2024巴黎奥运会开幕式上有众多的“名场面”，而其中非常令人动容的一幕，就是传奇天后席琳·迪翁压轴演唱《爱的颂歌》。这是席琳·迪翁二度献唱奥运会开幕式，也是她2022年确认罹患僵人综合征（SPS）以来，首次公开表演。

电影《泰坦尼克号》中，杰克在沉没于海水前对露丝说：“无论人生多艰难困苦也不要放弃，勇敢活下去。”如今看来，这句话同样适用于席琳·迪翁。因演唱了《泰坦尼克号》主题曲《我心永恒》而成为世界级天后的席琳·迪翁，十多年来饱受疾病困扰，罹患僵人综合征更是让她无奈离开舞台，但是她并未放弃。今年6月，席琳·迪翁的纪录片《我是：席琳·迪翁》在全球流媒体播出，在片中，席琳·迪翁想念她的观众，期待重返舞台，“我想再次唱歌跳舞，如果我跑不动，我会走，如果我不能走，我会爬行，但我不会停下来。”

声音曾是我人生之曲的“指挥”，它引领着我，而我跟随着它

1968年3月30日，席琳·迪翁出生于加拿大魁北克省法语区的一个大家庭，她是家里十四个孩子中最小的一个。自幼热爱唱歌，梦想是“成为一名国际明星，一辈子都唱歌”。

小时候，席琳·迪翁站在厨房的桌子上给家人唱歌，她想象着自己是站在舞台上，“天花板上有盏灯，感觉我几乎可以触摸到光和群星。” 母亲在家乡小镇上开了一家小酒吧，5岁起，席琳·迪翁便会和家人一起在自家酒吧演唱民谣。1981年，13岁的席琳·迪翁发行首张法语专辑，1983年，凭借单曲《D'amour ou d'amitié》成为首位在法国获得金唱片认证的加拿大艺人。

1990年，席琳·迪翁发行个人首张英语专辑《Unison》， 该专辑进入美国公告牌专辑榜第七十四位，并获得50万张的金唱片销售纪录。这张专辑在1991年又让她获得第21届朱诺奖“年度最佳专辑”和“年度最佳女歌手”等奖项，使她成为首位获此奖项的加拿大法语区出身歌手。由此，席琳·迪翁开始走向国际，电影《美女与野兽》《泰坦尼克号》等影片的主题曲，更是让她在全球炙手可热，在其职业生涯中，售出超过2.5亿张专辑，获得五项格莱美奖、两项奥斯卡奖，2004年被世界音乐奖评选为“有史以来最畅销的女艺人”，2016年获得公告牌音乐奖终身成就偶像奖。

2002年，席琳·迪翁与拉斯维加斯凯撒皇宫大酒店签下了三年的驻唱合同，总共需要演出600场，每周5场，这被称为“音乐界史上最大的赌注”，因为从来没有歌手开启过在同一个城市这么长时间的驻演。最终，由于演出的成功，她的合同延长至2007年，票房最终超过4亿美元 。

席琳·迪翁为自己的嗓音骄傲，为自己取得的音乐成就骄傲，她说在生病之前，声音就是她人生之曲的指挥，“它引领着我，而我跟随着它。当你的声音能为你带来快乐，你就在自己的巅峰。”

但是，可怕凶猛的病魔来了，席琳·迪翁“天赐的声音”开始脱轨，在纪录片《我是：席琳·迪翁》中回忆那段岁月，她坦承自己非常难过，而被声音所“背叛”的恐惧，更让她隐藏了近20年。

2008年身体就出现问题，不让病情定义余下的生命旅程

纪录片《我是：席琳·迪翁》由奥斯卡提名导演艾琳·泰勒执导，真实地展现了席琳·迪翁与疾病斗争的幕后故事，电影收录了席琳·迪翁的档案镜头，以及她与孩子和狗在家中的温馨场景，也真实记录了席琳·迪翁发病后的痛苦。

