小涵年幼时患白血病,历经周折后终于康复,埋下医学的梦想。22年后,他如愿成为知名高校的医学生。
今年暑假,他回到“另一个老家”——武汉儿童医院血液肿瘤科,成为一名见习医生,帮助照顾患儿的同时,也用自己的经历鼓励患儿家庭。他最常说的一句话就是,“坚持下去,终会雨过天晴。”
曾经被确诊急性淋巴细胞白血病 感受过恐惧和无助
小涵今年22岁,如今在武汉儿童医院血液肿瘤科见习,他曾经也是白血病患儿,并且也在这家医院治疗。
2000年,小涵出生在湖北省内一个平凡而幸福的家庭,小时候聪明机灵,成绩优秀,深得老师和父母的疼爱。
他记得,2011年的暑假,自己突然感觉膝盖疼,以为是缺钙,妈妈给他买了些保健品补钙和补锌,但没有什么效果。六年级开学没几天,他髋关节疼得走不了路。当地医生一查发现不对劲,建议家长赶紧带他到武汉儿童医院血液肿瘤科就诊。
“一开始,我还觉得很开心,因为不用写作业也不用上补习班了。”小涵说,可到了医院住院部,他觉得有点不对劲,到处都是做化疗后掉光了头发的小光头,顿时有点害怕。
要确诊疾病,就需要做骨髓穿刺。小涵告诉北青报记者,他记得当时医生说自己的骨髓增生能力很差,骨髓量很低,很难抽出来。原本只要几分钟就可抽完4管骨髓,但医生抽了半个多小时,也只能凑到3管。小涵被粗粗的针管扎的疼哭,叫嚷着“我要回家!”他说,那一次,真的体会到了什么叫“痛入骨髓”。
“之后很不幸,我被明确诊断为急性淋巴细胞白血病,还属于B系高度危险类型。”小涵说,那时自己父母的唯一选择,就是让他暂时休学,接受治疗。
小涵当时已经十几岁了,他清楚地记得父母每天满面愁容,拿着他的检查结果四处咨询、求医。曾经就有一位医生拿着小涵的检测报告断定,“这个孩子活不过半年”,并表示如果做移植手术,需要花费50多万元的手术和治疗费。“10年前,这笔钱对于一个小家庭来说是多么艰难的事情呀。而且不能保证孩子手术之后不产生排异,不出现生命危险。”小涵说,最终父母还是选择让他留在儿童医院接受化疗。
此后三年半的时间里,小涵不断往返于病房、家庭和学校之间,努力配合治疗。
14岁的他战胜病魔坚持回校读书 “因为我想当名医生”
“时任血液肿瘤科主任的儿童白血病专家李建新伯伯、李晖阿姨、熊昊叔叔,陶芳阿姨、许敏姐姐等都做过我的主治医生。”小涵说,从小时候第一次接受治疗开始,就发自内心地喜欢和信任这几位医生,还有护士小姐姐。
医生们也表示,“这孩子在当年就是一个令人印象深刻的‘小社牛’。”
武汉儿童医院血液肿瘤科主任医师熊昊也说,孩子总是“健忘”的,小涵也是如此,一旦化疗的反应过去了,不疼了、不烧了,他就活蹦乱跳去找医生叔叔、护士阿姨聊天,忘记了自己是个“患儿”。
在这段时间里,小涵一家跟医护都熟成了一家人。小涵爸爸时不时跟医生们开玩笑,“我儿子将来学医,你们就当他的老师。”这句话,也在小涵心里埋下了一颗学医的种子。他觉得,医生能救人性命,确实很伟大。
“虽然不用学习一开始觉得很爽,但时间长了感觉很孤独,真的想回去上学。”小涵说,2012年9月,他身体状态平稳,经过评估可以返校后,他就迫不及待地重返校园。2014年,他又经过了两年的治疗,最终回到家里过上普通孩子的生活。
其间他一直没有忘记和医生们的约定。“虽然我爸妈把我送回学校时对我的学习不抱什么希望,但是我心里是不服输的。”
2019年小涵高考后填报志愿,选择了临床医学专业。拿到国内著名医学学府的录取通知书,同时报名应征入伍,磨练自己。
他告诉北青报记者,入伍这几年每天在烈日下训练、负重长跑,对体力和耐力要求都很高,刚开始他的体质不如普通人,还隐约有些担心身体能否吃得消。但如今自己不仅身体经受住高强度的训练,锻炼得强壮了,责任感也得到了增强。
