今天是11月14日，也是世界糖尿病日。目前我国儿童糖尿病以1型为主，不同于2型糖尿病，1型糖尿病是一种自身免疫性疾病，患儿自确诊起即需终身依赖胰岛素治疗。北京青年报记者从首都医科大学附属首都儿童医学中心（以下简称“首儿所”）了解到，目前该院正积极推动“1型糖尿病高危人群筛查”项目，提前发现易感人群，并可提前通过药物干预延缓临床糖尿病发病时间，该筛查活动预计将每月开展一次。

1型糖尿病患者常出现血糖骤升或骤降，甚至低血糖昏迷，家长需频繁监测血糖、调整胰岛素剂量，心理压力巨大。“血糖控制不佳将直接导致远期并发症，如眼底病变、肾脏衰竭等。”首儿所内分泌科主任、主任医师曹冰燕指出，有些患者30多岁即因糖尿病视网膜病变失明，也有患者因肾衰竭需长期透析。因此，精细化管理和早期干预至关重要。

1型糖尿病是自身免疫性疾病，许多孩子天生携带易感基因。“如果2岁时发现携带两个以上的胰岛自身抗体，未来发病风险接近100%。”曹冰燕表示，关于1型糖尿病高危人群筛查项目，筛查对象主要包括：1型糖尿病的一级亲属，包括孩子、父母或兄弟姐妹；患有自身免疫性疾病的群体，如已患有甲状腺疾病的儿童；携带1型糖尿病易感基因的人群。

一旦发现孩子处于“糖尿病前期”，并不意味着无能为力。曹冰燕说，对于抗体阳性但血糖正常的孩子，会进入密切随访流程，定期监测血糖变化，做到“预知风险”。药物方面，如今已经有新药在国内获批，能帮助延缓临床糖尿病的发病时间，这意味着孩子可以多享受几年无需注射胰岛素的童年。

“延缓发病这几年，对孩子的意义是巨大的。例如，可延缓长期高血糖对身体的损害，降低远期并发症风险。心理方面，让孩子在更成熟的年龄面对疾病，心理承受能力和自我管理能力更强，同时也推迟了家庭进入长期应对状态的时间。通过早期预警，也可有效避免以‘酮症酸中毒昏迷’这种危及生命的方式起病。”曹冰燕表示，目前筛查活动今年已经开展了两次，受到家长和孩子们的欢迎，预计后续将每月开展一次，以惠及更多人群。

除了身体疾病，患儿及家长也面临着巨大的心理挑战。首儿所精神心理科主任、主任医师张晓鸣指出，确诊糖尿病对家庭而言是一个重大应急事件，初期常伴随否认、自责、内疚等情绪。长期治疗过程中，患儿易产生病耻感、恐惧与依赖行为，甚至出现焦虑、抑郁等心理问题。“有些孩子因担心低血糖无人救助，不敢与家长分开；有的十几岁仍无法独立入睡或外出。”张晓鸣强调，家长应成为孩子“并肩作战的伙伴”，而非“监督者”，帮助孩子接纳疾病，建立健康管理的自主性。

糖尿病管理需要医生、家庭、学校与社会多方协作。首儿所正推动跨学科合作，将内分泌科与心理科资源整合，开展团体治疗、家长课堂与专病门诊，打造“治疗联盟”。“我们希望孩子不被疾病定义，而是学会与疾病共处，甚至在管理血糖的过程中，培养出超越常人的自律与韧性。”张晓鸣说。

文/北京青年报记者 蒋若静
编辑/胡克青