“他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。”这是人们对自闭症儿童的描述,因为他们好像活在自己的世界里,像是来自遥远宇宙的繁星,难以靠近,总是孤独地闪烁着,所以人们常常称呼他们——“星星的孩子”。
自闭症,又称孤独症或孤独性障碍,是主要表现为不同程度的社会交往障碍、沟通交流障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板重复的广泛性神经发育障碍,患者多为儿童。若未能及时干预治疗,随着年龄增长,多数自闭症患儿不仅不会自愈,还可能出现生活不能自理,无法适应社会生存等问题,需要家人终生照料,而干预的核心则是帮助他们获得更好的社会功能。在济南,有这样一所免费的学校,已经坚守了20个年头,只为帮助一个个来自星星的孩子们,努力适应地球上的生活。
来自星星的孩子
3月31日上午,济南市明天儿童康复中心的训练室里,5岁的童童(化名)正在特教老师战书婷的陪伴下进行康复训练,战书婷声音高亢地为童童加油鼓劲,努力吸引着他的注意力,并不断用肢体辅助他在感统训练器材上完成训练项目。起初童童并不能配合地走上器材,前来巡视训练情况的康复中心主任刘梅见状立即上前协助,她在器材的前方拿着零食不断呼唤着童童,像是给他一个目标,驱动他能够主动前行。在两人的不断配合下,童童终于颤颤巍巍地独立从桥梁的一头走到了另一头,看到孩子的进步,陪童童前来康复训练的姥姥姥爷脸上也露出欣慰的笑容。
滑梯、大笼球、晃动独木桥……整个训练过程,虽然童童还不能百分之百地独立完成,但已然能够对老师提出的指令有所反应,偶尔还会对老师们露出一点笑容。刘梅回忆,童童是大约半年前来到他们这里的,当时的童童无论什么人和他说话他都很难产生反应,更别说是任何互动。如今短短半年时间,他已经会主动对着老师微笑,这是很大的进步。
自闭症一般起症于3岁以内,0到6岁是最佳的干预治疗时期,刘梅介绍,从专业的角度来说,这并不是一种疾病,而是一种先天的神经系统发育障碍,“核心障碍是社交和人际关系的难建立,他们无法理解社会规则,并伴有刻板的一些行为。”而对自闭症的康复治疗,刘梅则把它形容为近视的人佩戴眼镜,是通过一种方式来克服这种障碍。“我们会通过一些专业的康复训练、行为塑造法等等,慢慢地让他做一些符合大众标准的行为,让他能够懂得社会规则,建立人与人之间的互动关系,虽然他可能无法彻底摆脱一些核心症状,但我们会把那些影响别人的行为降到最低,然后他就能够去上学。”
在济南市明天儿童康复中心,目前还有85名像童童一样的孩子,他们均是0到6岁的学龄前儿童,各地的家长带着孩子来到这里,渴望着通过康复训练,孩子能够有朝一日正常进入校园。
帮来自星星的孩子适应地球
济南市明天儿童康复中心成立于2004年,是由济南市残疾人联合会向刘梅发出邀请创办的山东省首家针对学龄前孤独症儿童康复教育的非营利性机构,被中残联定为“孤独症儿童康复定点机构”。20年来,随着政策的不断优化,刘梅创办的明天儿童康复中心一步步走向正轨,前来进行康复训练的孩子不仅全部免费,每年还能帮助家长申请一笔5000元的送训补贴。
“救助经费从最初每年每个孩子是1200元,现在已经涨到了每个孩子每年2万元了。同时每年的送训补贴我们也会帮助家长申请,钱会直接打到家长的账户上。”刘梅告诉记者,为了巩固孩子们的康复训练效果,他们又在这个基础上免费提供了特色课程,“有轮滑、沟通训练、社交训练、语言训练等等,可以根据孩子的不同情况选择适合他们的科目,而这一部分的成本,我们大多依仗一些公益组织的捐赠。”
自闭症患者,常常会被人们和天才少年联系到一起。好像关上的那扇门,是为了打开另一扇窗。但刘梅希望大家不要沉浸在这样的误区中,在自闭症患者中,确实有一部分,他们往往在音乐、绘画、数学等多个领域显现出惊人的天赋,“但那仅仅只有一小部分,还需要老师或者家长们有一双智慧的眼睛能够发现挖掘出来,在康复训练过程中,加以适当的引导,但是大部分患有自闭症的儿童仍然是面临着智力受损的问题。”
