安徽淮南的17岁的小伙儿崔建军，父母双亡，又遗传了一种瘆人的怪病，出现失聪、面瘫、手脚不受控制，还可能被夺去生命……面对死亡他不怨天尤人反而坦然接受的态度让人心疼。“即便全世界都放弃了你，我们医生也不会！给我活下去！总会有希望！”连医生都用最凶悍的语气说出了最温柔的话，让小伙儿重拾生的希望。

而今年这个春节，他变得开朗、阳光，说“只有活下去，才有着改变的希望，即使没有美好未来，自己本身挣扎着的过程也还是有生命意义的。”

母亲患上不知名疾病 被村民视为怪人郁郁而终

崔建军今年17岁，老家在安徽淮南。小伙子正值青春期，脸上棱角分明，浓密的眉毛叛逆地稍稍向上扬起，身形虽偏瘦，但也给人一种结实的感觉。虽然年龄不大，但十分稳重，总是把自己的生活打理得井井有条，是过早步入社会讨生活留下的痕迹。

“我不怕死，我见识过这病的可怕，也知道跑不了，如果真的不行了我会找个安静的地方，尽量不打扰到其他人。”3个月前，崔建军看着记者，云淡风轻地说着自己的打算。

很难想象，一个17岁的小伙子能够将生死的话题说的这么轻松，甚至没有半点犹豫。崔建军说，自己父母双亡，除了姥姥和姐姐之外，早对这世间已经没了挂念。

崔建军的一位远房阿姨陈莉莉告诉记者，崔建军从他母亲和姥爷那一血脉中遗传了一种瘆人的怪病——神经纤维瘤，在病逝时，崔建军还只有7、8岁。

说着，崔建军从怀里掏出一个小本子，拿出里面一张照片。陈莉莉指着照片说，这是她的姐姐和崔建军唯一的一张合影。那个时候医疗水平有限，医院也不知道得了什么病，只知道脑子里有瘤子，但经过几次手术却没能起到丝毫作用。

陈莉莉说，起初姐姐还能杵着拐杖外出放风，但随着时间的推移，最后躺在床上，面部神经全部瘫痪，眼睛看不见，耳朵也听不见，最后手都抬不起来，想要抱抱儿子都做不到……陈莉莉声音哽咽地说，农村比较落后，村民都害怕她行尸走肉般的模样，纷纷私下说她是“怪物”，谣传家里染上了“邪病”。

母亲听不到、看不到，年幼岁的崔建军却替母亲扛下了所有歧视甚至嘲讽，成为了小伙伴们欺负的对象。崔建军也是目睹母亲被病症夺去视力、听力和行动能力，一步步变成那副被人恐惧的模样。

但崔建军自小十分懂事，不理会他人的言语，每天只顾照顾母亲，时不时用稚嫩的手抚摸母亲的脸庞，让妈妈感受着最后一份来自外界的温暖。

可病魔并没有对这对母子表现出丝毫的仁慈，在崔建军8岁那年，夺走了母亲的生命的同时，也在年幼的崔建军身上也埋下了一颗噩运的“种子”。

崔建军在母亲去世后便跟着姥姥一起生活，父亲为了抚养他只能外出务工，每月按时寄来生活费。最终也在孩子15岁左右因车祸离世。

在这年，崔建军觉得身体不自在，耳朵时常听见沙沙声，时而头疼，手脚也有些不听使唤……亲人们知道，“噩运的种子”在他颅内偷偷发芽了。

辍学打工讨生活 只想抓紧时间尽孝

崔建军虽然小，但他隐约能感受到自己身上发生的变化意味着什么。于是他在初三那年主动提出辍学，到工地中讨生活。

“我上学没有用的，只是在浪费时间。我亲眼见过这病的残忍和折磨，我妈反抗了一生，不最后也是落下个那样的结局？”崔建军苦笑着，半瘫的左脸显得格外明显。他说，如果余生在无尽的手术和病痛之间循环，还不如尽力挣些钱，在有生之年尽量的孝顺姥姥，不枉她将自己养大。

而他的这一系列说辞，引起了家人的不满。虽说都是远房亲戚，但在南方家族式的文化里，血脉是永远斩不断的。“你必须去看病！你还小，未来还长着呢！”崔建军的姐姐也患有同样的疾病，而且更加严重，但她毅然将机会留给了还小的弟弟。

2021年4月份，陈莉莉带着远房亲戚们凑的近十万块钱，带着满不情愿的崔建军来北京天坛医院求医，神经外科刘丕楠教授当时诊断为2型双侧听神经瘤。

对于这个从未听过的病，陈莉莉和崔建军表示吃惊。刘丕楠教授告诉他们，神经纤维瘤病是一种神经系统遗传性肿瘤疾病，主要表现为全身多发的神经系统肿瘤，目前估算国内约有患者100万人。起初患者身上可能会长出咖啡斑或出现听力下降，但往往不易被察觉。之后随着病情的进展，患者最后可能面临双耳失聪、双目失明、瘫痪甚至死亡等严重后果。而国内90%以上的医生不了解这种病，甚至当成皮肤病。

