今天是第18个国际罕见病日。罕见病患者本人，因疾病、心理、社会融入等原因，难以在就学、就业的日常生活及公共场所出现。因为“罕见”，罕见病患者常常不被看见，也因此更难被人们理解与接纳。为打破这个怪圈，海马体大师与蔻德罕见病中心合作，持续三年将镜头对准“罕见”群体让罕见病患者站在聚光灯下得以被看见。

罕见病，是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。目前，国际确认的罕见病有7000多种，据不完全统计，中国有超过两千万患者。

一位患者表示：“在患罕见病之前，我在环球小姐的舞台上走T台时穿了一袭灰姑娘的大裙子，看见我的人都说我是在逃公主。那是我被罕见病彻底击垮前最后的美好时光。但我现在依然热爱公主裙，我永远是自己的公主。”“我叫王芳，群体里面都叫我芳姐，疾病与我同龄。经历过误诊和错误治疗，过去很多年我也常常在想为什么自己与别人与众不同，为什么疾病缠身，为什么被起外号为什么要受别人异样眼光。当那一年确诊我所患的疾病是罕见病时，我反而释怀了，我知道了因为是治不好的罕见病所以我才要面对这些，我同样可以去拥有本该拥有的的人生和价值，拥有着自己觉得骄傲的乐观心态，也有着能够帮助更多病友的一份事业。”

海马体表示，从聚光灯下的勇敢者到背后的守护者，从单一个体叙事到家庭群像记录，罕见的生命需要家人和更多人一起来托举。今年，是海马体看见罕见病的第三年，当然还会有很多个三年会持续去看见，让这一张张照片成为打破偏见的武器，也成为传递平等与希望的桥梁。

文/北京青年报记者 温婧
编辑/李涛