《我是：席琳·迪翁》是席琳·迪翁送给粉丝的“一封充满情感、活力与诗意的音乐情书”，在影片的首映式上，她落泪说：“我已经好几年没看到这么多人了，真心感谢你们。这部纪录片是我写给你们每个人的情书。我希望很快能在舞台上见到大家。过去几年对我来说是一个很大的挑战，从发现病情到学习如何忍受并与它共存，但又不能让它定义我余下的生命旅程……康复期间，我意识到我是多么期待见到大家，我决定记录下我生活的这一部分，试着提高人们对这种鲜为人知的疾病的认识，帮助其他有同样疾病的人。”

2022年底，席琳·迪翁宣布罹患罕见病僵人综合征。僵人综合征是一种中枢神经系统疾病，全球每一百万人中有一到两人会受此病症影响，它表现为肌肉僵硬，患者反复出现跌倒、肌肉痉挛和慢性肌肉疼痛，在某些情况下，会完全阻碍行走。突如其来的噪音、情绪压力或触觉刺激，通常都会诱发渐进性的躯干和腹部肌肉僵硬、强直和痉挛，病情严重的会导致食管梗阻、骨折和关节脱位、呼吸衰竭，甚至猝死。

在纪录片中，席琳·迪翁透露，从2008 年起，她的身体就开始出现了问题，那时她正在举行“为爱冒险世界巡回演唱会”，一次吃完早饭她发现自己的声音变尖，声带出现痉挛，“我被吓着了，很快地，我就无法控制自己的嗓音了。我可以唱出高亢的声音，但声带马上就会痉挛，耳鼻喉科医生从各种角度研究了我的声带，并没发现声带有问题。”

就这样，席琳·迪翁坚持完成新一轮拉斯维加斯驻唱以及5 场世界巡演，中途她感觉到肌肉僵硬的症状更频繁了。“我的肺没问题，可是我感觉肺部发僵，我非常难过。痉挛发作时，就像有人想勒死我一样，像有人一直在压着你的喉咙，同时，腹部、脊柱会持续抽筋。”

席琳·迪翁热爱舞台，她说当听到观众喊“席琳！席琳！”时，会觉得自己肾上腺素飙升，心跳加快，想着自己的梦想再次成真，“我太爱这种感觉了，接着就喉头一阵痉挛，我的声音变尖了，药效结束了。”

耐药性加强，席琳·迪翁只能加大药量，她说最多的时候一天要吃八九十毫克安定片，“90毫克安定可以致人死亡，而这只是其中一种药而已，我不想说得太夸张，但我当时很可能因此丧命。我必须吃药，因为这样我才能走路，才能吞咽，才能去正常生活。”

即便大量服药，仍会出现不得不取消演出的情况，席琳·迪翁沮丧地说，她只能撒谎——她曾给出过的借口包括鼻窦感染、耳部感染等，有时候迫不得已，还会拍拍麦克风，假装是设备问题。最难的时候，她只好中断演出，“说去换装，却再也没有回到舞台上”。

就是在这样的情况之下，席琳·迪翁在2008到2009年间横跨五大洲，造访25国、93个城市，完成了“为爱冒险世界巡回演唱会”；2011年后，她在拉斯维加斯凯撒宫连续举行了427场固定演唱会；2020年3月，她又完成了“勇气世界巡回演唱会”北美站的前52场演出，直到新冠疫情，她才停下来。总计长达16年的驻演，缔造了1141场超455万人次观演的新纪录。

在确诊为僵人综合征后，席琳·迪翁坦言她甚至有些开心，因为她终于可以不用再向家人、粉丝隐瞒了，“这个秘密太沉重了，我承受不了了，我不能再撒谎了。”

离开舞台的席琳·迪翁提起歌迷会落泪，她把自己比作一棵苹果树：“人们排队来看我，我也给予他们最好、最闪亮的苹果。后来我的树枝开始下垂、歪斜，苹果也少了，可排队的人还是那么多。我觉得，如果我没有苹果给他们，我不想让他们一直排队等待。”而在舞台上，听到歌迷高喊再唱一次时，她也会强忍病痛回应歌迷，因为她说“他们值得”。

