北京青年报记者6月2日了解到，这个六一，首都医科大学附属北京儿童医院血液科党团支部聚焦血友病儿童的“身体自由、心灵自由”，暖心开启关爱活动，为这群特殊的孩子带来一次“0差异”的儿童节。

本次活动以“自然让儿童更健康”为主题，近百名血友病儿童、家长以及志愿者，一起来到北京儿童医院科普活动实践基地——北京南海子麋鹿苑博物馆，孩子们化身“小小饲养员”，零距离投喂麋鹿、在柔软的草地上自由奔跑、放风筝，亲近大自然。

北青报记者了解到，血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病。由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII或IX，血友病患者的关节、肌肉频繁、反复的致残性出血、内脏和中枢神经系统等会发生致死性出血，可导致关节永久性损伤、残疾等严重后果。目前，中国约有十万血友病患者，大多数患者在儿童期出现出血症状时被确诊。

“儿童阶段是血友病治疗的黄金时期。想要帮助血友病孩子们回归正常生活，预防治疗十分关键。”首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授指出，“尽早、充足、长期的预防治疗，有助于在整个儿童期持续预防关节损伤，为成长‘保驾护航’。”

从“四处受限”到“拥抱自然”的快乐童年，转变的背后是创新治疗手段的涌现和血友病诊疗模式的升级。吴润晖教授谈道：“随着科技的进步，血友病治疗领域不断涌现出新药、新方法、新手段，引领血友病预防治疗进入新时代，让‘0出血’可以实现。我们期待每一个血友病儿童通过适宜的治疗、获得无忧无虑的快乐童年。”

当创新治疗点亮“身体自由”的希望，血友病患儿的“心灵自由”也需要各界的关注。由于害怕出血或已存在关节畸形，患儿在日常生活中难以像其他孩子一样随心活动。长此以往，这样的差异可能给孩子心理健康带来不利的影响，甚至与社会逐渐“隔离”。

为此，本次行动中特别设置了互动交流与暖心讲座，不仅带来科学规范的疾病科普和健康指导，亦向孩子们传递“人生可以不凡”的理念，鼓励血友病患儿和家庭树立通过正确的治疗回归健康生活、获得自由人生的信心。

儿童是祖国的花朵，是国家的未来；无论是血友病诊疗的长期规范发展，还是对患者群体的支持与关爱，都需要社会各界群策群力，这也是北京儿童医院血液科党团支部举办本次活动的着眼点。这次特殊的六一儿童节关爱活动，希望能给更多患儿和家庭传递信心，各界一起携手努力，让孩子们拥抱身心自由、开启“不凡”人生。

文/北京青年报记者 张鑫
编辑/田野