Qnews|1米65身高体重不足60斤 “纸片人”移植双肺获新生
北京青年报客户端 2020-08-04 22:38

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7月23日,骨瘦如柴的“纸片人”阿莹在广州医科大学附属第一医院接受双肺移植手术后,度过艰难的围术期,终于出院。阿莹今年38岁,刚刚大学毕业没多久就得上了支气管扩张。十几年过去,阿莹的身体每况愈下,呼吸困难,吃不下东西,手术前1米65的身高体重不足60斤,2个月前忽然晕倒陷入昏迷。阿莹告诉北青-北京头条记者,肺移植手术让她重获新生,她的体重已经长到了66斤,可以自由呼吸,不用人帮扶也可以走100到200米。阿莹说,感谢所有人帮助她重生,没有他们的支持,她挺不过这个难关,她一定会努力康复,用心生活,用力爱家人和朋友。

患病多年纸片人昏迷

8月4日,已经出院十余天的阿莹身体每天都在进步。能吃大半碗饭,能自己走100到200米路。术后一个多月的时间,体重涨了七八斤。阿莹终于体会到了呼吸顺畅的感觉,说话的底气都很足。阿莹重获了新生,就在两个多月前,因为支气管扩张十多年的折磨,她瘦成了“纸片人”,因为血氧饱和度70多(普通人血氧95以上才能维持正常)陷入昏迷。

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今年38岁的阿莹来自广西。2006年,她持续咳嗽、高烧不退,身体越来越差,后来经过诊断是患上了支气管扩张。在医生的指导下,阿莹坚持按时服药,情况似乎有了好转的迹象。

直到2014年,阿莹经历了怀孕、流产的重创,体质明显下降,身体局部出现了水肿,出现呼吸困难的症状,去水肿后体重一下子从90斤瘦到了不到70斤,并且需要长期吸氧。

后来阿莹身体每况愈下,就在疫情期间,吃饭都喘不上来气,没有食欲,人也越来越瘦,1米65的个头却瘦到了不足35公斤,瘦成了“纸片人”,就是骨头包着一层皮。

家人非常着急,姐姐说,想尽一切办法都要把妹妹的病治好。在姐姐的陪伴下,阿莹又来到广州医科大学附属第一医院,这次检查结果却十分不乐观,医生建议接受肺移植手术,也许还有一线希望。

在阿莹看来,肺移植费用高,风险也大,阿莹很犹豫。姐姐动员她妹妹,不管花多少钱,在生死面前,都是小事,全家人陪她一起扛!在姐姐的动员下,阿莹决定到医院再次评估一下身体状况,却没想到意外发生了,5月10日,她突然晕倒在家里,120救护车一路直奔医院,此时的阿莹血氧饱和度直线下降到70多(普通人血氧95以上才能维持正常),经过紧急气管插管后送往重症医学科(ICU)抢救。

顺利完成双肺移植获新生

“送到ICU的时候,她已经是严重的呼吸衰竭,支气管扩张合并感染,慢性肺源性心脏病,多次痰培养提示多重耐药菌感染。”ICU副主任医师农凌波介绍说,从当时情况来看,她显然无法承受肺移植这么复杂的手术,“她太瘦了,骨瘦如柴、瘦骨嶙峋……这些词用在她身上似乎还是显得有些丰腴了,就是一个有生命的骨架。”为了给阿莹“增肥”,农凌波和团队人员想方设法让她多“吃”一点,但由于严重的感染影响了肠道功能,让她很难吸收。

硬撑了几天后,阿莹情况突然恶化,肺部感染加重,尽管呼吸机支持力度一再增加,但是二氧化碳储留最高到110mmHg,这时候需要考虑上体外膜肺(ECMO)了。”农凌波说,但是ECMO 费用昂贵,综合考虑之后,给她制定了针对性的治疗方案,更换抗生素、气管切开、加强气道护理,努力帮她挨过了最黑暗的时期。

同时,器官移植科团队也在努力为她寻找手术机会。器官移植团队主任医师徐鑫介绍,阿莹的支气管扩张属于感染性疾病,内科医生提出多年患病通常会有粘连,粘连会导致切除病肺的手术时间延长,容易出血,出血量也会增加。而阿莹自身太瘦了,从没有这么瘦的病人做双肺移植,她的耐受性很差。手术组经过仔细评估,准确判断出阿莹年纪较轻、主要生活在城市,没有真菌感染,所以没有广泛及致密的粘连,针对阿莹,手术组细化、并严格控制手术流程。 6月18日,何建行教授团队为阿莹成功实施了双肺移植手术,快速、最少失血地完成手术。

手术非常顺利,当天晚上阿莹就苏醒了。“心脏和肺不一样,新的心脏会自己跳动,但肺的动作需要肌肉来拉动,阿莹太瘦,她肌肉拉动的力量不够,康复锻炼的过程要比普通人慢一点。”徐鑫介绍,在ICU的同事们无微不至的帮助下,阿莹度过一个个难关,并盼来了出院。

之后,阿莹仍然要按时服药、定期复查,继续加强营养支持和运动锻炼,增强肌肉的力量。阿莹说,用不了一个月,她感觉就能自如行走了。

姐姐的爱感动妹妹

阿莹这次能够得到新生,与家人的支持密不可分,尤其是她的姐姐,起着决定性作用。在ICU治疗期间,阿莹一个人插着管躺在病床上,每天望着天花板,不能说话,不能动,她好渴望家人的陪伴。而姐姐虽然不能进来探视,但却每天都来医院,并且每两天就给她写一封信,给了孤独的阿莹莫大的安慰。

“亲爱的妹妹,你自己一个人在ICU里和病魔抗争,一定很希望亲人陪在身边,姐姐从今天起每天都会到医院在ICU的门口等你,你有什么需要就让护士找我,你只要知道姐姐每天都在你不远的门口陪着你,你并不孤单!“

“这些天医生说暂时不用买白蛋白,但姐姐还是想过来看看你,虽然只能在门口,一门之隔并不能见面,但起码离你近一些!“

“姐姐多想为你分担一点,姐姐什么都不想要,只想我唯一的妹妹活着,我们一起陪伴爸妈,一起变老,一起吃好吃的,一起分享快乐,分担痛苦,如果可以,我愿意用我的寿命来换!!“

“我在家无时无刻都牵挂着我最爱的妹妹,医生电话说你情况一切稳定,我才能稍稍放心一些……“

“我的妹妹是最坚强的,有那么多人关心着你,给你力量,幸运之神一定会眷顾我的妹妹的,什么都不用担心,好好休息,好好治疗,如果太累就回‘收到’就可以了。“

“如果没有这场病,我还不知道原来她这么爱我。姐姐比我大四岁,以前我们也经常吵吵闹闹。” 阿莹说。

阿莹大学学的是英语专业,毕业后做外贸工作。2014年因为身体原因辞职,而因为身体原因相爱多年的丈夫也离开了。在家人、亲戚、朋友的帮助下,阿莹筹集了手术费用,但后续的花费仍然很高,目前阿莹已经花费了近100万元。

阿莹说,感谢所有帮助过她的人,她一定会努力康复,用心生活,用力爱自己、家人和朋友。

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文/北京青年报记者 匡小颖
编辑/董伟
校对/李鑫

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