2月29日是第17届国际罕见病日，美赞臣、美赞臣公益基金会携手病痛挑战基金会、阿里公益联合发起柠檬宝宝关爱行动，共同为中国罕见病患儿提供罕见病配方粉供应方案。同日，美赞臣中国在新浪微博发起了#为0.01%生命呐罕#话题互动，推动社会更多人认知、关爱、支持罕见病群体。

罕见病是指新生儿发病率小于1/10,000、患病率小于1/10,000的疾病，其多为遗传性疾病，是人类医学面临的最大挑战之一。目前，我国患者群体已超过2000万，69.9%的罕见病在儿童期发病，比如柠檬宝宝便是其中一种先天性代谢障碍罕见病，体内有机酸代谢异常，终生都需要使用特殊配方食品。

虽然是0.01%的罕见，也值得100%的全力守护。今年，为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境，美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动。美赞臣中国依托全球科研优势，协同国内国际两种资源，创新“以需定供”模式，为中国罕见病孩子提供持续供应通路。

柠檬宝宝关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二酸血症及丙酸血症的特殊宝宝供应12000罐罕见病配方粉，约能支持200位甲基丙二酸血症/丙酸血症罕见病患儿一年特殊配方食品用量，提高罕见病患儿口粮可及性。美赞臣公益基金会将会为参与项目的家庭提供资金补助，支持缓解特殊宝宝家庭的经济压力，共同守护0.01%的罕见生命。

美赞臣中国不仅致力于支持罕见病产品可购买、经济可负担两大挑战，还通过持续的公益呼吁让罕见被看见。美赞臣中国在新浪微博发起了#为0.01%生命呐罕#话题互动，通过柠檬宝宝科普长图、柠檬宝宝纪录片等多种方式，撬动社会大众的认知和参与。

美赞臣中国企业事务部负责人焦燕表示，美赞臣是世界上领先研发设计出支持罕见病患儿特殊配方的婴幼儿配方奶粉品牌，今年是美赞臣持续守护中国罕见病宝宝的第十五年，从2009年发起中国首个支持苯丙酮尿症（PKU）患儿关爱项目。设立“希望花开”专项援助基金以来，很高兴看到这些患病率小于万分之一的罕见病宝宝得到越来越多社会力量的关爱。

美赞臣公益基金会还会投入公益资金，支持缓解特殊宝宝家庭的经济压力，致力守护孩子“一生更好的开始”。

文/北京青年报记者 张鑫
编辑/樊宏伟