出生仅20余天的女孩欣欣(化名),从颈椎到脚底,全身长满了多个不明肿块,背部沿脊柱纵向可触及多个质硬包块。因当地医疗条件有限,医生无法判断肿块内部结构、成分以及病因,且孩子生命体征出现波动,急需从青海转运至首都医科大学附属北京儿童医院就医,面对未知的肿块,飞机、高铁均不能满足安全转运条件。
家属选择乘坐救护车,历时18个小时,跨越青海、甘肃、宁夏、陕西、山西、河北、北京,7省市、1600公里进行紧急转运。
新生儿全身遍布的未知肿块甚至延伸到肺部 医生:我从来没见过
欣欣出生在青海青海省西宁市湟中区的一户农家,她的父亲杨先生是当地一名普通的出租车司机。杨先生告诉北京青年报记者,自己和妻子曾经有一个10岁的儿子,后不幸离世。夫妻俩用了很久的时间才走出阴霾,在妻子37岁的年纪,有了欣欣。
“在7个月做产检时,没发现什么问题,可到了37周时候,发现孩子的脖子后面有一个肿块。”杨先生说,当时欣欣已经足月,不能引产,同样,自己已经失去了一个孩子,不能再失去一个。
欣欣出生后,她后颈部的肿块已经发展到足有半个脑袋大小,医生还发现她从头顶到脚底,浑身上下长满了不同大小的硬质肿块,有些呈血黑色,有些呈肉色,好像随时会顶破皮肤,而且每天都在生长。
经过一系列检查,排除了神经纤维瘤、血管瘤、脂肪瘤等可能性。
“我害怕能不能到这个医院,到了以后能不能治疗……”杨先生语塞,皱眉低头,下唇开始抽动。他用力揉了把脸,继续说,“就算有百分之一、千分之一、万分之一,我也要坚持。”
北青报记者从当地医院的诊断结果看到,欣欣全身多处可见散在多发突起包块,颈后可见一4x3x2cm质硬包块,与周围粘连,无活动,表面皮肤无红肿及破损,右肩部可见大小约2x2cm突起包块,质软,与周围粘连,无活动,表面皮肤发红,无破损,右腕部尺侧、右足侧均可见红色突起包块,双侧大腿后侧可触及质硬包块,左侧约3x2cm,右侧3x2cm,形态不规则包块,质硬,与周围粘连,无活动,局部无皮肤发红,背部沿脊柱纵向可触及多个质硬包块。所有包块表面均光滑,压痛可疑阳性(患儿哭闹明显)。
而诊断结果一项,写着“脂肪瘤?纤维瘤?血管瘤?”
青海红十字医院小儿外科的杨乐医生是欣欣此前的主治医师,她告诉北青报记者,孩子出生以后,发现从头到脚的肿块是伴着神经生长的,“我们从来没见过这种病,不敢做穿刺,怕刺激到这些不明包块,就给做了皮肤褶皱病检,还做了核磁、ct,结果发现孩子的肺部,也充满了包块。”医生说,通过多位专家商讨,决定还是让孩子转去医疗条件更好的医院进行治疗。
飞机、高铁均不满足安全转运条件 月子中的母亲决定跨越1600公里带孩子求医
因当地医疗条件有限,医生无法判断肿块内部结构、成分以及病因,且孩子生命体征出现波动,急需在无菌环境下从青海省妇女儿童医院转运至首都医科大学附属北京儿童医院就医。但面对未知的肿块,飞机起降的气压变化,不确定会不会对孩子的身体以及肿块造成影响;而高铁处于人员复杂环境,无疑会增加孩子感染的风险。
最终,家属选择乘坐救护车,历时18个小时,跨越青海、甘肃、宁夏、陕西、山西、河北、北京,7省市、1600公里进行紧急转运。
而孩子的妈妈虽然没出月子,但依旧坚持陪同前往。“孩子妈妈一再坚持,她们是母子,我不能剥夺这份权利。”杨先生说,妻子曾私下里表示过担心,“她担心路上肿块破了,到不了北京,也担心如果出现其他状况,她能见到孩子最后一面。”
家属通过媒体求助,确定了出发日期为5月15日。出发前,杨先生说起了他不愿意提到的大儿子。
“我大儿子,是因为发烧患上了急性病毒性脑炎去世的,当年在ICU里住了16天,转去西安,也没能救活。”杨先生说,他和爱人都是农村人,在西宁打工,每个月只有几千块的收入,而孩子一病,他们一共花费了20多万元,其中不少都是借款。
