12月3日是“国际残疾人日”,旨在促进人们对残疾问题的理解和动员人们支持维护残疾人的尊严、权利和幸福。
北京青年报记者用时近三个月,跟踪采访高位截瘫患者孙晓阳,作为一名脊髓损伤生活重建培训师,他在走出伤残的阴霾后,也在帮助更多的人“重建生活”。
“我受伤后对我影响的最大的有两件事,一个是2010年世界杯,另一个就是参加‘生活重建’培训。”
2009年2月,即将大学毕业的孙晓阳开车带着朋友去雁栖湖玩,路上出了车祸。孙晓阳伤得很重,从锁骨下三厘米开始失去了所有知觉。“想喝药死,瓶盖我都拧不开,想割腕,刀拿不起来,想跳楼,我连靠自己坐起来都做不到,真的太难受了。”孙晓阳说。
2010年7月11日,南非世界杯决赛日的前一天,挣扎了很久的孙晓阳决定看一场球。“我从小特别喜欢踢球,受伤之后别说看比赛,看新闻我都能崩溃。”
那时的孙晓阳因为拒绝康复训练,连吃饭都得需要人喂,更别说自己拿着遥控器看电视了。“我和我妈说,你也不用半夜起来帮我开电视,就把台调好,然后把遥控器放在我手边,我自己按开机键就行。”
当电视里彩带飘扬,西班牙人高高举起大力神杯时,他做了一个决定,想试试去改变现状,原本一躺就是一整天的他开始主动要求母亲帮他训练。
11月17日天气晴朗阳光灿烂,孙晓阳与学员们在公园进行体育锻炼
经过四年的坚持锻炼,孙晓阳由一开始的锁骨下三厘米无知觉恢复到可以自己吃饭、洗漱。
2014年,孙晓阳致残的第五年,他在伤友的邀请下参加了北京市新起点公益基金会举办的“生活重建”培训,成为了第一批“生活重建”训练营的学员。
培训期间,孙晓阳不仅学会了轮椅使用技巧、移动技巧等,还可以和老师、病友毫无顾虑地讨论让脊髓损伤人士最难以启齿的二便问题,“大家都是这个病,遇到的问题也一样,所以就完全没有顾虑地问出自己的问题了。”孙晓阳说,也因为这个培训班,让他看到了未来更多的可能。
培训结束前,孙晓阳就萌生了加入这个公益组织的想法,与此同时,公益组织的创始人也向孙晓阳发出了邀请。2015年,孙晓阳成为北京新生命养老助残服务中心的生活重建培训师,以伤友服务伤友为理念,让脊髓损伤患者提高自身能力走出家庭重返社会。
2019年北京市出台了成人康复项目后,孙晓阳担任该项目负责人,开展脊髓损伤者生活重建训练。课程包括:体能训练、生活自理能力训练、两便管理、皮肤护理、脊髓损伤病发症预放、轮椅技巧、轮椅转移能力等。
在培训课程中,孙晓阳和同事们会教授病友们如何使用轮椅,如何移动等生活技巧
最受学员欢迎的课程就是轮椅技巧课,课程包含如何操作轮椅越过门槛,上平台,下平台,轮椅翘轮,轮椅绕桩,单手操控轮椅,两台轮椅如何快速上下电梯等。这些技巧能让各位伤友在平时外出时,更轻松安全的通过各种地型。每个学员从不会翘轮到能翘起来,到前轮顺利通过障碍,每完成一次,都能看到大家满脸收获的喜悦。
外出规划是和大家分享外出旅游出差的一些小技巧,虽然说是小技巧,但是也要有章有节,一点点细致地讲到。从出门如何挑选适合轮椅的酒店,如厕洗漱的小工具,怎么快速买到高铁无障碍坐席票,无障碍车厢的位置,飞机怎么预约机舱轮椅等。
为了让更多的病友融入社会,他们还在课程中设立了“丛林探险”、“环球影城游览”等如何独立外出的项目
11月13日,生活重建培训师孙晓阳三个小时的培训课,赢得学员们的热烈掌声
2013年,孙晓阳的同学关蕴在得知老同学受伤后到孙晓阳家中探病,原本在学生时代就互相有好感的两个人再次联系了起来。
“有一天,她突然和我说,想要在一起。”孙晓阳告诉北青报记者,“我这样,不是坑人家姑娘吗?这种事咱不能干。”
11月13日,培训课后,孙晓阳开车出行。这是他考取特殊驾照后,申请将车的系统进行更改以适合他驾驶
“后来时间长了,我也动心了。”孙晓阳说,“我和她说,那咱俩在一起吧,你也看看,我这种脊髓损伤的人生活并不是一辈子坐轮椅这么简单,两便失禁、以后还可能出现并发症等等,这些都是你在外看不到的问题。”
孙晓阳告诉北青报记者,他当初其实是希望女孩进入他生活后可以打退堂鼓,但让他没想到的是,她坚持和他在一起。
11月5日,孙晓阳在家享受着三口之家的快乐。2018年的时候,孙晓阳和关蕴结为夫妻,“她真的很有魄力,我很佩服她的勇气。”如今,两个人的孩子也已经一岁多了
11月5日,孙晓阳在家剁肉馅,准备包饺子。“我的身体抱不了孩子,以前孩子小的时候我帮不上忙,也就能给家里做做饭,洗洗尿布。现在好了,他大了能自己走,自己坐着,前阵子我还单独带他下楼玩了一次。”孙晓阳说
据统计,截至目前,仅北京,经孙晓阳所在的公益机构培训出来的脊髓损伤人士就有900多人,全国有近万人。95%的学员在培训后实现了生活自理,提高了生活品质,实现了独立生活的梦想。
文/北京青年报记者 王天琪
摄影/北京青年报记者 崔峻
编辑/崔毅飞