12岁女儿患癌病逝后母亲自掏腰包开“9块9爱心旅店”帮患者解困:这是女儿的遗愿
北京青年报客户端 2024-09-01 16:10

元宝从黑色的手提袋拿出一幅油画,她看到女儿腼腆的笑,眼泪涌了出来。2023年7月,元宝的女儿傲然因癌症在山东肿瘤医院去世,未满12岁。2024年8月,元宝看到油画系研究生王明昌可以免费画肖像,仅要一顿饭作为报酬,就联系他为女儿画像,寄托对女儿的思念。

傲然生前热爱画画,她希望在她去世后,母亲也能在医院附近做志愿者,最好还能再为其他小朋友创造一片可以画画、玩耍的空间。现在,傲然离开已经一年多,她的愿望,元宝都在全力以赴地实现。

12岁女孩患癌去世 遗愿是“希望母亲帮助其他小病友”

元宝是一位“90后”的宝妈,家在黑龙江佳木斯。2011年,她的大女儿傲然出生,给幸福的家庭带了更多欢乐。美好的生活持续了8年,2019年时,傲然身体出现各种难以言表的奇怪症状,四处求医,当年8月,孩子被确诊横纹肌肉瘤。元宝一家带女儿四处治病,哈尔滨、天津、北京……最后,山东肿瘤医院收治了傲然。

三年抗癌,元宝家花了100多万。元宝在医院附近开了家麻辣烫店,贴补巨额医疗费的同时,做好了长期接受治疗的准备。

然而,傲然的病始终不见好转。疾病使她高位截瘫,连翻身、喝水都难以独立完成。

元宝告诉北京青年报记者,傲然特别喜欢画画,她没上过画画班。身体状况稍好时,仅靠在手机上找到图片,就能用马克笔照着画下来,五六分钟的时间,一张十厘米见方的彩色风景小画就能被临摹出来。

元宝说,那时傲然还小,总是一股稚气地对自己说,“妈妈,虽然我走不了路,但是每次看着画完的画,我就要开心到蹦起来。”说起傲然,元宝第一反应就是酷爱画画,这个孩子平时不太提要求,但她有一个小心愿,就是能上一堂真正的美术课,体验“抹来抹去的画”,“也就是油画。”元宝说。

2023年5月,爱心人士夏耦合想在山东肿瘤医院附近开设一间共享厨房帮助病友,他想帮助癌症患儿完成心愿。

为了满足女儿的心愿,元宝联系到夏耦合,在他的帮助下,傲然参观了济南市文化馆,并和小朋友们一起上了一堂美术课,老师教她画了梵·高的《星月夜》。

自那之后,傲然总用不同颜色的马克笔,反反复复地画着那片夜空。而在那期间,傲然也与其他小病友打成一片,收获了重病期间难得的友情与玩伴。而看着这些孩子欢笑的样子,患儿家长们也难得从艰难、困苦的求医路上得到宽慰。

说到画,元宝不禁又有些伤心,她说,去年7月,傲然病情已经转重,“她让我买一个四五厘米厚的白纸本,她说想给我画一本画,里面画的都是我喜欢的东西。”至今,那个画本元宝仍留在身边,时不时拿出来看看,看看傲然用黑色马克笔画着卡通的妈妈、妹妹、自己,背景总是有漩涡形的太阳、一闪一闪的星星。

“可是,她只来得及画了十几张。2023年7月23日,傲然因病离世了。”元宝说,去世前傲然说,希望自己能留在济南,帮助其他小病友。她还对元宝说,“妈妈,我希望以后如果你有钱了,能在医院附近弄个能让小朋友们画画、玩的地方,不收他们的钱。”

丧子一年后 她请人为女儿画像留念 “希望用她最喜欢的方式留住她的样貌”

元宝平时看短视频时,总会特别留意会画画的人。她想要一张女儿的油画肖像,她说,希望能用女儿最喜欢的方式留住她的样貌。

8月2日,她注意到山东美术学院油画系的研究生王明昌发布的视频。王明昌用一张他画的肖像油画,去交换一顿免费的饭。王明昌的画工和开朗的个性,吸引住了元宝,她觉得,如果傲然长大了,也一定会成为这样阳光的一个大学生。

元宝抱着试试看的想法联系到王明昌。

王明昌告诉北青报记者,自己在回复私信前先看了看元宝的主页,看到里面记载了女儿的点点滴滴,无一不体现着她对女儿的疼爱。而傲然,虽然因为生病被迫剃了小光头,但仍然能看到这个孩子的开朗与自信,是那么的讨喜。

直到王明昌刷到傲然病逝的消息,他整个人怔了一下。

他立马回复道:“姐,有图片吗?我会用心去画。”

元宝发送给王明昌七八张傲然的图片,他选择了拍摄在生病之前的一张作为参考图。“我希望画里展现的,是元宝姐他们心中健康、活泼的那个傲然,我不忍让他们再看到孩子生病时的样子。”

接下来的三天,王明昌都在美术教室为傲然画像。这幅长40厘米、宽30厘米的油画,他画了20多个小时,他说,画到后半程,“写实油画越画越像,总忍不住想起傲然化疗后的照片。”

