近日,8岁的白血病男孩豪豪(化名)因为一句“你说,王子请恢复健康,永不复发”和治愈系笑容感染了几十万网友。二次骨髓移植后出现排异反应,因药物副作用脸部肿胀,他调侃自己是“大饼脸”。网友在评论区纷纷留言“王子请恢复健康,永不复发”,并送上暖心鼓励。然而,豪豪父亲李先生点开账号后台却发现,不少“恶评”涌入评论区和私信,大多攻击豪豪的外貌。
12月26日,李先生告诉北京青年报记者,这样的“网暴”已持续半年之久,有段时间他甚至不想打开短视频平台,但目前运营自媒体账号是他们主要的收入来源,“为了孩子,还是决定面对。”
“你说王子请康复,永不复发” 8岁白血病男孩乐观态度感染几十万网友
豪豪今年8岁,确诊白血病已有4年之久,经历过两次骨髓移植和数十次化疗,目前正处于第二次骨髓移植后的抗排异阶段。因吃药物副作用影响,他的脸部肿胀,在视频中,他打趣说自己是“大饼脸”。
豪豪爸爸李先生运营的短视频账号主要记录豪豪的抗癌生活,在一则视频里,豪豪笑着用轻快的语调说,“你说,王子请康复,永不复发”,配上治愈系的笑容和比“耶”的手势,这样乐观的态度感染了几十万网友,获得30多万点赞。网友们纷纷在评论区留言“王子请恢复健康,永不复发”“早日康复”“豪豪加油”“健康快乐”……
北青报记者了解到,豪豪一家来自贵州,其父母原本都在外打工,在孩子确诊白血病后就辞去了工作,回到老家照顾孩子。豪豪也从幼儿园小班辍学,专心治病。据李先生介绍,两年前,豪豪在贵州当地医院接受过一次骨髓移植,但没想到后来病情复发了,在各种医疗手段都用过后,医生一度委婉地劝他放弃。“我当然不甘心,孩子还这么小。”
于是去年10月,豪豪一家来到北京的医院就诊,打算接受第二次骨髓移植。他们一边进行化疗一边筹集骨髓移植的费用,“听病友说做自媒体账号可能会有帮助,我们就开始尝试在短视频平台发布视频。”
今年年初开始,李先生一直在短视频平台记录豪豪的病情和生活。他告诉北青报记者,最近爆火的这条视频灵感来自豪豪,“豪豪说王子请怎样的句式最近在网上很火,他也想拍一个。”让李先生意外的是,这条视频登上了短视频平台热榜,还被各大媒体转发。“我见过太多因为没钱而放弃治疗的病友,我们能通过视频获得这么多爱心人士的帮助,觉得特别幸运。豪豪背后是一个很大的患病群体,借此,我们也想让更多的人关注到他们。”
父母直播、带货为其筹治疗费 男孩第二次骨髓移植后出现排异反应
豪豪一家抱着希望来到北京,但经过几次化疗后,豪豪的病情并未好转。“当时医生找我谈了好几次话,意思是说没必要再让孩子承受这么多痛苦了。”哪怕希望渺茫,李先生还是选择继续治疗,豪豪母亲也开始了网络直播,并在大病救助平台发起求助。在各方爱心人士的资助下,他们凑到了28万元,豪豪在今年5月进行了第二次骨髓移植。半年过去,豪豪目前正处于抗排异的阶段。
李先生说,移植出仓后没几天,孩子就出现了剧烈的排异反应。因为之前吃过很多药已经产生了耐药性,排异导致的剧烈疼痛几乎无法用药物缓解,这让豪豪一度想放弃治疗。“爸爸,我不想治了,觉得我撑不下去。”孩子的痛苦和经济上的压力让一家人陷入消沉。
为了让豪豪继续治疗,李先生只能频繁地为他办理出院、入院手续,“这样可以收到医保报销后退回的十几万元,不然根本交不上下一阶段的治疗费用。”好在,了解了豪豪的情况,志愿社工自发捐助了1万多元,贵州当地政府也为豪豪一家申请了每个月2000元的低保。李先生说,除此之外,目前,直播带货的佣金和直播获得的打赏成了他们主要的收入来源。“有网友指责我们,孩子都这样了还直播,孩子妈妈也只能偷偷擦干眼泪继续直播。”
目前,豪豪可以暂时出院,但每个月的检查费仍需要不小的一笔钱。加上前期筹集治疗费欠下的30多万元,李先生的经济压力很大,但他仍希望可以通过自己的力量度过难关。“因为近期的视频爆火,我们也选了一些小商品带货。这十几天带货的佣金收入和好心人的打赏一共有5万多元,这是一个好的开始。”
因抗排异药物副作用导致脸部肿胀 因外貌遭受部分网友谩骂和攻击
李先生告诉北青报记者,近期豪豪的视频走红后,伴随众多网友的关注和鼓励,“恶评”也涌入其账号评论区和私信,大多是攻击豪豪外貌的言论。李先生告诉北青报记者,其实这样的“网暴”已经持续了半年之久,“最严重时甚至都不想打开短视频平台,可是为了孩子,还是决定面对。”
在李先生发布的视频中,北青报记者注意到,在今年5月之前,豪豪的脸还很清瘦,跟其他正常小朋友差不多,但从5月开始,豪豪的脸部逐渐肿胀,而且越来越严重。李先生解释,这是抗排异药物的副作用导致的,没想到的是,豪豪的外貌受到了部分网友的谩骂和攻击。“豪豪自己有一个私密的短视频号,平时他能看到我账号的评论,为了保护他,我只能把豪豪的账号拉黑,这样他就无法查看我视频下的恶评。”
李先生说,刚开始他会用语言回击这些攻击言论,也尝试过报警,但后来他发现这些网暴者大多是未成年也就放弃了。因为这些言论,有段时间,他甚至都不想打开短视频平台。“我作为父亲,看到别人这样说我的孩子,真的很难受。”如今,李先生学会了屏蔽关键词,也打开了“防网暴”功能,“暖心的评论和私信很多,淹没了网暴者的言论,已经好了很多。“
让李先生欣慰的是,豪豪依然很乐观。“他最近很喜欢念视频下的评论给我听,也常笑着调侃自己和爸爸都是‘大饼脸’。他虽然表面不说,其实我知道,他也很介意自己脸肿,他是通过这种方式给自己打气。”李先生很高兴,儿子能把拍视频作为排解情绪的方式,“我鼓励豪豪抗排异结束后就会好起来,他对此也很有信心。”
为了巩固治疗效果,骨髓移植之后,豪豪需要再接受6次化疗。12月29日,豪豪将再次入院,这是他第五次化疗。“前几次的结果并不理想”,李先生会将结果如实告诉豪豪,“我们觉得没什么好隐瞒的,孩子很乐观。一切都在往好的方向发展,会好起来的。”
实习生 张珂欣
文/北京青年报记者 戴幼卿
编辑/倪家宁
校对/吴刚