“健康中国·银屑病患者公益行”项目发布 为银屑病患者送去希望
北京青年报客户端 2021-10-28 21:20

在世界银屑病日到来之际,第二届银屑病医患人文论坛暨第五届中国银屑病大会患者活动今日顺利召开。本次活动以“至美·新生”为主题,通过极具创意和美感的人体彩绘,生动并真实地展现了新时代下银屑病患者的至美新生。会上,中国初级卫生保健基金会还与诺华(中国)共同启动了“健康中国·银屑病患者公益行”项目。未来,双方将开展各种创新活动,为更多中国银屑病患者带去新生希望。

“过去说到银屑病患者总是联想到‘痛苦’、‘绝望’。但随着医学进步和新治疗时代的来临,越来越多的患者可以活出美和自信,就像这些彩绘作品展现出来的一样。希望未来可以有更多类似的公益活动,为更多银屑病患者带去美和信心。”复旦大学皮肤病研究所所长、安徽医科大学第一附属医院张学军教授说。

作为一种免疫系统相关的慢性、炎症性疾病,银屑病历来是皮肤科的“老大难”问题。近年来,以生物制剂为代表的创新疗法使得“皮损清除或几乎清除”成为可能,改写了这一古老疾病的治疗历史。

此次活动还展出了9幅人体彩绘作品,这些作品正是来自于6位已获益于生物制剂治疗的银屑病患者。很难想象,这些看上去细腻平整、承载着绚丽图景的皮肤,曾经布满了斑块和鳞屑。“原来的处境有多糟糕,现在的一切就有多美好。”唯伊(化名)是一位已有二十多年病龄的患者,也是此次参与彩绘的患者之一。因为皮损合并关节损伤,她曾承受着比他人更多的身心煎熬。现如今,随着皮肤的愈合和疼痛的消失,她决定站到台前,用自己的亲身经历,为更多尚处在绝望痛苦中的患者带去信心和希望。

会上,中国初级卫生保健基金会还与诺华(中国)共同发起了“健康中国·银屑病患者公益行”项目。该项目旨在通过设计并开展各项极具创意且丰富多样的患者公益活动,挖掘并展现更多银屑病患者的“至美新生”,从而为广大患者群体带去健康信心,也消除大众长期以来对银屑病及其患者的误解与偏见。中国初级卫生保健基金会执行秘书长吴泓燕女士表示:“以美赋能、用爱接力是此次公益活动的核心。希望通过爱心企业的支持,可以帮助更多中国银屑病患者重拾信心。”

作为医患人文论坛的核心环节,此次“圆桌论坛”邀请到浙江大学医学院附属第二医院郑敏教授、银屑病病友互助网负责人兼中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔,以及牛吧新媒平台负责人王鲁光,几位嘉宾围绕“如何共划至美新生”各抒己见。

郑敏表示,新时代对医生提出了更高的要求:“医生是座桥梁,把患者和医学联结在一起。这就要求医生既要及时‘输入’,学习和实践新疗法、新技术,也要求医生及时‘输出’,要向患者普及最新的疾病和治疗知识。“史星翔认为,为银屑病及其患者群体去污名化是他多年来的奋斗使命。而以“美”和“新生”为主题的公益活动无疑是非常有意义的尝试。“我要让更多人知道,银屑病不是永远只能和‘皮损’、‘难看’挂钩。我们患者也可以活得漂亮!”

王鲁光则认同科普工作的重要性,他表示,近年来银屑病领域受到越来越多的重视,优质的科普内容如雨后春笋般出现,大大提升了中国银屑病患者的疾病认知。但中国有650多万的患者,还有许多地方需要努力,而这需要医生、患者、企业等多方共同发力。

文/北京青年报记者 蒋若静
编辑/张鹏

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