8月15日18时许,待油画颜料干了,王明昌便带着它,应元宝邀请前往山东肿瘤医院附近的一处小区参与病友家庭聚会。元宝接王明昌上楼时,反倒是王明昌有些局促,他说,自己担心元宝看到画像会难过。而元宝好像看出了他的想法,安慰说,“我现在像钢蛋一样(坚强),我不怕。”

进门后,站在客厅里,元宝从王明昌的礼盒袋中拿出油画,轻轻翻转到正面。看到画上的女儿,元宝眼泪就涌了上来。傲然爸爸从旁边看了两眼之后,悄悄转身走了,不敢多看。

“太像了,太像了。”其他患儿家长看到肖像画之后,也纷纷感慨。

画上,傲然穿着淡粉色连衣裙,贴着一面粉色彩绘壁板站立,抿着嘴,安静羞涩地微笑着。“照片拍在2019年,是傲然生病之前拍的最好看的一张。”元宝说。

元宝擦掉眼泪,把画小心收好,转换心情邀请王明昌吃晚饭。饭桌上,难免又聊到了孩子,其他患儿家属在夸赞元宝的乐观时,元宝也第一次向王明昌吐露自己带孩子求医的这几年的故作坚强,她是逼着自己“像钢蛋一样”。她说,“孩子那么小生病,本来就已经很痛苦了,家长一天再愁眉苦脸的,孩子得是啥心情。”

离开前,王明昌和他们约好,之后要来附近写生,家长带上孩子们,每人都画几笔,画好可以挂在共享厨房的墙上,共同记下身边美好的风景。

后来,还有两三位山东肿瘤医院的患儿家属看到傲然的肖像,拜托王明昌为自己的孩子作画。王明昌答应下来,安排好时间,准备逐一完成。

王明昌希望,这些一笔一笔完成的油画能给患儿及家属带来精神上的鼓励和慰藉。他很高兴,能用自己的专业技能传递温暖美好。

用心完成女儿遗愿 做志愿者、开爱心旅馆帮助病友

女儿的遗愿,元宝都在全力实现。

2023年9月,元宝从家返回济南。那时,帮助傲然实现心愿的夏耦合已与朋友在医院附近开办起“123共享厨房”,免费提供调味品,只收取低廉的使用费,便利病友。

元宝成了共享厨房第一名志愿者,每周日都会在共享厨房帮忙,空闲之余也会带患儿出去玩,比如去蜡像馆、儿童乐园、手工坊,平日还为病患发放物资,对接要捐物的爱心人士,告知他们病友真正的需求。她现在几乎每天都在共享厨房忙活,她说,“我喜欢去那儿,能接触很多孩子,也能帮助更多孩子。”

元宝的所有行动,基本都是以傲然的角度出发,她认为,“如果是傲然,一定也希望能有个地方画画吧。”去年秋天,元宝、夏耦合带着其他患儿家属,一起在共享厨房的小院里收拾布置出一间“共享小教室”。爱心人士送来了书、电视、黑板等物品,还有一位美术老师送来了200套画具。30多平方米的小屋,地上铺满彩色海绵垫,每次办活动,都有十多位小朋友可以一起看书、做手工、画画。

今年6月25日,电影《来福大酒店》在青岛路演,元宝等共享厨房志愿者受邀观影。影片中的“来福大酒店”是一处病友之家,病友们相聚一处,互帮互助,温暖彼此。

元宝坐在影厅泪流不止,散场时,她擦眼泪的废纸团多到要双手才能攥住。电影里最触动她的,是病人在出租屋墙上写下“我想快点好起来,想回家”,“因为傲然也说过、在墙上写过一样的话。”元宝说。

看完电影,元宝立刻下决心,要办个爱心旅馆。她说,“在医院,有的家长连一晚几十的床位都不舍得住,我想为这些特别困难的家长提供个住处。”

她马上租下共享厨房附近一处店面,距离医院只有几百米远,计划在那里办起“元宝大酒店”,如今,她和病友家属们一起清理店面、置办物品。

“希望9月末能正式营业,一共有12间房,每天每间我收9块9。”元宝告诉北青报记者,“元宝大酒店”的年租金大约五万,“我不指望这个营利。我只希望我的麻辣烫店能赚钱。”她说,自己的麻辣烫店里也雇用了一些辞职带孩子求医的家长,为他们提供一份工作,补贴家用。

元宝的计划是,“麻辣烫挣的钱,支持元宝大酒店。我赔不了多少,还能帮助别人,快乐自己。”

“元宝大酒店”的每一处,元宝都在用心装饰,她计划在墙上请人画上温馨的画,也要贴上孩子们的合影。“我理想中的元宝大酒店,不必复杂高级,只要温馨,有家的感觉。”元宝说。

此外,元宝还特意预留一间活动室,以后孩子们就可以像傲然所希望的那样,在里面画画、玩耍。她说,也要把王明昌送她的傲然肖像装裱好,挂在活动室里。

“看完电影,我更有一种信念,如果我能用我小小的举动去帮助12个家庭,我觉得值。”元宝坚定地说。

实习生 刘晓诺

文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/王朝
校对/杨波

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