胎龄28周、出生重1kg的早产宝宝萱萱，因病情危重，出生后就一直在湖北省妇幼保健院新生儿科救治。她被医护人员彻夜守护、抱在怀里入眠、躺在特制的“摇床”里听古典音乐；她的情感需求日益明显时正值疫情严重，医护人员想方设法帮助她与妈妈团聚，用袋鼠式护理等措施快速促进宝宝的恢复疗愈疾痛。

七个月来，萱萱日夜追赶生长，除肺部外各个系统的发育均达到同龄孩子的水平，5月28日，她顺利出院。“与其说是医学的成功，不如把这当作是爱的胜利，这是从未放弃的父母之爱，这是日夜守护的医护之爱。”新生儿主任夏世文说。

每个医护都知道她喜欢的音乐

2019年10月31日，29岁的陈女士怀孕28周生下了女儿萱萱，这个巴掌大的宝宝，体重仅为1.03KG。孩子一出生，出现了呼吸困难、低氧血症、宫内感染等，早已在旁等候的新生儿科医护为她上了呼吸机，立即进行抢救，并顺利转回新生儿重症监护室。

虽然胎龄并非最小，但萱萱的病情发展很快，持续存在呼吸费力，呼吸机很难撤下来，需要反复的有创通气和无创通气才能够维持生命体征的稳定。出生10天后，她被确诊为极重度的支气管肺发育不全，及并发肺动脉高压、肺气肿等问题。“这类患儿救治困难，但不幸中的万幸，萱萱肺部问题明显，其他器官都是完好的。”夏世文说。

得知萱萱的病情后，陈女士和丈夫决定：“只要宝宝有一口气，就不放弃！”在父母的期待下，医护人员更加坚定了救治她的信心。

呼吸问题一直是萱萱治疗中的难题。新生儿科副主任宋飞介绍，萱萱出生后就是用有创呼吸机，曾三次尝试将萱萱的呼吸支持调整为无创辅助通气，都因呼吸困难加重导致反复撤机失败，直到2020年4月8日，再次尝试无创通气后，萱萱基本可以维持，但仍有呼吸困难的状况发生。“因为肺部发育不全，她要拼命呼吸，而且她常常喘，一激动就哮喘发作，脸色发乌。”管床医生韩代成说。

因为呼吸问题难以改善，新生儿科的医护对萱萱格外关注和呵护，夏世文经常会组织对她重点查房，病区护士长刘欢还将陈女士请到病房来给她家庭参与式救治+袋鼠式护理。一月底，由于疫情的发生，家庭参与式护理不得不暂停，但医护们明显发现，百天后的萱萱情感依赖越来越重。

“有段时间，她白天黑夜都会哭吵，想要人陪和讲话。哭吵起来会呼吸困难、氧合下降伴有面色发绀。”新生儿科病区护士长刘欢说， 拍拍她、抱抱她，跟她说说话，她会立刻安静下来。所以，早产儿区的医生护士会轮流抱着她，跟她说话。在这些“临时爸爸”和“临时妈妈”的怀里，小小的身体卸下了烦躁不安的情绪，安静地玩或者睡，一天天长大。

随着萱萱不断长大和日益增加的各种需求，医护人员们从家里带了早教音乐机，募集婴儿摇椅，给她添置新的衣服，像养育自己的孩子一样，一点点摸索和发现她的习惯和喜好。“她喜欢舒缓的古典音乐，喜欢被摇椅轻轻摇晃，被人呼唤名字时会开心地笑，肉乎乎的特别怕热总是要擦洗。”刘欢说，大家把萱萱的习惯写成了小纸条，贴在病床前，慢慢地这张纸条上的内容不断增多，写满了一张A4打印纸。

萱萱在医护人员的疼爱下成长，但这个胖乎乎的宝宝却不长个子，肺部问题也不断反复。夏世文敏锐地感觉到，萱萱可能是代谢性的问题，几项检查下来，果然是极为隐匿的代谢性骨病。夏世文当机立断，让医生将治疗重心放在发育上，经过对症治疗，萱萱的身高逐渐达到了正常水平，给了肺部发育足够的空间，呼吸问题也得到了极大改善。

