8月5日，一名患有神经纤维瘤、呼吸衰竭的6个月大男婴，急需从广州紧急转运至北京进行手术。他与父母将历经一天一夜时间，跨越2000多公里，途经广州，江西、湖北、河南、河北，最后预计在次日上午早高峰时段到达北京。

孩子母亲表示，一路上，孩子随时可能因一口痰而导致窒息，但若不进行手术，亦会危及生命。截至目前，虽沿途仅有各省交警护送，但也希望沿途司机遇到车牌号为“冀AH0L91”的救护车时主动避让，为生命让行！

孩子出生不久出现呼吸困难、重度肺炎 还患上了神经纤维瘤

“我给他取名志毅，是想让他意志坚毅，如今，就是希望他坚强地活下去。”广东省的梁先生看着怀中6个月大的儿子因为呼吸困难而不断摇摆的身体，哽咽着说。

梁先生和妻子庄女士，是广东省吴川市大山江街道那贞村一家普通的农村家庭，家有两个孩子，小儿子志毅现在6个月大。

“孩子是足月出生的，出生的时候没有发现什么问题，出院回家后我发现小毅经常发出喉鸣音，呼吸有点困难，喘不上来气的感觉。”庄女士说，在小毅1个月大的时候因为肺炎，被送到湛江中心人民医院治疗，经过检查发现孩子患有先天性喉软骨化，声门下狭窄，先天性胸廓畸形，治疗十天后肺炎好转就出院回家了。

可出院后小毅的病情反反复复，于是梁先生夫妇又先后带小毅到吴川市妇幼保健院、吴川市中医院、广东医科大学附属医院治疗，但是孩子的情况不仅没有改善，反而越来越严重。

“5月24日我们就带小毅来广州市妇女儿童医院住院，医生初步诊断发现小毅的问题很严重，就开始了一系列检查，由于小毅当时已经是重症肺炎了，随时有生命危险，就转入重症监护室，做完了所有检查包括基因检测。”庄女士说。

最后，医生发现小毅患上的是一种叫神经纤维瘤的疾病。据了解，神经纤维瘤病是一种罕见病，又称多发性神经纤维瘤，由于基因突变导致的多系统损害的常染色体显性遗传病，累及神经、肌肉、骨骼、 内脏、皮肤等全身各个系统。这种肿瘤，会像爬山虎一样攀附在神经上，逐渐侵蚀患者的身体。而小毅的鼻子，颈部，胸部多处占位，都长了神经纤维瘤。医生说，这也是为什么小毅反复肺炎，呼吸不顺畅的原因，鼻子和颈部的神经纤维瘤已经威胁小毅的生命，如果不做手术，把纤维瘤切除，就会严重影响呼吸，最后小毅会因为呼吸衰竭而失去生命。

广州进行手术后没能从根源解决问题 夫妻带孩子奔赴北京求医

“我们就是普通的农村家庭，还有一个6岁大的儿子，家里公公去世了，有一个70多岁的婆婆要赡养，一家五口人全靠我丈夫的收入维持。”庄女士说，丈夫梁先生是一名厨师，月薪6000元左右。之前一直认为小毅只是先天性喉软骨化，声门下狭窄，先天性胸廓畸形，才导致孩子呼吸困难和喂养困难，万万没有想到孩子患上了神经纤维瘤。

她说，对于像自己这种家庭来说，直接带孩子到大医院治疗是想都不敢想的，所以之前在老家医院耽误了不少时间，也花掉了全部积蓄，“每次看到小毅插着鼻饲管冲我们笑，就觉得对不起他，生他下来，没能给他一个健康的身体。”庄女士自责地说。

广州市妇女儿童医院ICU病房的医护人员告诉北京青年报记者，为了缓解小毅呼吸衰竭的问题，6月20日，小毅已经在该院进行了颈部探查和颈部软组织病损切除手术。呼吸压迫虽有改善，但并没能从根源上解决问题，因为肿瘤攀附在神经上，导致双侧颈动脉鞘区不同程度受压。由于孩子太小，医生对孩子鼻咽内部纤维瘤切除手术没有十足把握，便建议梁先生夫妇带着孩子到北京就诊。