我要努力康复，我想再站上舞台，我要学习与疾病共存

在确诊之后，席琳·迪翁取消了2022 年“勇气世界巡回演唱会”剩余场次，开始努力复健，并且有了拍摄纪录片的想法。“我想用纪录片的形式记录下真实，因为我的复健不是三言两语可以说清楚的，没有特效药，复健不只是声音练习或是做普拉提，而是身体与声带、情绪和精神上的复健。我尊重歌迷，要呈现给他们真实。”

拍摄纪录片的另一个原因也与席琳·迪翁的孩子有关。席琳·迪翁和丈夫生有三个孩子，其中生于2010年的艾迪与尼尔逊是对双胞胎，席琳·迪翁说两个孩子会看着网上的消息问她：“妈妈，新闻说你去世了。”镜头前的席琳·迪翁讲起这件事时笑了，随后她唱了一句“我还活着”。她说：“我得提醒孩子们，不能完全相信你听见、看见的东西。制作这部纪录片的原因之一也是为了孩子们，我是真心诚意的。我让艾琳拍摄了对某些人来说难以承受的内容，但那是我的现况。”

对于纪录片导演的选择，席琳·迪翁非常慎重，她在接触过几名导演后，最终确定了艾琳·泰勒，“我想要找的是真正能与这个计划有所共鸣的伙伴。我不想要把我的人生戏剧化，或虚构假的经历，也不要什么都问‘可以谈这个吗？’‘可以去那里吗？’我迫切地想信任某个人，以向他们坦白。我听艾琳说了她自己的故事后，就认定她是那个人。我的朋友不多，现在我认为她是其中一人，因为她能够懂。”

《我是：席琳·迪翁》展示了席琳·迪翁真实的多面，有优雅，有幽默，有自信，也有脆弱。她讲述说自己曾经为了喜欢的漂亮鞋子，而忍受着“穿小鞋”的痛苦——把脚趾都紧紧蜷缩着。或许别人看来何必要受这个罪，但是席琳·迪翁却颇有些“强势”，“是我穿鞋，不是鞋穿我，所以我想穿就要穿进去，别管我穿多大码的，因为我爱这双鞋。”

在生病后，她也会心生哀怨，“为什么是我？我做了什么？我一直是乖姑娘，非常自律，是好妹妹、好母亲、好妻子。我只是试着好好活，尽力勇敢，一辈子都想成为最好的自己。” 在聊起别的歌手时，席琳·迪翁眼神发光，会唱他们的歌曲，带着满满的欣赏， “我一直很羡慕那些能抽烟喝酒、疯狂熬夜的人，那些很‘酷’的摇滚歌手。而我为了保持嗓音，不能喝酒，只能喝水，每天要保持12个小时的睡眠。”

席琳·迪翁还在影片中真实记录了她的难堪。片中有她病症发作时的画面，一次在录音后，她癫痫发作引起全身痉挛、抽搐，医生迅速为她急救，席琳·迪翁坦言：“每次发作我都感到羞愧，不知该如何表达，无法控制自己。” 导演艾琳·泰勒透露，拍摄过程中曾经有过挣扎，一度想停止拍摄，帮助席琳·迪翁，但席琳·迪翁要求保留完整的场景。艾琳表示，这可能会让某些观众感到不适，“对我来说也很难，但迪翁看过这些画面，她认为如果能通过她的情况，让更多人理解SPS这个病，这些画面就是有意义的。”

令人难过的是，席琳·迪翁这次病情的发作是因录歌心情激动引发，在被医生告知原因后，她说：“如果我做自己热爱的事情，就会受到刺激导致病情发作，那当我站上舞台的时候，该怎么办？”

席琳·迪翁坦承自己曾一度几乎无法行走，也无法正常生活，但她不想让孩子们害怕，“所以我要努力康复，我想再站上舞台，我不想让三个儿子经历丧父之痛后，再失去母亲。我要学习与疾病共存。”

奇迹人生，二度献唱奥运会开幕式

席琳·迪翁今年2月参加了格莱美颁奖典礼，台下歌手全都起立鼓掌，席琳·迪翁也哽咽泪目。从那时起，全球乐迷都在关注着她的动态，期待她能早日重返舞台。今年5月，席琳·迪翁登上《Vogue》法国版 5月号封面，透露自己的目标。“我的目标是再次见到埃菲尔铁塔！我的内心充满了力量。我知道没有什么能够阻止我！”

