Qnews|为照顾脑瘫弟弟 哥哥放弃“机械梦”做慈善 照顾60多名残疾人13年
北京青年报客户端 2024-03-20 21:04

江苏省南京市雨花台区的一片住宅区中,有一家名为“睿泽残障人士服务中心”的机构,60多位智力或身体残障患者在其中生活与康复,在这里工作的辛福除了中心的负责人外还有另一个身份——一位脑瘫患者的双胞胎哥哥。

辛福的弟弟倪忠福因出生时脑部缺氧患上脑瘫,6岁时才能平稳行走的他却在2007年获得了第四届全国特殊奥运会的跳远冠军。一年后,倪忠福与辛福的母亲创办了“万家帮希望安养庇护所”,负担起十几个残障家庭的养护工作,母亲细致入微的照料与残障家庭的牵挂让辛福决心接过母亲的接力棒,为更多的残障家庭带去希望。

脑瘫弟弟17岁时获全国特奥会跳远金牌

“我们是双胞胎,没出生前父母就说好一个跟妈妈姓一个跟爸爸姓。” 1989年,辛福和倪忠福带着父母的期待与祝福出生在江苏南京。但晚出生8分钟的倪忠福因脑部缺氧导致了脑瘫。

辛福告诉北青报记者,弟弟出生之后,全家人在医院与家之间往返奔走多年。两岁之后,每天一大早,家人就得去南京脑科医院挂号,先带弟弟打针,下午再去做推拿、针灸,希望借助理疗来缓解弟弟的脑瘫症状。

“先天性脑瘫的最佳康复期一般在6岁之前,6岁之后的康复效果就不是很明显,学会一个简单的动作就可能需要好多年。一般6岁之后,家长便不会再为孩子做康复理疗。”辛福说,但直到现在,全家人都没有放弃对弟弟进行康复。

虽然是双胞胎,但辛福和弟弟倪忠福的成长过程完全不同。1岁时的辛福已经能够走路,但是弟弟直到四、五岁还只能在大人的搀扶下歪歪扭扭地站立。幼儿园时,兄弟俩在一个班里,因为弟弟的表现和其他孩子很不一样,哥哥辛福也一同承受着同学们的指指点点。上了小学之后,弟弟跟不上进度,明明年纪只差8分钟,辛福却比弟弟高了两个年级。

在学校,辛福随时都会被弟弟的班主任叫去帮弟弟清理排泄物,也总能听到同学恶意的开玩笑,他们兄弟俩从小到大都承受着周遭猎奇、恶意的目光。性情温和的辛福遭遇同学歧视时只是默默远离,但总会在弟弟被欺负时挺身而出,甚至大打出手。

辛福说,其实那时候的他很向往与同学们的集体生活,但为了弟弟,即使是自己期待的春游,也只能放弃和同学一起玩的机会,留在一旁照顾弟弟,“委屈当然会有,但他是我的弟弟。”

在全家的精心照顾和坚持康复理疗下,倪忠福终于在6岁时能够稳定地行走。辛福说,弟弟大了之后偶尔会闹脾气,只有他能管得住。每当弟弟情绪不稳定时,辛福就会带他去户外运动、爬山。十一、二岁时,他们常常去爬南京的紫金山,辛福发现,原先摇摇晃晃的弟弟已经能赶在他前面了。

记得有一次兄弟俩一起看了《阿甘正传》,之后弟弟便跟母亲说想练习跑步,母亲就通过当地媒体举行的“爱心帮帮团”活动找到了一位南京师范大学的体育老师教他体育。

出乎所有人的意料,连学走直线都比别人困难的倪忠福,竟然在17岁时获得了全国特殊奥林匹克运动会的跳远金牌。辛福告诉北青报记者,与其说弟弟有天赋,不如说他肯吃苦,因为脑瘫的原因,弟弟必须比别人多跑十圈、多练几个小时才能达到正常人的水平。

辛福坦言,只有四岁儿童认知能力的弟弟或许不懂什么是天赋和成绩,“他只是觉得锻炼可以让身体变好,身体好了,就不会有人欺负他。”

