2023年2月4日，在第二十三个世界癌症日到来之际，由淋巴瘤之家主办，罗氏制药中国支持的“驱散‘弥’雾的光”弥漫大B细胞淋巴瘤（DLBCL）患者全年关爱项目正式启动。项目旨在搭建医患高效沟通的桥梁，提高DLBCL患者对于疾病规范化诊疗的认知，增强患者与疾病斗争的信心和勇气，传递治愈的力量。与此同时，由淋巴瘤之家和广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会共同发起的《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研（以下简称《白皮书》）也于启动会上正式发布。
启动仪式中，哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授、北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授、郑州大学第一附属医院副院长宋永平教授共聚云端，结合《白皮书》共同解读当下DLBCL诊疗现状及患者未被满足的需求，呼吁全社会共同携手，长期为该群体提供规范化诊疗、康复和心理等全方位的支持引导，助力更多DLBCL患者走向治愈，拥抱新生。
聚焦“弥”题，以创新为突破点
淋巴瘤是常见的恶性肿瘤之一，目前在中国的发病率约为6.68/10万，每年约有10万名新发淋巴瘤患者，作为其中最常见的侵袭性恶性淋巴瘤，DLBCL较于其他淋巴系统肿瘤预后更差，约40%-50%患者经过初始标准治疗后仍会复发。根据《白皮书》调研结果，复发患者往往要经历更多生理上的疼痛不适，以及精神上的焦虑和沮丧，他们的日常活动处处受限，生活质量明显低于普通人群，且随着疾病的复发，患者生活质量每况愈下。
“20多年来，以利妥昔单抗为基石的R-CHOP方案显著改善了DLBCL患者的预后，却仍不能完全满足实际临床之需，许多患者仍面临复发难题。随着复发次数增加，治疗难度也会不断上升。在目前的二线及后线治疗方案下，复发/难治（R/R）DLBCL患者5年和10年总生存率仅25.0%和8.6%。”马军教授指出，“如何进一步提升治疗效果，帮助患者降低复发风险，提高患者的生活质量，一直是DLBCL临床治疗探索的重点和难点。”
近年来，DLBCL领域创新药物不断涌现，给患者带来了治愈新选择。《白皮书》调研数据显示，目前DLBCL领域最受关注的创新药物为全球首个靶向CD79b的抗体药物偶联物（ADC）优罗华（维泊妥珠单抗）吴德沛教授表示：“随着对创新治疗探索的不断深入，DLBCL患者的无病生存期逐渐延长。2023年，创新ADC疗法的到来，同时革新了DLBCL一线及R/R治疗的格局，尤其是突破了20余年来DLBCL标准一线治疗方案的“天花板”，患者的生存获益有望进一步提高。相信在未来，在创新疗法的助力之下，我们可以帮助更多的DLBCL患者实现临床治愈。”
同时，《白皮书》的调研亦突显出DLBCL领域仍有诊疗盲区存在，在接受调查的患者中，未完成初始标准治疗方案的患者占22.32%，不清楚IPI评分（淋巴瘤的国际预后指数）重要性的患者占23.02%，而未关注过创新药物及治疗方案患者占54.12%
“淋巴瘤异质性强、分型众多，这为DLBCL诊疗增加了难度。除了加强对创新疗法的应用，我们还需要进一步完善DLBCL的规范化诊疗、精准治疗和全病程管理，使患者获益最大化。”朱军教授指出，“为更好地消除诊疗盲区，希望通过创新的患教活动，改善医患沟通方式，加强对最新疾病知识的科普，从而提高患者治疗依从性，同时为患者提供全生命周期的关怀。要实现这一目标，需要医生，患者组织和企业等多方的共同努力”。
无惧“弥”路，从患者之需出发
除了身体和精神负担之外，DLBCL患者及其家庭往往承受巨大的经济负担。《白皮书》数据显示，所有DLBCL患者的医疗自费支出占家庭收入均值的157%，远超于国际公认的灾难性家庭支出标准（40%）；同时患者自费比例仍然较高，医保报销覆盖的范围仍有限，且仅有12.89%的患者购买了惠民保3。
“创新药物在为患者带来新希望的同时，其可及性和可支付性也成为了患者关注的重点。近年，得益于药物监管政策的创新和海南博鳌等地区的先行先试政策，中国患者和全球创新药物的距离正加速缩短。”宋永平教授指出，“但是，正如《白皮书》所言，DLBCL创新药的可及性和可支付性仍很大的提高空间。未来期待医保等更多创新支付方式的助力,帮助减轻治疗负担，提高创新药可支付性，为患者争取到最大的治愈机会。”
“《白皮书》的调研结果充分反映了目前DLBCL患者在治疗、心理及经济层面未被满足的需求，这也是我们发起患者关爱项目的初衷。”淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示，“在未来一年中，我们将携手罗氏，邀请国内顶尖血液病中心的专家，以全年为周期不间断举行DLBCL医患互动的系列关爱活动。同时，在全国范围内超过五十余个城市中，根据DLBCL不同分型定制线下患教活动，联动DTP药店，有针对性地、多维度地帮助DLBCL病友解决问题。在这些活动中，病友们有机会聆听超过100位国内著名临床专家的讲解，并与专家及其他病友共同探讨本地诊疗特点、医保和商保等热点话题。此外，我们将举办DLBCL知识问答大赛，以期为病友传递更多科普知识，帮助他们摆脱疾病阴霾，传递治愈能量。”
文/北京青年报记者 蒋若静
编辑/谭卫平