北京时间7月27日，席琳·迪翁现身巴黎奥运会开幕式，为全世界带来《爱的颂歌》，这是她确诊僵人综合征后首次在公众面前演出。

席琳·迪翁与奥运会缘分颇深。1996年，席琳·迪翁在亚特兰大百年奥运会开幕式上演唱了主题曲《梦想的力量》，成为奥运史上首位独唱歌手。

2005年，为了支持巴黎申办2012年奥运会，席琳·迪翁录制了全新版本的法国经典歌曲《A Paris》，尽管巴黎最终未能获得2012年奥运会的举办权，但她的这份深情助力，无疑为巴黎的文化和奥运精神增添了浓墨重彩的一笔。

今年4月，加拿大奥委会推出了《勇者无敌》系列纪录片，纪录片讲述的是几位加拿大运动员克服重重困难、为奥运奋勇拼搏的故事。席琳·迪翁在其中献声宣传，加拿大奥委会发帖配文“我们都有能力克服各自的磨难”，表达了对席琳·迪翁战胜病魔的祝福。

在巴黎奥运会开幕式上完成了辉煌的复出表演后，席琳·迪翁也发文写道，“今晚在巴黎2024年开幕式上表演，我感到非常荣幸，并且能够回到我最喜欢的城市之一，我满心喜悦！最重要的是，我非常高兴能与这些了不起的运动员一起庆祝，他们都有着牺牲和决心、痛苦和坚持的故事。你们所有人都专注于自己的梦想，无论是否能带回奖牌，我希望在这里的经历对你们来说意味着梦想成真！你们都应该感到自豪，我们知道你们为了成为最优秀的人已经付出了多么大的努力。保持专注，坚持下去，我的心与你们同在！”

并未完全战胜疾病，如果能帮助这些患者，我愿意经历这一切

尽管惊艳亮相巴黎奥运会开幕式，但席琳·迪翁未来的舞台之路，依旧荆棘密布。席琳·迪翁坦承自己并未完全战胜疾病，仍在和它抗争，而且会是永久性的。她感谢主治医生，“医生为我传达了重要的结果——她让希望取代我的恐惧。我希望有奇迹出现。”

席琳·迪翁透露自己目前状态很好，工作相当多，每周五天都会运动以及做发声练习。“我选择全身心地投入到医疗团队的工作中，我想成为最好的自己。家人和孩子的爱，还有歌迷的爱，以及团队的支持，这些是礼物，我知道没有什么能阻止我。”

席琳·迪翁无法告诉大家她什么时候会重返舞台巡演，“我的身体会告诉我，但有一点是永远不会停止的，那就是意志，是激情，是梦想，是决心。人们总是来看我唱歌。对我来说，这证明了我曾经是、现在也是一名真正的歌手。我热爱这种感觉，热爱歌唱，直到我死去的那一天。”

席琳·迪翁笑说很荣幸能在55岁时为法国版《Vogue》拍摄照片，“尽管我在30 岁的时候身体状况更好，也更美丽，但那时《Vogue》并没有找我拍照片。我很自豪在55岁的时候能向大家展示我的美丽。但什么是美呢？美是你，是我，是内在，是我们的梦想，是今天。美是我们周围的一切，它就在那里，有人看到它，有人观察它。今天，我是一个对未来感到坚强和积极的女性。我的梦想是活在当下，因为我知道怎么专注于当下，这样太好了，我终于再次感到快乐。”

席琳·迪翁期望纪录片《我是：席琳·迪翁》有助于让人们更了解僵人综合征，并鼓励有类似症状的人们及时向医生求助，“我在想我这一生的使命是什么？是成为歌手？是当个母亲？还是让人们关注僵人综合征？如果能让更多人关注这个病症，能助力加速罕见病症状的识别工作，实现更早的诊断，从而显著提高患者的生活质量，我愿意经历这一切。”

文/北京青年报记者 张嘉
编辑/韩世容