6岁女童身患再生障碍性贫血、血小板绝对值只有个位数，数月来只能靠输血维持生命，急需骨髓移植续命。近日，医院传来好消息，女童与7岁的姐姐配型成功，让处在绝望边缘的家人看到了希望。

6月13日，北京青年报记者联系到了孩子的父母，孩子妈妈哭着说，“手心手背都是肉，骨髓移植是孩子活着的唯一机会。”可后续高昂的治疗费用，却像一座无形的大山，压得全家人喘不过气来，请求社会热心人士帮扶。

嘴里的黑色小血泡 让孩子被下了几次病危通知书

2023年2月2日，河南平顶山6岁女孩妍妍发烧后，舌头上长出了一个黑色的小血泡，看似不起眼，却成了一家人噩梦的开始。

“妍妍除了嘴里、舌头上长了一些黑色的血泡，身上也出现了一些红点，并偶尔出现流鼻血的情况。”妍妍的父亲尚先生告诉北青报记者，他带着孩子到当地医院检查，医生发现，妍妍的血小板指数偏低，怀疑是白血病，建议到大医院进一步检查。

之后，家人带着妍妍辗转到郑州的多家医院，最终在郑州大学第一附属医院确诊为：再生障碍性贫血。

“当时检查孩子的血小板绝对值只剩3！正常人的在188到472之间。”尚先生说，在孩子发病两个多月里，经历数次发烧、感染，她的病情愈发严重，身上因为出血布满了红疹，又疼又痒，孩子成宿睡不着觉，还随时可能出现出血、昏迷的情况。

尚先生说，医生希望依靠药物改善孩子骨髓的凝血功能，达到治疗的效果。但妍妍的病情并没有改善，目前每四五天都要进行一次输血来维持生命，“每次孩子说疼，我就拉起她的手，小手背上布满针眼，我心疼啊。”孩子母亲刘女士告诉北青报记者。

曾经在幼儿园里活泼开朗的小妍妍，如今不再那么爱笑了，每天被疾病折磨的她都忍不住痛苦的呻吟，曾经那个爱美的女孩，也因为满身的红斑不敢照镜子细看自己。

“有一次她偷着哭，被我发现了，她满眼泪水地问我，为什么她会得病，不能像别的小朋友一样健康？”刘女士啜泣着说，她不知道怎么安慰女儿，也不知道该怎么才能减轻她的痛苦。

“孩子的中性粒细胞太低，骨髓凝血功能几乎完全丧失，她的情况已经等不了了，必须尽快进行骨髓移植。”郑州大学第一附属医院小儿内科副主任医师刘健告诉北青报记者，小妍妍已经被下了几次病危通知，现在她的身体状况，一旦发生磕碰，微小的创伤都会导致流血不止，引发脑出血、内部出血等情况，严重的可能危及生命。“就像她身上的红疹，如果挠破了，就可能造成严重的感染情况。”医生说。

7岁姐姐配型成功愿意捐骨髓 忍着疼鼓励妹妹：你不要怕疼 姐姐更不怕

医生尝试过多种渠道寻找适合配型的骨髓，但在中华骨髓库里却一直没有找到适合的。就在全家人陷入绝望的时候，医院传来了好消息，妍妍与7岁的姐姐小雨配型成功。“听到这个消息，全家都很高兴，孩子终于有了活下去的希望。可手心手背都是肉，已经有一个孩子在被病痛折磨了，另一个也要一起遭罪，我们心里不是滋味，可骨髓移植是孩子活着的唯一机会。”刘女士哭着说，孩子爸爸配型结果，相合度是5个点，而孩子姐姐配型的相合度是6个点，为了手术成功几率高一些，他们只能选择用大女儿的骨髓。

上一年级的小雨听到自己可以救妹妹的消息，十分高兴。前一段时间，父母带她来到医院做骨穿，听说了姐姐要做骨穿，妍妍拉着姐姐的手大哭，“不要姐姐去，不要姐姐去……”当刘女士问她为什么时，妍妍说，“太疼了，不要去。”

在后背和腰之间的脊椎处扎针取骨髓，7岁的孩子怎么会不怕？但小雨还是握住妹妹的手，安慰着，“姐姐愿意把骨髓捐给你，你不要怕疼，姐姐更不怕疼。姐姐希望你早点好，我想和你玩，还想和你一起去上学。”

而骨穿结束后，尚先生和爱人看到了大女儿，忍不住落泪。此时的小雨仍然表现着坚强，“爸爸妈妈，我不疼，没事儿，我真的不疼……”可说着说着，她捂着后腰也哭了起来。“当时她痛得连平躺都做不到，只能让她侧躺休息。孩子忍着疼安慰我们，不想让我们担心，但她的眼泪和汗水早就把一床的被子浸湿了。”刘女士说，之后妹妹来了，看到姐姐的样子，俩人抱在一起哭了起来。对于大女儿的坚强，是尚先生和刘女士意想不到的。

“第二天，我们问大女儿，之后还会再经历一次时，她甚至都没犹豫，说‘只要能救妹妹，自己不怕疼’。”刘女士说。

医生表示，妍妍与小雨的骨髓配型，具有血缘关系的半相合可以进行移植，治愈的几率也很大。但对于7岁的小雨来说，需要注射一定量的药剂来促进细胞繁殖，可尽管如此，由于孩子太小，可能会出现二次抽骨髓的情况。

妈妈哭求好心人帮忙：请给孩子一次活下去的机会

“妈妈，我还能和姐姐一起上学吗？”面对妍妍渴望的眼神，刘女士无法回答，只得强忍着泪水安慰她，“爸爸妈妈肯定能给你治好。”

刘女士说，生病之前，孩子非常活泼，特别喜欢唱歌。每天从幼儿园回来都拉着姐姐玩，两个人有说有笑。自从生病之后，妍妍变得沉默寡言了。只有每天姐姐在视频里教她算数的时候才是她最开心的。能和姐姐一起去上学，成了孩子现在最大的心愿。

医生表示，骨髓移植手术费需要20多万元，术后的治疗费用还要看患者的具体身体情况，如果恢复得好，医疗费用大约共需要40万至50万元左右，“可如果出现了排异或其他并发症，那需要的费用，可能是成倍增长。”医生说。

而尚先生一家在农村，多年来，他一直在外打工，而妻子靠着在家乡开理发店维持一家人生计，剪一个头只有5块钱。尚先生说，20多万元的手术费及后续无法预知的费用压得全家人喘不过气来。他走访遍了所有亲戚朋友，几千块、几百块地凑了凑，才借到了手术费，可孩子后续花费对他们家庭来说，无疑是天文数字。

医生也告诉北青报记者，目前就妍妍的情况来看，必须马上进行骨髓移植手术。

尚先生说，医生和孩子正在进行“进仓”的准备工作。进仓后的一个月里，如孩子身体情况允许，将尽快安排移植手术。看着被病痛折磨的孩子，妍妍妈妈哭着说，“骨髓移植是孩子活着的唯一机会，恳请好心人帮帮我们，救救徘徊在生死线上的孩子，给她一次新的生命……”

（文中未成年人均化名）

文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/王朝
校对/董一凡