刘丕楠教授说，如果干预及时，一些技术高超的医生能够在对神经损伤较小的情况下将肿瘤剥离，暂时保住患者的部分能力，如果干预晚了，即便肿瘤切干净也无法挽回听力。由于这类疾病主要因患者常染色体显性基因突变所致，目前虽仍缺乏有效的根治手段，但好在崔建军来的早，过早干预能够有效提高患者生存几率。

同年8月份，经过手术，崔建军左耳的肿瘤被切除。左耳听力正在慢慢恢复，头痛没有了，手脚的控制能力也恢复如初。

11月24日，他们又来到北京天坛医院复诊，复诊结果相当乐观。“但虽然左侧的肿瘤被切除了，但右侧的那一颗随着孩子生长，也是会缓慢增长的，积极复查，如果有继续长大的趋势，我们将右侧的肿瘤也切除后，肿瘤生命周期才会进入一个缓慢平稳的趋势。”医生李仕维告诉记者，手术后的代价，就是崔建军两侧听力可能受损，但也是能保证孩子生命的方法。

可崔建军仍然不肯回去上学，认为这只是命运给自己一时喘息的机会，“就算这次我挺过去了，下次手术，后续治疗我怎么办？还要靠亲戚们帮助吗？”面对医生和记者，这是崔建军第一次湿润眼眶，表达内心的无助，毕竟一个17岁的小伙子，心理承受能力是有限的。

医生痛斥：只有活下去才能看到希望！

“你坚持治疗，即便全世界放弃了你 我们也不会放弃你！”李仕维医生说着，从包里掏出了一封信和一份生活慰问金，递到了崔建军手中。

李仕维医生说，2014年9月，刘丕楠教授推动成立了北京首善儿童肿瘤基金会，就是为了帮助更多的神经纤维瘤患者。基金会自成立以来已经有8年了，陆续组织专家为全国各地患者超过700人次进行免费义诊和手术，并为部分家庭贫困的患者报销往返路费。

“这8年中我们也见过很多病人，都比你严重，他们都没有放弃生的希望，你还这么小，你凭什么放弃？”李仕维告诉崔建军，8年以来，虽然刘丕楠团队不遗余力，但最让病人为难的就是没钱。

通过长时间的宣传、磨合，很多公司愿意对特殊病症患者进行救助。而这笔生活慰问金，就是来自厦门青瓷文化传播有限公司（最强蜗牛）的企业社会责任项目，帮助崔建军渡过难关的。

“之后还会有更多的好心人来帮助你们。咱们长期保持联系，无论是复诊（义诊）也好，生活中遇到困难也好，我们会尽力帮忙。”李仕维告诉崔建军，“只要团队还在，就一定护你周全。”并承诺如果崔建军姐姐有需要，也可以前来义诊。

医生还给崔建军开了一份价格便宜的口服药，“这药不贵，但也能有效缓解你的病症，连续吃10年，能多保证1年的听力，就算赚了。”他安慰崔建军，医学在不断进步，只要坚持下去，10年、15年，一定会等到新的治疗方案出现，活下去就有希望。并再三叮嘱，一定关注腰腿疼和听力、视觉、吞咽功能，有异常一定第一时间告知，进行检查。

此时的崔建军，用稚嫩却布满茧子的手打开信封，又默默合上装进了随身的书包里。

虎年春节，记者拨通了他的电话，在那头他一改以前“坦然赴死”的态度，变得乐观，开朗，决定为自己的命拼一把。

“我把那一万五存起来了，留着以后用，那封信现在还在我的床头。”崔建军说，那次从北京回家以后，自己好像有了奔头，每天坚持锻炼，爱上了读小说，还找了远房哥哥学开挖掘机。“虽然目前还没挣到钱，但我学得快，今年马上就能拿到第一笔凭技术赚来的工资啦！”他说。

崔建军也告诉记者，从北京回来后，自己内心有了改变，不想再靠卖力气赚钱，而是想学习技术。今年自己和姥姥来到舅舅家里过年，也联系上了阔别已久的朋友们，又聚又玩十分充实。

同时他还喜欢上一本名为《天堂旅行团》的小说，并给自己的微信名改成书中主角的名字“宋一鲤”，他说在整本书中，他读到主角的落寞、失望、伤心以至到绝望，但主角却也为生活挣扎过，并没有放弃，只是有时候命运就是如此的不如意，就像自己一样。

同样他在书中看到了自己的心里话，“但就要这样结束自己的生命吗？这是最不可取的，无论生活给我们多大的压力，我们都必须勇敢地生活下去……”崔建军说，只有活下去，才有着改变的希望，才有着迎来美好的未来的可能，即使没有美好未来，自己本身挣扎着的过程也还是有生命意义的。

文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/白龙