梁先生说，之后孩子出现过呼吸衰竭的情况，如果不进行手术尽快治疗，下一次出现这种情况，就很有可能会因为一口痰而窒息。随后，他们咨询了北京儿童医院耳鼻喉头颈外科主任，对方表示可以做这个手术。“得到这一消息我们仿佛抓住了救命稻草，这是小毅活下去的机会，所以我们无论如何都要转到北京儿童医院去。”他说。

但因为孩子呼吸困难，乘坐飞机的话，变化的气压可能对孩子呼吸造成一定影响；而小毅孱弱的身体在乘坐高铁时，往来的大人流也会增加孩子肺部病毒感染的风险，梁先生夫妇只能选择乘坐救护车这种风险最小的方式前往北京。

“车上不仅有应急的设备，如果孩子路上出现问题，我们还能随时前往最近的医院进行紧急处置。”梁先生说，虽然历时会长一些，但他们相信一定能坚持到目的地。

将历经一天一夜路程途经6个省市 预计次日上午早高峰时段抵达北京

8月5日上午10点半左右，小毅坐乘上了前往北京的救护车“冀AH0L91”。“麻烦你提醒一下小毅的父母，如果孩子晕车，路上少喂奶，可以用葡萄糖防止低血糖。另外，让孩子妈妈多安抚孩子，尽量哄着宝宝多睡觉，他清醒的时候痰会变多，会有危险，还有还有……”医护人员电话中不断向北青报记者嘱咐着，也表达着对小毅的关爱。

北青报记者在该院出具的一份7月26日的诊断证明中看到，小毅除了重度肺炎、呼吸衰竭、神经纤维瘤Ⅰ型、上气道阻力综合征外，还有重度蛋白质-能量营养不良和先天性胸廓畸形，每一项都需要孩子接受长期的治疗。

庄女士说，为了给小毅治疗，家里已经花费20多万了，家人东拼西凑，到处借钱维持至今，后续的治疗真的没有办法了。“但是我们不想放弃孩子，所以不得已求助各位社会爱心人士帮忙，救救孩子。”她说，小毅无法正常呼吸的频次越来越高，肺炎也较之前更为严重，如今很可能因为一口痰而窒息，不做手术就完全没有活下去的机会。

一路上，小毅、梁先生夫妇和随行人员将在救护车上度过一天一夜的路程，途经广州，江西、湖北、河南、河北，预计在次日上午早高峰时段到达北京。

自发车开始，便有沿途交警为救护车开路。上车以后，小毅一直状态平稳，12点27分左右，原本安静的孩子突然躁动不安，随后哭闹，出现呼吸困难症状。孩子的哭声中，掺杂着肺部“呼噜呼噜”的杂音，庄女士一面安抚，一面不断轻拍着孩子后背，帮助排痰。车上随行医护人员判断，可能是晕车导致。

13点7分，在连平服务区回到车上，因为出发匆忙，忘了给孩子带保温杯，孩子爸爸只是在直播中提了一句，随后，江西交警便提前准备了一个保温杯，在下一个停留地点，打满热水送到梁先生手中。

过后不久，状态平稳之后的孩子刚喝过奶，又因呼吸问题出现呛奶、出痰等问题，呼吸困难，随车医护人员立刻拿出了导管进行吸痰处理，经过紧急处置，暂时脱离危险。

16点7分，由于从早上9点多开始，小毅的吸痰器长时间运转而过热，导致静默。随行医护人员紧急对吸痰器进行降温处置，为保证孩子不会因晕车而导致症状恶化，救护车只能在交警保护下停在应急车道。

16点17分，救护车再次启程。

目前，救护车距离北京仍有16个多小时路程。虽沿途仅有交警护送，但也希望沿途司机遇到车牌号为“冀AH0L91”的救护车时主动进行避让，为生命让行！

实习生 袁文静

文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/李涛
校对/董一凡