为了减少血友病患者的治疗及用药负担，探索多层次医保体系下的多方共付模式，北京青年报记者6月1日了解到，医药险综合服务运营商惠医健康官宣上线了血友病医保新项目。

该项目旨在降低血友病患者的用药负担。血友病患者满足入组条件，提交相关材料后便可申请入组，经审核通过后即可享受相关的保障服务。

根据最新《血友病治疗中国指南（2020年版）》，随着医疗保险和药品供应条件的改善，我国已具备血友病预防治疗的基本条件，在发生第一次关节出血或者严重肌肉出血或颅内出血或其他危及生命的出血即应开始预防治疗。但我国血友病致残率高达70%，三分之二的患者到了成年以后，都会有关节肌肉致残，影响正常的生活和工作能力。

近几年，血友病患者治疗需求发生了变化，患者对治疗的需求从“不死”、“不疼”转变到“不残”，从按需治疗转变为规律性因子替代治疗、终身治疗。北青报记者了解到，作为罕见病，血友病部分治疗药物也被纳入了医保范畴，但仍旧有患者因为担心用药费用，并没有遵循医嘱自行停药。

中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授介绍称，对血友病患者来说，需要给予定期规律性的替代治疗。“我们仅仅是希望把凝血因子谷浓度控制在1%以上，或者我们如果能奢望的话，提高到3%以上，让这些病人大大减少出血的概率，甚至有可能完全不出血，这样患者就能健康成长，变成一个对社会有用的人。”

事实上，从2021 年开始，凝血酶原复合物、基因重组人凝血因子Ⅷ、基因重组人凝血因子Ⅸ、基因重组活化人凝血因子Ⅶ、血浆源性人凝血因子Ⅸ 等5款血友病治疗药品纳入医保药品目录。原本注射凝血因子的治疗费用一年需要上百万元，而随着罕见病药品纳入医保，患者的负担有所减轻。但是面对可能要终生用药的情况，仍有部分患者要承受不小的负担。

对于患者用药负担的问题，杨仁池教授呼吁构建血友病多层医疗保障，让患者能够高质量生活。

“当前除国家基本医保已经形成较为合理成熟的运行机制外，其他的一些支付模式仍处于探索和发展阶段，多由商业健康险公司、基金会等为主导，以单病种或单一区域覆盖为基础，逐步扩散，往往规模效应形成较慢，且缺乏统一的行业标准，在推行中，容易受到行业、患者及社会的认知的限制，很难为患者提供稳定可预期的保障。我们希望携行业之力，多方努力促进多层次支付体系持续扩容，提高保障能力；推动明确、一致的标准，实现对产业创新方向的引导；实时调整多元化支付形式的服务内容，最大化满足患者需求。” 辉瑞全球生物制药商业集团中国区副总裁、市场准入负责人钱云表示。

钱云同时表示：“随着我国多层次医疗保障体系的总体框架愈加清晰，从具体操作层面，应该给商保的发展多留一些接口，特别是公立医院的接口，从而更好地发挥商业保险的作用，让多层次的支付体系助力患者用得上药、用得起药。”

文/北京青年报记者 张鑫
编辑/樊宏伟