科普|《柏林病人:艾滋病医疗史的转折》讲述两位柏林病人治愈艾滋病的特殊经历
方寸 2021-12-03 20:00

昔日令人闻风丧胆的艾滋病,今日已转变为可控制的慢性病,是什么让艾滋病医疗发生重大转折?艾滋病医疗又如何影响整个医疗发展的方向与未来?

《柏林病人:艾滋病医疗史的转折》的作者霍尔特身为HIV研究人员,曾在实验过程中差点感染HIV,在经历可能感染的恐惧与服药的折磨后,决心将艾滋治疗发展的来龙去脉公之于世。她亲自探访两位柏林病人及他们的医生,将他们的故事记录下来,并以他们的故事为核心,在书中逐渐呈现艾滋患者所遭受的心理生理双重折磨、众多专家奋力找出有效疗法的重重战斗、医疗产业的限制与政治角力、HIV的致病机制等。而这两位柏林病人治愈艾滋病的特殊经历,也成为艾滋病医疗史上的两大转折,更使医学发展走入全新阶段。

在大众依然恐惧艾滋病、患者人数节节上升的此刻,《柏林病人:艾滋病医疗史的转折》将帮助读者深入认识艾滋病以及这段医学发展史。

赏读

(选自《柏林病人:艾滋病医疗史的转折》前言部分)

两位普通的男性,改变了我们着手寻找 HIV 疗法的方式。本书叙述的他们以及其他人的故事,是经过无数小时,亲自访谈患者、朋友、医生和研究人员得来的。有时候(特别是回忆 10年前的事情时),相关人士各自的记忆不尽相同。有时候我会写下不同的说法;有时候我会写出最符合相关事实和文件的说法。有些人(包括第一位柏林病人)要求不具名,我也遵照这些要求,在书中使用化名、改写能辨认的特征。

2009 年以前,研究人员不会使用“治愈”(cure)这个词,即使是现在,仍然有科学家看到这个字眼会皱眉。我们必须清楚定义“治愈”是什么意思。在科学界,我们会谈到两种治疗方法:“根除性治愈”和“功能性治愈”。根除性治愈一如其名:这样的疗法会消灭体内的病原体,使得病毒完全验不出来。相对地,功能性治愈不会完全消除病原体。不过,任何一种疗法都代表患者不用再服药或接受治疗。两种疗法都代表患者不用担心体内有病毒在生长,或是在破坏免疫系统。同时,患者感染其他人的可能性也微乎其微。在功能性治愈的患者体内,会藏着病毒的蛛丝马迹,但只有最灵敏的检测方法才能找到。接受这种疗法的人会被治愈,但几乎一定会在体内留下一小撮病毒。在大多数的情况下,疗法是根除性或是功能性的并不重要:他们只想被治愈而已。两位柏林病人接受的都是功能性治愈,也就是他们的体内仍然有病毒,也会一直残留病毒。这种“治愈”方式看似奇怪,但其实不然。小孩子染上水痘,一旦消疹退烧后,引发水痘病毒会残留在体内一辈子不发作。

病毒在病理界的独特之处,在于它们能在我们体内活下来,却不会造成疾病。在 1892 年首次发现病毒以前,大规模的传染病被视为是“微生物”与“疾病”之间的单纯关系:受到感染就会生病。柯霍氏法则归纳了这个原则;这套 1884 年提出的法则包含四条,说明了疾病与微生物之间的关系。这套法则以简单的说法,从数量和单纯的感染力上定义了疾病的原因。虽然这套法则在炭疽病和其他由细菌造成的疾病上相当管用,但病毒是在这套法则提出之后才被发现的;从现今已知的病毒世界观来看,柯霍氏法则就不适用了。脊髓灰质炎病毒可以感染成千上万的儿童,但只会在 1% 的人身上造成瘫痪:有可能染上病毒却不发病。我们现在刚开始理解我们与病毒的共同演化史。人类基因体里处处有古代病毒的痕迹:这些病毒一旦在我们体内繁殖,就被困在我们的 DNA(脱氧核糖核酸)里,一代又一代地传承了下来。事实上,人体内大约 8% 的基因可以追溯至古代的逆转录病毒残骸;这些残留物躲在我们的染色体里。这个概念(我们体内可能留有致命的病毒,却不会受到疾病的威胁)就是 HIV 功能性治愈的理论基础。不过,柏林病人所接受的疗法,只是故事的一半而已;另一半是我们怎么利用这种疗法,以及这种疗法如何激发我们周围的人和医学知识。

在讨论科学研究时,实在无法纳入所有可以被视为相关的研究。我收录进来的,是该领域专家认为最必要、最精彩的研究。虽然大部分研究成果已经出版披露,但有些仍然处在早期阶段,所以这些研究结果来自研讨会和实验报告。我们必须注意的是,这些数据的可靠性不如已在学术期刊上刊登的研究资料。

本书的主题,是两个独特又富有争议的医疗案例。为了保持报道的平衡,我会从科学议题的层面探讨这两个案例为何有争议。在适当的场合下,我会介绍进行研究的研究人员之意见,或是名声特别有分量的人之看法。有争端的意见,详见书末“注释”。

本书也坦然讨论新疗法如何上市,以及上市过程中所遇到的困难。科学研究如何才能最大化地利用有限的经费:这是个相当关键的问题,当今的研究领域也在不断争论这一点。投资在新疗法上的资金依然不足。“治疗 HIV 过程中的最困难之处,就是治疗过程本身”:我们很想要这样想,但事实上真正的难题在于如何把治疗带给饱受疾病之苦的数百万名患者。科学绝美之处,在于每一项研究(不论有多微小)都能将科学向前推进一小步。正因如此,本书站立在先前诸多丛书、研究论文和实验报告的肩膀之上。治疗 HIV 的故事之中,每个案例都经过仔细检视,代表整个拼图的一小块。我所做的,就是试着把拼图拼起来。

选自《柏林病人:艾滋病医疗史的转折》作者:〔美〕娜塔莉亚•霍尔特;译者:王年恺  王羿婷  杨雨樵;出版方:社会科学文献出版社 · 方寸

编辑/韩世容

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