2019年6月末,青海省果洛州副州长周吉带队来到北京清华长庚医院,为医院肝胆胰中心带来了帮扶包虫病防治的致谢牌匾,并为医院执行院长董家鸿院士带来了果洛州包虫病防治攻坚首席专家的聘书。此外,果洛州人民医院包虫病防治中心的医生还带来了一个好消息——现在已经15岁的藏族女孩旦正措在安多藏区作文大赛获得一等奖。听到这个消息,董家鸿笑得特别开心。
无处安放的孤儿
旦正措,是青海省果洛州达日县满掌乡的一个藏族女孩。2017年7月,果洛州人民医院包虫病诊疗中心主任才旦带着医疗队下乡筛查包虫病时,第一次见到她,就察觉出了这个女娃娃的异样,“身体很瘦弱,特别内向孤僻,不正眼看人,消沉……”这些都是用来形容一个13岁的孩子。
医疗队到来前,满掌乡卫生院已经对居民进行了初筛,旦正措是初筛后的百余位包虫病高危者之一,已经出现了胃胀、食欲减退等症状,才旦为她进行检查后确诊肝包虫病已经进展得很严重。才旦向校长和老师反复强调,“带娃娃到果洛州人民医院做进一步的检查,争取早点手术,国家的政策很好,费用都可以减免。”
之后的一个月里,乡里筛查出的30余名严重的患者陆续来院救治,唯独不见旦正措。直到医疗队流动到“道扎孤儿学校”进行筛查,竟然在这里又遇见了旦正措。才旦这次才得知,原来几年前,旦正措的爸爸妈妈在两年的时间里分别因为结核病、肝包虫病而相继离世了,她和姐姐、弟弟寄居在舅舅家,不幸的是,舅舅和舅妈双双患有肝包虫病,他们难以抚养同病相怜的旦正措。
进入孤儿学校的旦正措,身体和心态都变得更差了,谁能为这个孩子做主呢?才旦焦急地把旦正措的情况汇报给了周吉副州长,娃娃的不幸身世让这位女干部掉下了眼泪。“如果我们也放弃,这个娃娃就彻底被放弃了。”就这样,旦正措终于被带到了果洛州人民医院,然而等待她的是更加灰暗的现实。
恐怖的肝包虫饶过谁?
母亲因为肝包虫病不治去世,娃娃、舅舅、舅妈同患一种疾病,这样的家庭是一个不幸的个案吗?不!“包虫病灭族也是存在的。”周吉向董家鸿汇报时指出,仅果洛州一地,包虫病患病率居高不下,局部地区患病率高达12.38%,那意味着100个人里就有12个人被包虫侵蚀健康,在本就缺医少药的牧区,包虫病不仅是人民因病致贫、返贫的头号疾病,它更在蚕食着淳朴的少数民族同胞的生命!
针对这残酷的现状,国家卫健委、青海省政府、各州县人民医院都在积极努力,费用逐级减免,基本不用百姓负担;地区医院医师组成的医疗队走遍了三江源进行包虫病的筛查等等举措,然而最为棘手的是——旦正措这样的患者,全省无人能治。
经过CT检查,旦正措被确诊为肝包虫晚期,“是囊性包虫病Ⅰ型,生长活跃度最高的一种,已经侵犯了门静脉、胆管等器官,核心瘤体又位于肝门的要害处。”才旦说,州中心的医师看了片子后都摇头,他们将CT影像远程到青海大学附属医院,然而,得到的反馈也是否定的。“不能治”的消息还是传到了旦正措的耳朵里,她变得更加沉默,在病房里整日地流眼泪。此时,才旦才真正理解了第一次见到旦正措看到的那种状态——那是被家人抛弃后,对生命丧失了所有希望的消沉啊,而包虫病则要压断她最后的坚持了。
北京的院士来救娃命
就在旦正措要出院回到孤儿院的时候,才旦收到了青海大学附属医院的消息:北京的董家鸿院士要来了!董家鸿在十余年前就已开始关注肝包虫病,每年至少一次前往青海、四川、西藏等包虫病高发的牧区进行义诊、讲课。2017年7月前往青海,是董家鸿例常的巡回义诊中的一次。而这一次,他将尤其牵挂于一个13岁的女娃娃。
7月17日上午10点,刚下飞机的董家鸿一行,就被当地的医师包围住了,时间宝贵,顾不上休息,董家鸿以及北京清华长庚医院肝胆胰中心副主任任医师韩东冬、冯晓彬、石军,麻醉科主任张欢等人乘坐大巴车直接前往医院。结合董家鸿能够停留的最多时间,医院共筛选了5例严重的病例,13岁的旦正措是其中最大的孩子,最小的才7岁。
听取医师汇报、进行病例讨论、教学查房,董家鸿来到了旦正措的病床旁,看了病例后,他眉头也紧锁了起来,并未直接答复才旦是否安排手术。“娃娃的体质太差了,心态也消极,这么大创伤的手术害怕她扛不住;年龄小,瘤体大,又是在肝门这么核心的位置,对技术挑战太大了;这么重的患者,对果洛现有的围手术期的麻醉、术后的重症监护能力都是挑战……”才旦在心里历数着旦正措手术的难点。当他再次试着征询董家鸿意见时,“做吧。”只听到这两个字。
然而问题又来了,旦正措是孤儿,谁来为她签手术知情同意书?孤儿院土登尼玛院长联系到她的舅舅、舅妈,但两位监护人并不愿意签字,因为文化浅,他们对疾病缺乏最基本的认知,这也是他们本身没有到医院接收正规治疗的原因,加之如此严重的病、这么大的手术,他们并不相信娃能活下来。在反复的疏导、沟通后,最终孤儿院院长先带头签了字,两位监护人才小心翼翼地跟着签了。
天黑了,手术终于开始了。由北京清华长庚医院麻醉科主任张欢负责麻醉,董家鸿主刀,青海大学附属医院副院长樊海宁、果洛州人民医院肝包虫病中心主任才旦、医师官确才让担任助手。“我就像欣赏一次艺术表演一样。”才旦说。手术进行了7个多小时,董家鸿最终精准地切除了直径近9厘米的瘤体,“肝脏竟然可以保留得很完整,胆囊也保住了,出血非常少,没有用到输血……”才旦连连感叹,正因为术中的精准操作,大大降低了术后的监护压力,旦正措从第二天就开始恢复了,很快就顺利出院了,之后复查的情况也非常乐观,至今没有任何复发的迹象。
手术一年后,董家鸿还记挂着这个孤僻的女娃娃。韩东冬医师前往青海进行义诊时,特地绕道果洛州,到孤儿院找到了旦正措,看望她并交给她一个信封,那里是董家鸿院士勉励她的1000元慰问金。恢复了健康的旦正措已经变成了一个干净、活泼开朗的小姑娘,被孤儿院院长表扬为班里的尖子生。
2019年3月,旦正措参加了作文比赛,她把自己的故事写到了名为《想念父亲的岁月》的文章中,她记述了自己凄惨的身世,也更多地写到了遇到的好心人。她用藏语写道:“感谢董家鸿爷爷,给了我第二次生命。”
董家鸿曾说,他当医生最开心的事,就是看到他救过来的生命重新活出了光彩。
文/北京青年报记者 蒋若静 通讯员 韩冬野
编辑/毛羽