2022年1月1日是新医保目录实施的首日。当日上午9时，北京大学第一医院儿科三病房内，主治医师魏翠洁熟练地进行鞘内注射的准备工作；病房外，患儿果果的妈妈殷女士两手交叉，有点紧张。取药、室温平衡一系列操作过后，5毫升的诺西那生钠注射液一点点注入果果体内。

果果家在北京通州区，10个月时被确诊为脊髓性肌萎缩症，一直不能独自站立行走。虽然知道有治疗这种病的特效药，但因为70万元一针且需持续用药，果果家根本承受不起，孩子一直没有系统治疗。

北京大学第一医院儿科副主任熊晖告诉记者，这种罕见病用药诺西那生钠在国内临床应用已有两年多，但碍于价格高昂且需长期治疗，能获得该药物治疗的患者人数非常有限。

2021年12月，经历两轮9次谈判，曾经70万元一针的诺西那生钠注射液，价格最终降到3.3万元，并进入新医保目录。果果妈妈说，了解到这种药经过集采价格大幅下降，而且进了医保，全家都特别激动，觉得“特别幸运，这下能治得起病了，孩子也有希望了”。

2021年年底，果果就诊的北京大学第一医院和果果妈妈取得联系，并为孩子制定了周密的治疗方案，在新医保目录落地的当天，果果第一时间用上了这个针剂。果果之后，来自河北保定的11个月龄患儿宥宥也接受了用药。宥宥妈妈说，有医保还能异地实时结算，他们的压力小多了。

“医保结算系统已显示诺西那生钠为医保乙类药品，根据我们测算，患者一针自费部分大约为1万元，患者用药的经济负担大幅降低了。” 北京大学第一医院医务处副处长于楠说。（孙秀艳）

编辑/张丽