2023年2月22日 04:18

插管还是不插管？

哈姆雷特问：“To be or not to be?, that is the question:”（ 活着还是死去，这是个问题）。这个问题其实不单是哈姆雷特的问题，它困扰着古往今来无数人。

这次去看黄医生，他问我是否已经准备好“AdvanceHealth Care Directive”。我一脸蒙，问什么叫“Advance Health Care Directive”？

他给了我一份文件，还举了个例子。如果你到了最后关头，常规医疗手段与药物已经不能维持你的生命，唯一的选择就是插管进行抢救，而这个管一旦插进去，基本上就意味着你今后得依赖这根管子活命。我说，这有什么难以决定的，不插管。但他又说，万一你只是因某些其他原因导致暂时性的呼吸困难，也许插管帮你渡过这个难关后，又能活下去了。这种情况下你决定插还是不插呢？再说，万一你那时已经失去知觉，不能自己做决定，需由你指定的亲友代你做出决定。

我赶紧咨询ChatGPT，它说：“Advance Health Care Directive”（预先医疗指令）是一份文件，用于在患者不能为自己做决策时，表达他们对自己的医疗保健意向。它通常包括两个部分：一是生存声明，用于指示是否采取抢救措施；二是指定代表人，指定一个人代表患者做出医疗决策。这份文件是针对潜在的医疗紧急情况而设计的，并在经过认真思考和咨询后制定。

简而言之，这份文件是罹患绝症的病人在头脑尚清醒，还未病入膏肓前，预先留给医护人员的一份抢救指令。文件最重要的是两条：1. 指定一个或多个代表人，为你做最终决定（可以在你失去知觉时才为你做决定，也可以在文件签署后就帮你做决定）。2. 你预先做选择，医护人员将依据你的意愿做相关的抢救决定。这叫作“生命终结时的决定”（End of Life Decisions）。选择其实就是二选一，“选择不延长生命”（Choice Not to Prolong）或“选择延长生命”（Choice to Prolong）。总之，就是是否选择不顾一切苟延残喘还是选择一走了之。当然，如果你愿意，你也可以自己写下详细的指令。

其实，我的决定早就做了。在我知道自己罹患肺癌的时候，我对病床前的女儿和儿子交代，“到了必须做决定的时候，如果我头脑清醒，我会自己拍板，但如果我已经失去知觉，你们得帮我决定，让我早走，不要让我承受生不如死的苟延残喘。对我来说，苟延残喘让自己痛苦，亲人受罪，社会添堵，百害而无一利”（引自《死亡日志》①：确诊肺癌）。

因此，这份文件只是把我的意愿合法化。我真的不希望我的亲人被迫为我做决定，于情于理，让一个亲人为你的生死做决定，其实是非常残忍的一件事。

几年前的一天，我去医院看望一个朋友，这个朋友其实是在医院照顾他住院的父亲。他父亲虽然已九十岁高龄，但精神很好，还和我热情握手。我朋友说，他父亲对谁都这样，但其实他已经完全忘了自己是谁，更不认识任何人，就是一具有行动能力的行尸走肉。尽管他父亲是高干，在医院有单间，有专门护理，但儿女也得轮班参与护理。他说他一直在反省一个问题，当初抢救他父亲的决定是否正确。他说在他父亲还健康时，他和他父亲时常来这个医院看望他父亲的住院的老朋友们，他们大部分都和他父亲现在的情况差不多。当时他父亲明确告诉他，别让我落入他们的境地。

但是，当他父亲病危，医院问是否抢救时，他问抢救是什么结果，不抢救是什么结果。医生回复，不抢救就意味着他们该为父亲准备后事，若抢救，有可能把人救活，但恐怕从此就是个废人了。他说我能怎么说，理智上他觉得应该停止抢救，但一言决定父亲的生死，这个担子太重，虽然那时亲友都同意让他做决定，但今后若旧话重提，口水都可能把人淹死。道德绑架在中国其实是非常可怕的。他唯一的选择还是只有抢救。

因此，我觉得美国的这个“预先医疗指令”很好。自己可以选择最终的路，还可以让亲友免于承受道德的、情感的折磨。我的决定就是不插管，不抢救。如果一个简单手术就可以把人救回来，医生不会犹豫。如果他们得动用一个人的“生命终结时的决定”，基本意味着即使抢救成功，从此也是行尸走肉。在这种情况下，还是饶了我吧。

医生这时候给我这个文件，看来对我已经不抱太大希望，早做安排为妙。他的思考是有道理的，目前我在做第二次化疗，如果这次化疗没有效果，就只有最后一个选择，即原本针对乳腺癌中的Her2基因的靶向药Enhertu，而我正好是这种基因有问题。但用这种药也不一定有效，一是它毕竟是以乳腺癌中的Her2基因为靶向的，并未针对肺癌中的Her2基因做过相关的研究，另外，我才使用过一种针对肺癌中的Her2基因的试验用药，效果并不显著。因此，是得做最后的准备了。

赵院长似有灵犀，他这次的创作也预示我将羽化飞升。

果不其然，就在情人节当天，黄医生给我来电。他告诉我最近的CT结果显示，这次的化疗结果很糟，癌变面积增大。因此，这次的化疗药Alimta应该说于我无效，继续下去没意思了。他建议马上中止化疗，两周后的治疗就改用我的最后一根稻草：Enhertu。

如果Enhertu再无效，那就真用得上我的“预先医疗指令”了。我感觉黄医生的决定未免仓促了些，如果Erhertu无效，还有其他备用方案吗？他似乎已经判处了我的死刑。在此之前，我咨询了几个其他的癌症专科医生，作为对黄医生治疗的印证与补充。同时，由于我对黄医生后勤医疗团队长期的无效率和错误百出有意见，我早就打算换一个医生了。在候选医生中，有一个叫作瓦格纳（Wagner）的医生比较让我和我太太满意，他显得更加认真负责，提出很多问题以及建议。尽管我们一直倾向于找一个华人医生，毕竟用英文沟通医疗问题于我们还是不那么通畅，但这位瓦格纳医生的细致还是给我们留下深刻印象。

我把这次的CT结果给他看后，他也同意可以停止使用Alimta。但他觉得我们应该做一些更多的分析后再做决定。他认为我的病非常奇特，好像化疗和靶向药治疗效果都不好，他给我画了一张图，详细解释了他的分析，只是我听得似懂非懂。他的建议是我们再做一次活检，观察一下这一年多究竟有什么变化，再据此决定今后的治疗。

于是，我决定把我的命交给他了，由他来决定我下一步的治疗方案。今后，他就是我的主治医师。

我也把自己的状况告诉了国内一个癌症治疗专家，经过认真分析，他同意瓦格纳医生的建议，同时提出了很多具体的治疗意见，反正我还是似懂非懂，只能交给瓦格纳医生参考了。

昨天去见了外科医生鲍威尔，他就是当初给我做手术的医生，这次还找他。他说这一次手术的程序大致和上次差不多，都要在我胸上打三个孔。但上次手术有治疗功用，要切除部分肺，这回只是抽取一些纤维组织做活检，所以打的孔要小些。上次手术在左肺，这次因为发现的异常多在右肺，所以会在右肺上取纤维组织。大体上还是白天手术，晚上住院观察，若无异常第二天出院。

好像一切又回到原点，只是离终点又近了许多。