红斑狼疮被称为“不死的癌症”，因为目前无法根治。虽然红斑狼疮不一定直接造成死亡，但患者的一生都要被这种疾病折磨。

系统性红斑狼疮是一种什么病？

系统性红斑狼疮是一种病因尚不明确，发病可能累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病。因患者身上的狼疮斑像狼咬后留下的瘢痕而得名，最明显的就是面颊出现蝶形红斑。系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，症状复杂多样，有的表现为关节痛，有的是心功能受损，有的是反复口腔溃疡，有的是肾脏受累，很多患者去看皮肤科、骨科、肾内科等，都没有找到病因，其实系统性红斑狼疮要看风湿免疫科。系统性红斑狼疮男女患者比例约为1:7~9，不同年龄段男女发病比也有差别，目前我国约有100万系统性红斑狼疮患者，大部分为年轻的育龄女性。

系统性红斑狼疮需要长期用药吗？

我们无法准确得知系统性红斑狼疮的病因，也就无法针对病因进行治疗，再加上这种疾病病程较长，所以基本认为是不能根治的。系统性红斑狼疮的治疗主要是控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解，预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所导致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低致残率和病死率，提高患者的生活质量。系统性红斑狼疮的治疗药物主要是激素、抗疟药、免疫抑制剂和生物制剂。目前的就诊指南，倾向于减少激素的使用，在病情平稳后，尽量只使用基础药物进行维持。对于绝大部分系统性红斑狼疮患者来说，需要长期服用小剂量药物来维持病情平稳，预防复发。系统性红斑狼疮复发的原因很多，最关键的是治疗不规范，依从性不好，有的是因为不能接受药物带来的副作用而随意停药，有的感觉病情好转而自主停药，结果导致复发，一旦复发，可能用的药物剂量会更大。除了药物治疗外，系统性红斑狼疮患者生活方式也要改变，比如防晒、防寒、戒烟、适当体育锻炼、控制体重；控制好血压和血糖，以及aPL阳性的患者要进行抗凝和抗血小板治疗。

父母患有系统性红斑狼疮，会遗传给孩子吗？

系统性红斑狼疮确实存在一定的遗传倾向，据统计，对于系统性红斑狼疮，该病患者子女的发病率要高于正常家庭的子女的发病率。但系统性红斑狼疮并非遗传病，不是父母患病，子女就一定会患病。因此，即使母亲得了系统性红斑狼疮，孩子也不一定会得病。

女性得了系统性红斑狼疮还能怀孕吗？

根据调查，患有系统性红斑狼疮的女性，其生育能力并不弱于正常女性。但患者如果想要怀孕，需满足以下条件：不能在急性期怀孕，因为急性期患者可能需要大量用药，大量使用系统性红斑狼疮的治疗药物势必会对胎儿造成一定的影响。患者病情稳定，半年内无复发的情况，且情况允许患者能够停服影响胎儿的药物，比如甲氨蝶呤、环磷酰胺等。

编辑/王静