8月24日，由太平洋健康险、上海宋庆龄基金会、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心主办，上海市残疾人联合会提供支持的“生而无畏，向光而行”2024年上海儿童医学中心Alström综合征及Bardet-Biedl综合征科普及义诊活动暨小蓝花慈善捐赠仪式圆满落下帷幕。

活动现场，30余组患者家庭齐聚一堂，就视力残疾人自助互助健康服务、Alström综合征及Bardet-Biedl综合征等主题进行了探讨与科普。而在前一天，主办方还为罕见病患者提供了门诊评估服务，助力罕见病患者更了解自身病情与健康状况。

罕见病不罕见，“小蓝花”撑起一片小蓝天

设立于2008年的国际罕见病日，旨在唤醒更多人对发病率不足10%的罕见病的关注，但在我国庞大的人口基数加持下，这些他人口中的“罕见病”患者，实际已形成一个约有两千万人的庞大群体，并以接近每年20万的新增速度快速扩张。更让人揪心的是，罕见病的发生，多是由于基因问题引起，儿童往往是罕见病的多发群体。

为了积极提升社会大众对于罕见病的认知与参与，联动各方资源为罕见病儿童和家庭提供帮助，太平洋健康险与上海宋庆龄基金会于2022年联合发起了“小蓝花”儿童罕见病关爱公益项目，至今已开展一年有余，为数千名罕见病儿童带去了实实在在的帮助。

而与“小蓝花”携手的上海儿童医学中心，则是国内首屈一指的罕见病诊断、治疗权威机构，目前已累计诊断疑难罕见病近千种，有10余种疾病为“国际首次报道”，100多种病例为“国内率先报道”，探索建立了适合我国国情的罕见病遗传检测与咨询体系。本次活动中，上海儿童医学中心张倩文博士和高诗阳医师分别就Alström综合征新进展及Bardet-Biedl综合征新进展进行了详细科普，为大众解释了疾病成因，现有治疗手段以及研究进展等，揭开疾病面纱的同时，也尽可能为提升孩子们的后续生活质量提供科学建议。

爱心持续接力，小蓝花线上线下同步花开

作为国内为数不多的罕见病公益项目，“小蓝花”坚持聚焦儿童罕见病的认知、治疗、康复与研究四大维度，同时关注罕见病诊疗、康复和社会融合等问题的解决。为了发动社会大众更好地参与公益，小蓝花创新探索互联网助力模式，连续两年在国际罕见病日发起“送你一朵小蓝花”线上公益义诊活动，在六一儿童节发起“捕梦网”计划和“与爱童行，让罕见被看见”等活动，不断优化科普效率与沟通渠道，让更多罕见病家庭看见治疗的希望。

早在去年7月，“小蓝花”于上海儿童医学中心举办了“爱不罕见 益起向前”义诊活动，主要面向歌舞伎综合症、努南综合症和Alström综合征三类罕见病群体。今年是小蓝花助力线下义诊活动的第二年，深度聚焦在Alström综合征及Bardet-Biedl综合征病种，现场汇聚了耳鼻喉科、心内科、眼科、肾内科、内分泌科、营养科的专家们，为罕见病儿童进行耐心诊断并给予个性化的治疗建议和日常养护指导；此外，由上海市残疾人联合会带来视力残疾人自主互助康复服务和视力残疾人励志故事分享，鼓励患儿家庭积极面向未来，建立信心。

多方携手发力，十年如一回馈社会

作为一家有温度、负责任的保险企业，太平洋健康险自2014年成立以来一直秉持保险事业向善的初心，持续践行企业社会责任。十年来，太平洋健康险在为大众带去更便捷可靠的保险服务的同时，也致力于全方位多维度地开展公益活动，不断回馈社会，为更多家庭提供帮助。

从立足儿童健康公益的“童心圆”，专注孤独症儿童重疾保障计划的“星安芯”，到专注儿童罕见病的“小蓝花”，一个个垂直细分领域公益项目的落地，不仅意味着这些曾经“小众”的疾病有了更多的发声渠道，更意味着有更多家庭将得到实际的帮助与支持。无论是与专家更进一步的接触，还是找到更多同病患家庭，收获更多精神支持，都是为他们的生活注入阳光与力量。

此次活动现场，还正式启动了2024年度小蓝花罕见病公益项目。2024年“小蓝花”将继续联动各方资源、发挥专业优势，久久为功，为孩子们提供更加精准、有效的帮助。

未来，太平洋健康险还将持续在公益领域发力，携手各方“益”起前行，开启更广阔温暖的公益品牌前路。向爱而生，向阳绽放，期待这朵“小蓝花”可以花开成片，为更多罕见病儿童撑起一片“大蓝天”。

文/金仁甫

编辑/范辉