披白大褂回到病房 帮助更多患儿、家长渡过难关
2021年,小涵退伍归来,开始了大学生活。医学生需要临床实践,小涵特别想回到自己熟悉的武汉儿童医院血液肿瘤科见习,于是在一次回来探望医护的途中,表明来意。“就是希望熊昊主任兑现当年的诺言,收下我这个学生。”小涵说,入伍这两年他没能回到武汉儿童医院看望医生叔叔、阿姨们,如今得知自己的消息,医护们也是又惊喜又激动。
“一方面我们特别想看看孩子长多高了,长成大小伙子是什么样子,另一个感觉就是自己有了接班人,特别欣慰。”现任武汉儿童医院血液肿瘤科顾问的李建新主任说,这孩子是大家看着长大的,对于孩子前来学习的请求,是必须答应的。
6月20日刚到科室,小涵感觉新奇又亲切,“病房大变样了,现在的小朋友住院环境比以前好多啦。”他说,自己当年休学住院治疗时,虽然有家人、有病友、有医护们的陪伴,但内心还是有些孤独的,尤其是在长时间不学习的时候会有一种不安心理,担心被落下。
而如今,在武汉儿童医院12楼最里面,有了一间“病房学校”,每天都会有志愿者来现场帮助孩子们复习功课,或者根据孩子们的需要教画画、音乐。
“其实从过来人的角度来说,我认为除了对患儿生理上关注,心理上的关注是不可或缺的。”小涵说,他深知确诊为血液病的家庭,要经历很多黑暗时刻,无助、孤独、恐惧、无奈,这些他都曾感同身受,“但也许他们就是需要那一点鼓励,就能坚持久一点,迎来不一样的结局。”
所以,他见习这段期间,一有时间就会跑去病房和家长、患儿们交流,用自己的经历和医学知识帮助他们减少心理压力。
6岁小女孩萌萌刚被确诊为急性淋巴细胞白血病,一家人愁云惨雾。小涵发现萌萌爸爸也是退伍军人,便叫他“老班长”,拉近和他的距离,还用自己的经历鼓励他。“你看我现在不好好的?放宽心,安心配合治疗,10年后萌萌也是一名活泼开朗的大学生,没准也会学医呢,到时候我给她介绍老师。”
另外,小涵也会用自己曾经独特的经历去安慰其他患儿,缓解孩子们内心对于病症和痛苦的恐惧。
小涵根据自己所学知识和曾经的患病经验,不断地给出意见和注意事项,减轻孩子的病痛。在治疗一段时间后,萌萌的病情逐渐稳定下来,家长们一颗悬着的心也都放下。“我成了预备医生,心里是有点小骄傲!患儿家庭能得到帮助,也就是我最大的心愿。”小涵说。
专家科普:儿童白血病早已不是“绝症”
湖北省儿童白血病诊疗工作组组长、武汉儿童医院血液肿瘤科主任医师熊昊告诉北青报记者,对于儿童白血病,目前临床治疗方式很成熟,治疗手段也很多。
医生介绍,小涵当时得的急性淋巴细胞白血病,是儿童白血病中最常见的类型,约占儿童白血病的80%。这类患儿,首选是接受国家卫健委制定的规范化诊疗方案,接受2年至2年半的化疗,就有超过90%的希望重返校园正常生活。
武汉儿童医院医务部主任、血液肿瘤科主任医师李晖介绍,目前我国儿童急性淋巴细胞白血病5年生存率接近90%,接近国际先进水平。在武汉儿童医院,近几十年治愈了超过千例各种类型白血病患儿,其中不少人已经上大学,甚至已结婚生子。
“白血病不再是‘不治之症’,也并非一些小说、影视作品中的那样,只能靠造血干细胞骨髓才能获得长期缓解和治愈,这不符合现实。”李晖主任解释,只有对于存在高危因素的、化疗效果差或者是化疗缓解后又复发的小部分患者,才考虑做造血干细胞移植,但这种情况的比例并不高,可能不到10%。
(文中当事人为化名)
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文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/王朝
校对/王唅