在刘梅带过的学生里,不乏一些康复情况比较好的,能够一直完成学业的孩子,他们有的上到职业中专,或者一些普通的专业学校。“我的一个学员也是我的得意弟子,他6岁来到我这里,现在已经在211大学读到了大四。但到目前为止,他每个寒暑假他都会来找我要一些目标,他仍然存在一些自闭症的核心症状,但是没有影响他的求学,已经能够在社会环境当中适应下去。”刘梅说,目前这个即将大学毕业的孩子正在尝试考研究生或者公务员,而这两个想法都是他自己独立产生的,这也令她非常欣慰,期盼着有更多患者能够通过康复治疗,能适应社会生活。
早点发现“星星的孩子”
随着自闭症在全球的发病率呈逐年上升趋势,刘梅也十分忧心家长们对孩子康复治疗的重视程度。“一些年轻的夫妻,他们第一次做父母,不了解孩子的成长里程碑,比如孩子在一岁前会有一些非语言的沟通,我们要去观察孩子和家长有没有互动,比如和哺乳时的母亲有没有对视,对于外界的声音有没有回应?”刘梅说,有些孩子看起来很好带,他们不哭不闹,其实这也可能是一些症状导致的。作为父母要多观察孩子的情况,注意产后儿童定期发育指标的检查。
而诊断的不准确,往往也会成为耽误治疗的一种影响因素。刘梅介绍,一些自闭症的孩子有时会被误诊为智力发育迟缓,但智障儿童的康复训练和自闭症的康复训练是完全不同的。“就像有50斤水摆在这,智力障碍的孩子他拎不动就是拎不动,而我们自闭症的孩子则可能是我能拎动但我不想拎,就看你怎样引导我。所以我们经常说自闭症的孩子是做事情没有动机,而智力障碍的孩子则可能是他的智商原因阻碍他能够完成某项事情,所以我们在自闭症孩子的康复训练上更多的是激发他的动机。”
此外,刘梅还表示,有些家长对自闭症有着错误的认知,“他们可能会认为孩子大一大就好了,但如果孩子的症状较重,又没有专业的人士的介入,就可能会伴随他的终生,也就意味着他会终生需要人照顾。毕竟这不是病,而是一种障碍,我们无法治愈,只能是尽力改善,所以希望家长们能够提早的进行发现和干预,让这些孩子们的未来多一些可能。”
只愿能看到他们如常走进人群
交谈间,刘梅手腕上一处浅浅的牙印十分引人注目,询问之下,原来这是前几日刘梅去其他学校做督导的时候被一名患儿咬下的痕迹。由于不懂如何表达自己的情绪,一些早期的自闭症儿童容易伴有一些攻击性行为,而特教老师们难免会成为被“攻击”的对象。
可在遭受“攻击”时,她们往往不能有任何反应,“他咬的时候我们不能够挣扎,不能做出一些反应去刺激他,否则这种攻击行为得到了回应就会被强化,他会经常咬人,我们一般忍着让他转移注意力,直到他松开口为止。”刘梅说道,“他们也不是故意的,有时候攻击你或许是想表达他们的喜欢。”在学校里,可以看到不少特教老师的手上,都有或多或少的小伤疤,询问起来,她们总是不在意地笑笑,说这都是我们的“勋章”。
在济南市明天儿童康复中心,现有特教老师共42名。她们当中有的从机构创立至今就一直在此,有的半路加入进来就再也没离开过,一呆就是十几年。李丽是最早跟着刘梅一起创办这所学校的老师,20年前,她还是个小姑娘。学习幼教专业的她,成为特教老师时并没有想太多,只是觉得既然从事幼儿教育,那么带什么样的孩子不是带?直到有一次,她帮助进行康复训练的一个孩子,在母亲来接他的时候,突然间开口喊了一声“妈妈”,那一刻,这位母亲跪在了地上,脸上流下的泪水,仿佛滴在李丽心里,转化成为一种被需要的感觉,李丽决心一定要帮助更多的家庭。
虽然同为老师,但作为特教老师的他们,甚至在教师节那天收到一句祝福,都变得不太容易。“其他老师或许都有桃李满天下的愿望,但是我们是只要孩子会飞了,就赶快撤离。”李丽说,有时候在大街上遇到以前的学生,只要家长不打招呼,她们也绝不会主动说话。“对于很多已经步入正常生活的家庭来说,这段康复经历可能都是他们一段不愿触及的惨痛回忆,也不希望被周围的人知道,我们都能理解,只要他们好好地就行。”
目前,济南市明天儿童康复中心除了做基础康复之外,也在对全市的机构提供示范引领和帮扶的工作,刘梅希望她们不但能给孩子提供服务,同时也要帮助更多的机构给更多的孩子提供好的康复机会。正如刘梅当年为康复中心取名为“明天”,在这里,她们正在努力为自闭症儿童们,创造一个明天。
编辑/谭卫平