她不幸得了罕见病，成为了一名“瓷娃娃”，骨头总会在不经意间断裂破碎，经历5次大手术，腿里扎满钢钉，如今只能坐在轮椅上生活。但她始终没有放弃过奋斗，靠着自己编织的手艺摆摊养家，还带领着40多名病友靠编织创业。她就是在湖南长沙五一广场摆摊的“轮椅上的织女”——梁正英。

街头卖手工编织品的“瓷娃娃” 每天坚持到凌晨才回家

3月8日，趁着天气正暖，梁正英坐着轮椅，带着自己做的手工编织品，来到湖南长沙市的五一广场步行街上售卖。每次摆摊，为了尽可能地多卖钱，她都会坚持到接近凌晨才肯回去。每当路上有人停下拿起手工艺品摆弄、问价，姑娘都会以甜美的笑容回应，与顾客攀谈，有时人们会对她的身体情况表示好奇，她也会大方地告知。

她就是梁正英，今年29岁，是一名成骨不全的罕见病患者。“像上学、出游、恋爱、组建家庭，这些看似平凡的生活，对我来说，都曾遥不可及。”

据了解，先天性成骨不全症又称脆骨病，患者易发骨折，轻微碰撞都会造成严重的骨折，发病率约3/100000。

梁正英是广东江门人，父亲和奶奶都有一样的疾病，常年躺在床上需要人照顾。一家人的主要经济来源，就依靠梁正英母亲收废品。

“我小的时候就经常骨折，也不知道因为什么，治好了出去玩，没多久又会莫名地骨折，也不知道得的是什么病。”梁正英说，频繁的骨折让她双腿畸形，小时候都是被哥哥、弟弟背着去上学的。后来为了到镇上上初中，梁正英学会了用拐杖。尽管她成绩一直很好，但因为患病原因，还是不得不放弃学业。

直至2014年，母亲带着她去广州做腿部手术时，她第一次从医生口中了解到，自己患上的是先天性成骨不全症，被称为“瓷娃娃”。“那场手术从早上8点一直持续到晚上8点，即使打了麻药，腿部也会有疼痛感。”梁正英说，好在手术算是比较成功的，她的腿被矫正后变直了，但还是要一直坐轮椅。

经历5次大手术腿上布满钢钉 自学手工编织贴补家用

随后的7年里，她一直在接受腿部骨头的矫正手术，前后做了5次手术，每完成一次手术，她的腿部弯曲变形状况会好一点。“每次接受手术，医生都会在我的腿上重新换上新的固定支架，现在右大腿上有两块钢板，在右大腿和右小腿上各贯穿了一根髓内针。”她告诉北青报记者，腿里的髓内针，是从脚底打进去的。

手术一次又一次地做，大学梦也随之破碎。梁正英对自己整个人生规划陷入了迷茫。

在2014年8月，手术结束出院的她成天躺在床上，而看着家人为自己奔波，梁正英心中感到愧疚，决心也要做点事情。“手工是我最好的选择，我从小就爱捣鼓这些。”梁正英跟着网上搜一些教程学习，自己照着做。“刚开始上手很难，要反复研究针法，对照图纸。做得不好看，就反复拆了做，做了拆，花了一天时间才完成。”她说，自己的第一个手工作品，就是送给母亲的一束玫瑰花。

自此，梁正英成为了“轮椅上的织女”，看到有人在菜市场摆摊，她也在轮椅上绑了个花瓶，插上自己勾的毛线玫瑰花售卖。让她意外的是，20余朵花，很快卖完了。

“一直都是家人出钱给我治疗，生活费也靠家人，发现可以卖手工制品赚钱，像是人生中突然透进来一道光。”梁正英也开始学习更多的毛线编织工艺，白天在病房边治病边编织，晚上坐着轮椅外出摆摊，解决自己的生存问题。

“对于我们这种病的患者来说，能够自食其力，其实是一件很值得骄傲的事儿。”之后，梁正英为了帮助更多的病友走出阴霾，能够靠自己的双手生活，她起了个网名英子，在网上教授编织技巧。

带领300多名病友“创业” 曲折辗转终于迎来美好生活

河北沧州的赵女士今年45岁，也身患先天性成骨不全症，对她来说，生活是灰暗的。她喜欢读书，但因为患病，只上了几年小学便不能继续；她想要三五知心好友，但因为患病，自己没什么社交；她早年丧父，想要替母亲分担压力，可自己却成了母亲的负担……

“那时候网络不发达，我只能每天窝在家里，羡慕着窗外飞来飞去的鸟，虽然它们寿命只有几年，但起码能感受蓝天、看到我看不到的风景，也能成群结队的。”赵女士说，自己家里本就以务农为生，母亲的年岁也越来越大，她想要为未来谋一条出路。

赵女士说，几年前她因为骨折，腿上打了钢板，如今小十年的时间过去了，由于本身患病导致骨头极易断裂，所以钢板至今留在身体里。“如果说我早先的人生是灰暗的，那手术的那段时间，人生就是黑暗。”她告诉北青报记者，好在自己在那时遇到了英子。

“我在网上看到了英子的视频，跟着一起学手工，她的乐观和笑容感染了我，就像一道光顺着窗户照进我的生活一样。同样的病症，几乎相同的遭遇，她是怎么能做到那样开朗乐观的呢？”赵女士在网上试着联系英子，一来二去，类似的遭遇，让两个人似乎有着说不完话，很快赵女士也被英子的乐观所感染，一起加入到了编织手工的行业。

玫瑰花、向日葵、盆栽……赵女士学会了越来越多的花样，通过英子的帮助，让她与一些网店合作，有了相对稳定的收入。“虽然收入不多，但能在给心里一份寄托的同时还能缓解家庭的压力，真的很好。”她说。

英子考虑到有些病友不能像自己一样外出摆摊，于是她和几家网店达成协议，由自己和其他病友为其供货，从而得到报酬。

慢慢地，英子的病友群从几个人扩展到几十人到如今的300多人，遍布全国各地的病友聚集在一起抱团取暖。“更多的情况下，我们都是网上联系，没怎么见过彼此。”英子说，在求医过程中，她看到很多病友情绪低迷，希望能帮他们重拾生活的信心，同时能为各自的家做些贡献，赚钱贴补家用。

来自江苏的黄女士也是一名罕见病患者，在病友群了解到英子的故事，主动找到她学习。黄女士如今在江苏开起了自己手工编织店，有了一份稳定的收入。

英子告诉北青报记者，因为自己的一路坚持，让她也遇到了一个很“傻”的爱人，他除了对英子事无巨细地照顾，为了方便照顾爱人，他还辞去原本稳定的工作，陪英子一起摆摊，甘愿在人来人往的步行街上做起手工编织，陪着英子成天摆弄着毛线和钩针。

如今，英子的大儿子已经3岁，正在健康茁壮的成长，同时自己又怀孕了。“我知道生活很难，但生活总要继续呀，眼泪赶不走苦难，不如笑着勇敢面对。”

文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/王朝
校对/王唅