“天价救命药”纳入医保,武汉3岁男孩打上湖北首针
武汉晚报 2022-01-03 11:28

郑艳期盼的新年如期而至。2022年第一天,郑艳3岁儿子睿睿终于打上了“救命针”。

2021年12月3日,国家医保局召开新闻发布会,公布诺西那生钠注射液正式纳入国家医保,并将于2022年1月1日执行。此后每一天,郑艳都掰着指头数日子,等待着新一年的到来。

1日10时40分许,成功打上“救命针”的睿睿被妈妈从手术室抱了出来,爸爸拿着一根棒棒糖站在门口等待着孩子。

“心里的石头落地了,感谢国家给了孩子第二次生命。”郑艳说。“感谢”,是郑艳过去一个月常常挂在嘴边的话。

2021年10月,睿睿被确诊脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”),原本幸福的一家失去了往日的欢笑。郑艳在医生面前泪流不止。

医生告诉郑艳,有一种名叫诺西那生钠注射液的药可以治疗睿睿的病,但每年的医药费高达55万元,如果放弃用药,孩子会慢慢退化到除了眼睛全身都不能动,且最多只能活到18岁。

郑艳和丈夫商量,就算砸锅卖铁也要救孩子。为了凑够第一年的医药费,郑艳打算把房子卖了,但医生劝她再等等,“等等医保谈判结果”。

郑艳常说,他们一家是不幸的,但也是幸运的。睿睿确诊两个月后,国家医保局召开新闻发布会,公布2021年国家医保药品目录调整结果,其中,治疗睿睿的诺西那生钠注射液纳入了医保。

作为受益者,郑艳更加深知纳入医保背后的不易。“谈判现场,原本报价每瓶5万多元的药,经过前后8轮谈判,每瓶价格变成了3万多元。”郑艳把谈判现场的“灵魂砍价”视频看了一遍又一遍。

1日上午10时许,睿睿走进了手术室,成为SMA救治药纳入医保后湖北首例注射者。郑艳告诉记者,注射过程很快,全程只用了40分钟。

夫妻俩看着打完针的睿睿,激动地落泪。

回到病房后,孩子平躺休息,郑艳为儿子选了一集他最爱看的动画片;郑艳的丈夫为孩子准备了一根棒棒糖,“宝贝,你真棒”。

“每天掰着指头等今天,终于等到了。”郑艳说,这是国家送给他们一家最好的新年礼物。医生告诉郑艳,今年睿睿需要注射6针诺西那生钠注射液,将在春节前完成前三针注射。

睿睿期盼着,等过完年开学,他就可以在幼儿园和小朋友们一起玩耍了。

文/张维纳

编辑/倪家宁

相关阅读
一针“救命药”:台湾罕见病女孩回广东 感谢“灵魂砍价药”带来生的希望
南方日报 2023-07-05
“129万元一针”天价药通过形式审查,距离进入医保还要多久?
中新经纬 2022-09-07
“天价”救命药入医保,距离破解罕见病医治难还有多远
新华每日电讯 2022-03-01
探访国内唯一的罕见病病区:高值药进医保后“门诊气氛不一样了”
澎湃新闻 2022-02-28
昔日“天价药”纳入医保 罕见病患儿新年首日迈开人生第一步
北京日报客户端 2022-01-02
一针省60余万!4岁患儿成罕见病药砍价后首例受益者,其母:希望站起来
齐鲁壹点 2022-01-02
遭到“灵魂砍价”的救命药开打了!
北京青年报客户端 2022-01-02
被“灵魂砍价”的救命药来了 武汉3岁罕见病男孩打上湖北首针
长江日报 2022-01-02
最新评论