止
据了解,北京市利康强制隔离戒毒所成立“爱之家”家园,集中收治全局艾滋病人员。在教育后主要是为了让病人认识到毒品的危害后,希望他们能用科学的方法生活,让“艾”到我为止,不再去传播。
据统计,“爱之家”成立以来先后收治近600名艾滋病人员,与属地疾控部门全部实现顺利对接,确保了在所期间的信息监测和出所后的继续治疗。
这里除了为感染者提供免费抗病毒治疗、定期检测身体状况外,还与市属疾控部门实现对接,确保感染者强制隔离戒毒期间的信息监测和离开后的继续治疗。
统筹编辑/张彬
文/北京青年报记者 王浩雄
摄影/北京青年报记者 王浩雄
编辑/张彬