抗癌5年半经历两次骨髓移植 抗癌博主“琪琪弗”去世网友送花送别
北京青年报客户端 2024-01-05 21:16

1月5日,抗癌博主“琪琪弗”账号更新视频,其父母对外发布讣告,宣布“琪琪弗”于1月4日凌晨去世,并配文“嘿,兄弟,我最爱的,我的琪琪去自由呼吸了”。此前,她已经抗癌5年半,经历过两次骨髓移植,账号发布的视频中记录着她的抗癌经历。“嘿,兄弟”是琪琪的常用口头语,也是她视频中固定的开头。送别琪琪后,琪琪的好友舒夫(网名)发出一条送别视频,殡仪馆门口的花束摆了一排,一张张卡片都是大家想对琪琪说的话。舒夫告诉北京青年报记者,这些花大概有五六十束,都是一直看琪琪视频的粉丝送的,“琪琪的抗癌经历鼓励到了很多陌生人。”

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“95后”女孩确诊白血病 父母怕其接受不了曾隐瞒病情

博主“琪琪弗”真名是亓姝妹,出生于1996年,来自黑龙江省牡丹江市。好友舒夫比她大一岁,两人是发小。舒夫告诉北青报记者,2017年,琪琪从播音主持专业毕业后,考研没有成功,2018年,她就去了上海当导游。她在一次带团时出现低烧,身上有出血点。“发现这些问题后,琪琪就去医院检查了,发现血小板指标太低,回到哈尔滨的医院再查,确诊了急性白血病,这是琪琪第一次确诊。”

舒夫还提到,确诊后,医生咨询琪琪父母的意见,是否将病情告知琪琪。父母考虑到琪琪年龄小,怕她接受不了,选择对琪琪隐瞒病情。“当时我从琪琪的父母那里知道了她的情况,我们都暂时没告诉她。”

舒夫透露,在确诊的当天,因为琪琪刚从上海回到哈尔滨,特别想吃东北的麻辣烫,她的爸爸妈妈还陪她一起去吃了。“琪琪后来在自己的书里也写到了,她说那一顿麻辣烫是她吃过的最好吃的麻辣烫,但是她的妈妈却难以下咽。”

后来随着化疗次数越来越多,琪琪的头发越来越少,她也开始怀疑家人隐瞒了她的病情。“家里因为琪琪的病花了很多钱,就在大病救助平台发起求助,有一次,她看到求助的主人公是自己,才知道自己得了白血病。”舒夫讲道,琪琪得知自己的病情,第一反应是不能接受,“她当时很崩溃,我们都在她的身边陪伴、鼓励她。当时我想,我一定要救我的朋友。”

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经历两次骨髓移植均由父亲捐献骨髓 琪琪为了亲人坚持治疗

舒夫介绍,琪琪的爸爸没有固定的工作,夏天在老家种地,冬天就去外面跑大车。琪琪妈妈之前有工作,但为陪琪琪治病办了病退。2018年确诊后,琪琪就进行了第一次骨髓移植手术。“当时移植的过程还挺顺利的,是琪琪爸爸捐的骨髓。她爸爸以前说过,自己的身体没问题,女儿要多少骨髓都愿意给。”

第一次骨髓移植后,琪琪的病情稳定了一段时间,但左眼一直不太舒服。2020年,她在医院看眼睛时检查出病情复发。舒夫说,那段时间琪琪的情绪很低落。“因为家里为给她治病花了特别多钱,病情复发说明第一次的移植失败了。”复发后,琪琪发布视频提到,“剧痛和哭泣伴随着我,知道后,我的第一反应是不想治了,妈妈哭着让我再试一试。”为了亲人,琪琪坚持治疗下去,进行了第二次的骨髓移植,骨髓捐献者仍是她的爸爸。

舒夫直言,“我觉得因为有了琪琪,琪琪的爸爸妈妈才有了奋斗和活下去的动力。琪琪也同样,因为爸爸妈妈才一直坚持治疗。是爸爸妈妈让她有了活下去的勇气,支撑她一次次面对病魔。”

舒夫告诉北青报记者,“为了给琪琪治病,其家里到现在大概花了300多万,能借的亲戚都借遍了,叔叔阿姨为了多赚钱晚上还会直播带货。”

发抗癌视频、出书鼓励其他病友 好友:琪琪的经历帮助到很多陌生人

2019年,琪琪在网上开始通过视频记录自己的抗癌经历,她的视频都是以东北话的“嘿,兄弟”作为开头。舒夫说,这句话平时就是琪琪常用的口头语,她平时就很幽默,用了几次这个口头语,看到网友们都喜欢,也有个人特色,就当成视频固定的开头。“她想用自己治病的经历鼓励更多人。她看到很多和她一样的病友,想用自己的经历告诉他们一切都会变好的。”

2020年,琪琪出了自己的书《兄弟,一切都会变好的》,里面记录了她从2018年到2020年的抗癌过程。舒夫说,琪琪在书里分享自己抗癌的经历,鼓励了很多的陌生人,“之前有网友妈妈得了白血病,还有网友说自己的亲人也得了病,这时,他们就会把琪琪的视频推给他们患病的家人,以琪琪的抗癌经历鼓励他们。”

舒夫说,2022年,因为骨髓移植,琪琪的肺部排异比较严重,状态不太好,但2023年稳定了一些,但几天前病情突然恶化进了重症监护室。

1月5日,琪琪妈妈通过琪琪的视频账号“琪琪弗”发布讣告:“2024年1月4日凌晨2点27分,我的宝贝女儿琪琪在与癌症抗争了5年半后,在扬州永远离开了我们,琪琪很喜欢扬州,我和琪琪爸爸决定在扬州送琪琪最后一程。琪琪一生坚强乐观,善良孝顺,用自己的故事鼓励、帮助他人,用意念和病魔博弈到最后一刻。”同时,琪琪妈妈也对一路上默默支持的网友们表示感谢。

舒夫告诉北青报记者,琪琪之前在上海当导游时就很喜欢扬州,“阿姨就决定让她在扬州火化了。”舒夫表示,因为琪琪的离去,琪琪的父母目前状态都不太好,“今天(1月5日)送别了琪琪,她的家人都很难受。之后琪琪妈妈可能会再找一份工作,因为家里欠的钱还要继续还。”

舒夫拍下了殡仪馆门口粉丝送别琪琪的花束,发了一则视频送别琪琪。“大概有五六十束,都是她的粉丝送来的。“有人跟我说,看琪琪的视频受到鼓励,自己考上大学;还有的说考研的路不容易,因为看了琪琪的抗癌经历才坚持了下来。”

实习生 方萌

文/北京青年报记者 戴幼卿
编辑/朱葳
校对/李建良

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