“刚开始只是以为脸上长了奇怪的斑，但拿到报告单后，我站在医院走廊里大哭……”

“确诊后最先想到的是，我每年体检都没问题，为什么这种病会发生在我身上？我该怎么办？”“红斑狼疮14年了，每天吃药，偶尔会因免疫力低下有些小问题，但生活基本跟其他人无异，所以得了病不要太害怕。”

提起系统性红斑狼疮（SLE，以下简称红斑狼疮），很多人感到恐惧，将其视为“不死的癌症”。这到底是怎样的一种疾病？它有哪些症状，是否存在有效的治疗办法？一起了解↓什么是红斑狼疮？红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官，对身体造成多系统、多器官的损害，如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。该病更常见于育龄女性，女性患者的比例是男性的9倍。红斑狼疮是一种慢性疾病，与“高血压、糖尿病”相似，需要患者长期接受药物治疗。由于该病目前尚无法根治，因此也曾被称为“不死的癌症”，但多数患者经过正规的治疗，病情可以得到有效控制，能和普通人一样正常生活。

红斑狼疮有哪些常见症状？

红斑狼疮的症状多种多样，症状和体征可能随时间发生变化，不同患者的病情差异也很大。其中，面部蝴蝶形皮疹是红斑狼疮典型的标志之一，又被称为“蝴蝶斑”，通常出现在两颊和鼻梁上，形状很像蝴蝶的翅膀。此外，也有人四肢出现皮疹或网状青斑，还有人甲床周围出现红色皮疹。此外，红斑狼疮的常见症状还包含关节僵硬疼痛、脱发、疲劳、发烧、手指或脚趾在寒冷情况下变成白色或紫色（雷诺现象）、对日光过敏、眼睛干涩等。红斑狼疮还可能引发多个系统和器官的损害，比如肾脏、中枢神经系统、血液、肺脏和心脏问题等。其中，肾脏损害是严重的并发症之一，可导致肾功能衰竭。

系统性红斑狼疮多见于女性是男性患者的9倍

系统性红斑狼疮（SLE），是一种多系统、自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身的组织和器官。本应保护我们的免疫系统，反而把健康细胞当成敌人，引发全身性炎症和损伤。

我们对SLE的确切病因还不够了解，但是已经知道，遗传、环境因素和激素水平在疾病的发生中起着重要作用。该病更常见于育龄女性（15～44岁），女性患者的比例是男性的9倍。

这种疾病的复杂性在于它可以影响身体的多个系统，比如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等，因此症状表现多种多样，不同患者的病情差异也很大。

早期症状往往是疲劳、皮疹、口腔溃疡和脱发，关节疼痛和肌肉疼痛也较为常见，儿童可能还会出现食欲下降的表现，显得非常的没有特异性，因此容易被忽视。

有些人终身可能只会波及皮肤，典型的症状会出现面部“蝴蝶状”的红斑，但非典型皮肤损害可能表现为皮疹、盘状或者斑块状红斑等等。

也有患者会表现为多系统、多器官的损害，其中肾脏损害（即狼疮性肾炎）是严重的并发症之一，可导致肾功能衰竭，需要定期进行肾透析治疗。

SLE的病程通常呈波动性，患者的病情可能在不同阶段反复发作和缓解。换句话说：可能有时候完全没有症状，像个健康人；有时又发作让人痛苦万分。某些患者会长期处于相对稳定的状态，而其他人可能会因频繁的发作经历严重的生活质量下降。

这种不可预测性使得无论是医生，还是患者想要去管理病情都变得困难，因此需要医患双方密切合作、更加团结一致针对病魔。

如何识别SLE及误诊风险？

SLE的复杂性决定了没有丰富的诊疗经验很难做出准确判断，但是通过统计分析，我们还是总结了一些规律，如果在日常生活中发现了类似的现象，需要尽快到风湿免疫科就诊。

以下症状，如果出现其中一个或多个，尤其是育龄期女性，一定要高度警惕：

01

四肢或者颜面部红斑

红斑狼疮常见的皮损主要表现为不固定性的鳞屑性红斑或者环形红斑，约半数患者会出现面颊部红斑，多为首发症状，这种红斑横跨鼻梁和两颊，因其形状类似于蝴蝶而得名“蝶形红斑”，日光照射容易引起皮损复发或者加重。

02

雷诺现象

雷诺现象表现为患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或蓝色。是因为肢端动脉阵发性痉挛，导致血流暂时减少或中断，随后扩张充血的特征性病变，伴疼痛和感觉异常为特征，呈现四肢末端皮肤颜色间歇性苍白、发绀和潮红的变化。

03

口腔溃疡

红斑狼疮导致的溃疡属于无痛性溃疡，一般都会反复发作，长时间不能愈合。典型的口腔溃疡多发于硬腭或软腭处（口腔上壁），鼻黏膜甚至呼吸道黏膜处。溃疡单发或者是多发，形态圆形或者椭圆形，中央为黄色，周围有边界比较清楚的红晕，溃疡表面可能有白色或乳白色假膜附着。

04

脱发

多数红斑狼疮患者在疾病活动期可表现为广泛脱发，头发稀疏、干枯粗糙、无光泽、易折断，称之为“狼疮发”。红斑狼疮累及多个系统，临床表现可谓“千人千面”，如果出现不明原因发热、体重改变、关节炎、关节痛、蛋白尿、神志异常、胸闷胸痛、呼吸困难等也需要及时就诊。

SLE的确诊通常需要经验丰富的风湿科医生，结合临床表现和实验室检查一边排除其他疾病，一边寻找SLE的确诊证据，抗核抗体（ANA）、双链DNA抗体（anti-dsDNA）和抗Sm抗体都是常用的检查项目。

当这些抗体阳性，尤其是后两者阳性时，就意味着是SLE的可能性极大，不过也不要立即就慌张起来，这两项检查阳性并不能百分百等同于SLE，这还需要医生的进一步专业判断。

现在有很多SLE病人除了在吃药，她们跟普通人一样的工作、生活，结婚，生育，拥有平常人一样的幸福生活；甚至有些病人已经完全停药。

所以，大家要相信科学，珍爱生命，活着就有希望，就有无限可能。

编辑/王静