杨先生夫妻俩不愿再经历丧子之痛,他深深叹了口气,声音低了不少,“不管咋样,我们一家都要在一起……”杨先生在网上发起筹款。
13日杨先生夫妻俩一夜未眠,14日早9点,牌照为“青A52S90”的救护车来到医院门前,赶在早高峰结束的第一时间出发。临行前,送行的医护人员叮嘱杨先生,虽然孩子需要紧急转运,但千万不要挤压到孩子的肿块,一旦发生变故,第一时间前往周围医院就医。
7省市交警沿途护送并送上物资 路上孩子缺氧医护自制“呼吸面罩”施救
9点40分,在青海交警的护送下,青A52S90驶入京藏高速。
因为孩子的肿块在后颈,所以不能平躺,只能由父母和医护人员抱着度过18个小时。预计15日凌晨2、3点左右抵达北京。
10点15分,青海交警的护送下,车辆在京藏高速上行驶了一段时间后,第一次停靠在服务区,同车的媒体记者与甘肃交警取得联系,两方对接交接地点。
10点50分,车辆离开马场垣收费站,甘肃交警来电准备接应,随后在他们的护送下离开青海省,进入甘肃境内。
12点28分,宁夏交管部门来电询问,“你们在服务区吃过饭了吗?”杨先生在旁一怔,车上记者表示,“孩子有母乳,我们着急去北京,没时间吃了,到了咱们直接走就好。”
12点41 分,随行医护人员发现孩子面色发紫,马上进行检查。孩子母亲听闻后,一下子坐了起来,不断张望。
通过诊断,发现因为太热,欣欣有了缺氧的状态。医护人员抱着她,想要给氧。无奈孩子太小,氧气管太大,对于新生儿来说,氧气管的棱角异常锋利,太近了容易划伤,太远了又没有作用。为了保护孩子,只能由杨先生双手举着,保证氧气管和欣欣鼻孔之间的距离。每次车辆颠簸,杨先生手部也随之晃动,难以保持姿势。就这样,他们坚持了一个多小时。
13点55分,在路过宁夏天湖服务区时,宁夏交管部门听说家属出发匆忙,一路来不及吃饭,便送来水、面包、儿童退烧贴、体温计等物资补给。
在救护车再次出发时,宁夏交警对欣欣的父母说,“希望孩子能挺过这次难关,顺利到达北京。”
医护人员在物资里看到了一次性纸杯,随后指导杨先生给纸杯抠了个洞,将氧气管穿入后,制成一个简易“面罩”,为孩子供氧。
此时,医护人员已经抱了孩子5个小时。由于车内高温,医护人员面色通红,不断用袖子擦拭着额头的汗水。
青A52S90一路从青海开往北京,途中不断有当地交管部门送来物资。
孩子的母亲早些时候身体已经出现不适,14点10分左右,她紧皱的眉头再也掩盖不住。媒体记者在旁边安慰,也提出了疑问,“您身体不适,为什么非要同行呀?”
孩子母亲难掩悲伤情绪,大哭着说,“我害怕,怕再也见不到她了,因为我上一个孩子就生病没有了。”
17点左右,青A52S90进入加油站,陕西交警早在这里等待,“大哥,你们加完油直接走!不用结账,我们协商好了,节省时间。”
17点48分,救护车上,医护人员拿着氧气罐闭着眼睛,不敢完全睡着。她从早上9点到现在一直抱着孩子。此时,直播间百万网友在观看,各地网友不断在评论区留下当地交警联系方式,方便同车人员联系。根据媒体实时公布的数字,各地网友通过筹款平台已经为欣欣捐款16.9万余元。
作为此次转运的目的地,北京警方获悉欣欣情况后,提早进行多项部署,并与河北警方进行提前联系对接。
18点左右,北京市公安局、北京交警部门陆续给救护车工作人员致电,为欣欣安排路线,在检查站为欣欣打开了绿色通道,并有沿途交警护送。最后一段路,由西城交通支队西单大队安排,在首都医科大学附属北京儿童医院东门打开绿色通道,护送欣欣第一时间就诊。
截至到北青报记者发稿时,救护车还在路上。北青报记者将继续关注欣欣的动态,随时发回报道。
统筹/孙慧丽
文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/朱葳
校对/武军