为了弟弟 哥哥放弃“机械梦”接过母亲的接力棒

“弟弟十四岁时才小学毕业,在那之后便肄业在家。看到哥哥去上学,他每天就趴在窗台上看着他离开的背影发呆,情绪也变得很不稳定,常哭喊着要去上学,或是抓着妈妈的胳膊不让她去上班。”辛福回忆。

辛福解释,智力障碍人群的能力退化速度比正常人快很多,长期呆在家中不和人交流会让他们很快丧失社会性能力,对患者的康复也十分不利。母亲在和当地其他的智力障碍患者家长沟通时发现,这是该人群家属普遍的担忧。

2007年,为了让儿子不再那么孤单,也能够有个地方可去,辛福的母亲辞去工作,在家附近找了一间60平方米左右的房子,创立了“万家帮希望安养庇护所”。

辛福说,这个只有60平方米的“庇护所”虽然不大,却给了许多有残障子女的父母希望。他说,一些无法在白天照顾残障人士的父母,都会把孩子托管在这个机构中,弟弟当然也在其中。

由于当时的康复理念以及机构人手有限,包括母亲在内的四位工作人员只能尽力照顾残障人士的日常生活,教他们穿衣、叠被等简单的生活技能,并不能进行更进一步、更科学的训练。

因为弟弟的关系,在母亲创办“庇护所”期间,辛福也常去当志愿者。他告诉北青报记者,自己曾在一天时间内给自闭症儿童换了十几张尿布,还给渐冻症人士当过护工。

辛福说,父母原本都在机械厂上班,他从小在机械零件中长大,动手能力强。上大学时,正巧赶上国家刚引进电控机械技术,他便选择了相对具有前景的机电一体化专业。2011年毕业时,他刚结束实习,准备工作,却在此时得知了母亲的“万家帮”因为资金运转不周陷入困境,即便不少家长纷纷出钱、出力,帮助“庇护所”维持,但对于长期运营来说,却只是杯水车薪。

“员工工资已经发不出来了,三位员工接连辞职,重担全都压倒在母亲一个人身上。”辛福说,多年的辛劳使母亲的身体一日不如一日,他不忍看到她日夜苦恼,就决定暂时放弃自己的理想,到机构帮忙。

辛福在全方面了解了社会组织的经营模式后,发现政府有许多相应帮扶政策,而母亲因为将全部心思和精力放在孩子们身上,从未主动去打听过。于是辛福向政府申请了支持公益组织的补贴经费,还开通了爱心人士捐款通道,这才让“庇护所”逐渐稳定下来,机构得以正常运行。

2016年,该机构搬进了一套1200平方米面积的场地。“万家帮希望安养庇护所”也更名为“睿泽障碍人士服务中心”。几年下来,该机构也陆陆续续接收了不少相应的残障人士。

目前,除了负责60个残障人士的康复活动、技能培养,中心还扩展了上门服务,为120个有重度肢体残疾、自闭症、智力障碍的家庭提供照顾、保洁工作,这也给残障家庭带来了喘息的机会。

如今,辛福已经正式从母亲手里接过了这间“庇护所”的接力棒。他说,“我曾经也有梦想和自己憧憬的理想生活,虽然从小照顾弟弟,也愿意尽自己所能帮助残障人士,但自己从未想过把这件事作为正式工作”,他说。

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几千次模拟训练后能力较强的学生得到带薪的工作

“他们有朝一日能找到支撑自己温饱的工作是我们最大的心愿,但我们首先希望他们能够拥有最基本的生活能力,以便在父母离世之后,也能好好地活下去,这也是他们父母最大的愿望。”辛福坦言。

他介绍,机构目前服务16周岁以上的残障人士,主要是智力缺陷、自闭症或是重度肢体残障,他们大多在九年义务教育之后失去了学习甚至与外界沟通的机会,这些残障人士的父母对他们的期待从来不是进入社会找到一份工作,而是好好地生存下去,也希望能有更好的社会环境接纳他们。