疫情没有阻断的母女相聚

年前，陈女士曾到新生儿科给萱萱做过袋鼠式护理。“抱起萱萱，宝妈激动地不停流泪。而萱萱小小的身体紧紧贴在妈妈的胸口时，呼吸特别平稳。这种亲子之情难以用语言来形容。”刘欢说，家庭式护理是对于早产儿的生长发育至关重要，能缓解母亲和孩子的心理和情绪，也能让医疗救治更有效果。

突然而至的疫情中断了萱萱的袋鼠式护理，随着孩子的不断长大，情感需求不断增强，夏世文做了一个极其大胆的决定：让宝妈来到萱萱身边。他让陈女士做了核酸检测，给她在母婴同室免费安排了一间病房住下来，不外出接触其他人，派专人给她做了全面的院感培训，每次接触宝宝前做全面的洗消。

4月2日，陈女士住进了新生儿科，在一名护士的指导下，她认真全面地洗漱消毒更换衣物，终于见到了日思夜想的女儿。“孩子长大了，胖乎乎的，见到我又开心又有点认生。那是一种很复杂的心情。”陈女士再 一次把宝宝抱在怀里时，感觉“不可思议”。

在新生儿科安顿好后，陈女士每天都去见萱萱，向医生护士学习如何照料她，从最开始换纸尿裤都胆战心惊，练就了洗澡、抚触、穿衣等一人完成的“超人妈妈”。有了妈妈在身边，萱萱的“打怪升级”有了陪伴，她闯过了三次纤支镜治疗，气道软化也逐渐在好转。

在病房里，陈女士每次见到夏世文都感激不已，“我从没想过在疫情期间能见到宝宝，竟然还能抱着她。”

“疫情期间，我们总是说隔离病毒，不隔离爱。这句话不是空口号，人文医学是医学的重要组成部分，关注到每一个宝宝，就不能回避她的心理和情感需求。更何况，这份母爱是在安全可控的范围内。”夏世文说。

长达一个月的出院准备

萱萱的病情在逐渐好转，但夏世文却并不满足于此。早在三个月的时候，夏世文就关注到了孩子的运动问题。

“当时，我拉住她的双手，小脑袋左摇右晃地，颈部几乎没有支撑的力量。这是长期卧床宝宝的典型问题。”夏世文立刻指导医护干预。

“孩子还带着呼吸机，我都不敢让她练习趴着，是夏主任在不断鼓励我。他说运动神经的发育要跟肺部发育要同步进行，不仅仅要救活萱萱，更要让她像一个正常的孩子那样生活。”陈女士说，经过一个月的趴卧，萱萱能抬着头左右转动观看了，现在的萱萱已经能自己完成半侧翻了。

眼看着萱萱的肺部发育逐渐好转，夏世文开始为她做出院准备，“宝宝的发育靠营养，吃奶是她的头号问题。”在萱萱出生时，夏世文就叮嘱陈女士保好母乳。在护士的指导下，陈女士完成了开奶，学会了安全地保存母乳，不断将既是粮食又是药的母乳送到新生儿科给萱萱吃。

因为呼吸困难，萱萱的喂养一直是通过胃管完成。但要出院回家，就要解决自己吃饭的问题。萱萱已经习惯用胃管进食，拒绝奶瓶，更不愿妈妈亲喂。每次亲喂，萱萱都大哭一场，让陈女士既害怕又痛苦。夏世文安慰她不要急，先将胃管改成入口的滴管，再换成奶瓶，然后慢慢交叉亲喂和瓶喂，经过长达一个月调整和磨合，陈女士终于实现了完全亲喂。

从去年的10月底到今年的5月底，萱萱在新生儿科住了长达7个月。其间，病情不断反复，萱萱都顽强地挺了过来，但住了这么久，萱萱未曾红臀过一次，胖胖的皮肤一点都没有褶烂过，为了适应她的身长，新生儿科还特别为她购置了小床。早产儿区的每一个医护都抱过她，跟她说过话，她熟悉每一个常常陪伴她的医护人员的声音，能迅速辨别出说话的人，并露出甜甜的笑，大眼睛忽闪忽闪的，她早已成了所有人的心肝宝贝。

28日，萱萱各项指标（头围身高体重均在发育曲线的50百分位以上）达到出院标准。“孩子的肺部发育会持续到两岁。”夏世文说，他将持续跟踪宝宝的生长发育，期待她像一个正常的宝宝那样，早日脱离家用呼吸机，开始新生活。

通讯员 周建跃 温红蕾 黄洁莹

文/北京青年报记者 郭琳琳
编辑/董伟