从2007年就在机构生活的秋妍,比倪忠福的脑瘫程度更重。她不会说话,在青春期时又出现了癫痫的症状,最严重时一天会发作三次,每次持续1个小时,需要有人24小时陪护。从培智学校毕业后,秋妍没了去处,父母白天要上班,没有时间照顾她,秋妍妈妈就找到了“万家帮”。

”秋妍很喜欢机构中的生活,混熟了之后,她就会坐在门口对着大家笑,大家也会很友好地跟她打招呼。”秋妍妈妈说。

2012年秋妍母亲感觉自己身体越来越差,已经没有体力每日往返接送秋妍,因此她做了一个“狠心”的决定,将秋妍的日托改为全托。“我当时就想着,一定不能等到自己躺在病床上不能动了,才把孩子送出去。这样孩子痛苦,我们也痛苦。”秋妍妈妈告诉北青报记者,她从一周接送三次,逐渐变成一周回家一次,秋妍妈妈和机构老师一起陪秋妍度过了想家的过渡期。

“现在每周末她回家,会向我们展示自己在机构中学到了什么,我们发现她在慢慢地进步。”秋妍妈妈说,她只有这一个孩子,秋妍的养护问题一直是她最牵挂的事,“我们是真心感谢机构,也希望机构能办得越来越好,越来越稳定。”

“许多父母会跟我说,他们希望孩子‘走’在他们前面,这样他们就不再担忧。”辛福告诉记者,自己创办这个机构也是希望像自己这样有残障亲人的家庭能够更加放心。他介绍,目前在障碍服务中心接受康复、学习训练的残障人士一共有60人,年龄在18-45岁之间,其中有18位住在机构,这些人大多为重度智力残障,很难与外界进行沟通,他们的家庭没有能力照顾他们。

 “机构的群体生活能培养他们的规则感和秩序感,这是他们融入社会最基础的一步。”重度智力残障人群由于语言表达能力不高,在出现情绪问题时,不知道该如何排解。辛福介绍,机构曾经接收过一个重度自闭症孩子,他从家二楼跳下,逃到别的城市,家长辗转多地找到他,把他送到了机构中。

那个孩子情绪很不稳定,每天半夜大喊大叫,辛福像对待弟弟一样,在他情绪失控时带他爬山,就这样坚持了两个星期,自闭症孩子终于可以在晚上安睡。

 “智力残障群体的康复是一个无止境的工作。”辛福说,为了让这些残疾人更好地融入社会,机构一天的安排从体能训练开始,之后学生们会根据能力被安排去做收发快递、厨房帮忙、保洁工作、浇种苗圃等简单工作。这些工作能帮助他们与外界产生联系,也提升了他们的信心。

在几千次的模拟训练后,一些能力较强的学生跟随老师进入合作的社区快递点负责收发工作,虽然还是会遭到别人异样的眼光,但好在他们能拿到相应的报酬。

下午的训练则集中在衣食住行能力的提升上,比如穿衣叠被、刷牙洗脸。辛福告诉记者,一个重度智力残障的人学习刷牙可能都需要一年甚至更多的时间,“我们需要从教他张嘴、吞咽开始。”

他说,“因为残障人士的家人很难系统地培养他们基本生活的能力,所以一些学生如果回家待一段时间,回来之后所有的技能都要重新学起。”

虽然改了名、换了地址,志愿者也换了又换,但如今的睿泽障碍人士服务中心还是那间“庇护所”,辛福运营机构的想法和母亲当初创办“万家帮“时一样,希望这些重度智力或者肢体残障的群体可以拥有自理能力,再能与社会更好地融合。

机构除了定期举办外出体验的活动,还会与当地的学校、志愿协会合作,让社会上的更多人了解残障人士的日常生活。如今弟弟倪忠福也能在机构中处理些较为复杂的工作,甚至有时还会协助老师照顾学生。

实习生 卢画

文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/王朝
校对/熊伟

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