不久前，电影《困在时间里的父亲》感动了不少国内外的观众。许多人都曾为影片中患有阿尔茨海默病（认知症的一种）的父亲而心生悲悯。近期，由乐府文化出版的《我还记得》一书，用绘画和文字相结合的方式，再次将阿尔茨海默病带进读者视野。比起电影的艺术化处理，《我还记得》巨细无遗地展现了阿尔茨海默病人士的生活和家属的心路历程。

《我还记得》的作者是亦邻，她是一名自由插画师，曾著有绘本《陪孩子玩吧》。2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材，近年创作方向转向衰老、疾病、死亡以及代际关系题材。

亦邻创作方向的转变，与父亲的逝世和母亲患有阿尔茨海默病有关系。亦邻父亲去世后，她与姐姐清雅、妹妹小菀一同照顾母亲。亦邻相信艺术的力量，她每天拿起画笔画下一幅画，帮妈妈留存一个备份的世界，抵御遗忘。

那么，如果亲人患上了阿尔茨海默病，我们除了陪伴，还能做什么呢？近日，亦邻接受北京青年报采访时表示，面对阿尔茨海默病，只有爱是远远不够的，还要加强对病症的深度了解。而她在记录和思考的过程中发现，爱的本质是生命的相互依存；照顾老人，其实是在帮我们自己。

我与父亲

原来在我复杂的情感里，还包含了对爸爸的怨气

现在提起父亲，亦邻还会轻轻一叹，眼睛瞬间就湿润了起来。

亦邻父亲的最后一段时光是在医院中度过的。她的父亲因心脏、肾脏和肝脏三大器官的衰竭，迫不得已住进医院。“爸爸一直抵触去医院……也许他已经感觉到大限将至，说死也要死在家里。他以绝食、拔掉针管、拒绝治疗要挟我们，达到了出院的目的，可是回家没两天，又被病痛折磨得主动提出住院。”亦邻在书中写道。

2018年5月，医生告诉亦邻三姐妹，她们的父亲剩下的时间不多了，让她们赶紧做最后的告别。亦邻当时建议，三姐妹把各自想说的话和交代的事情，单独和父亲做最后的交流。“可是，当我面对爸爸的时候，根本不知道说些什么。我在想，如果不画爸爸，以后就再也没办法画他了。我的姐姐清雅安慰我说，那就画吧，爸爸还是喜欢我画画的。最后，我画下了一幅素描，这是属于我和父亲的告别方式。”亦邻回忆道。

后来，亦邻读完《最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识》后，才知道绝大部分老人在临终前都不希望去医院，而愿意待在家里，这方面在东西方文化里都是一样的。书中也提到，老人临终时应该听不到旁人说的话，虽然他们还有呼吸，但没有了意识，像是进入深度睡眠的状态。亦邻总觉得应该早些看到这本书，这样就能在父亲得病时更加理解他，就不会对他有那么多的抱怨。

怨，是亦邻情感中常提到的字眼。与父亲告别之后的很长一段时间，亦邻沉浸在一种复杂的情绪中。她满脑子想着父亲，在悲伤的同时，她还有怨气、自责和遗憾……

直至今年清明时节，亦邻仍有这样的状态。她在去扫墓前，在心里准备了一段话，想告诉父亲，自己的书《我还记得》要出版了，希望他可以喜欢。可是，亦邻原本以为自己可以很自豪地讲出来心中的话，没想到在墓前还是一个字讲不出来。亦邻只是一下子跪在墓前，嚎啕大哭。

“我的怨气在于我总想得到爸爸的认可。爸爸是军人，对我们的教育很严格。他最喜欢大姐和小妹，而我最淘气。小的时候，我都不称呼他为‘爸爸’，看到爸爸来了就说是‘那个人’来了。他对我的画也不认可，不喜欢我画的漫画。所以，我跟他很难有一个亲近的状态，在他面前说不出话是一种常态。”她讲道。

亦邻父亲离开的那段时间，她找到了一个情感的出口，那就是开始画爸爸。她开始回忆起小时候关于父亲的生活，用黑白的色彩在画纸上重现他们曾经的欢乐时光。“爸爸是个补鞋匠”“篮球场上一员猛将”“爸爸是个补锅匠”“爸爸教我们擒拿格斗”等回忆，跃然纸上。“这本书原本就是要画关于爸爸的内容，只不过后来的事情让我开始更多关注了妈妈的病情。”亦邻说。

三姐妹和妈妈以及亦邻的儿子点点

我与母亲

妈妈的一句“我还记得”，让我开心得都要落泪了

亦邻母亲的生活变得不一样了。

她并没有因老伴的离去而表现出过度的悲伤，而是对一切更加漠然，整日闷坐，很少讲话。为了尽快帮助母亲适应没有老伴的日子，亦邻三姐妹各有分工，“姐姐陪妈妈下棋、散步，在生活上照顾妈妈，同时也训练妈妈做力所能及的事情；我哄着妈妈写字画画，锻炼头脑；妹妹陪妈妈玩游戏，教妈妈跳手指舞，训练妈妈的反应能力。”

她们对妈妈的病心里都早有怀疑，因为母亲的病症在2015年时就有征兆。

2015年冬天，三姐妹发现母亲“一笑起来就刹不住”的情况愈发严重，经过咨询才知道她这是脑萎缩的一个症状，很可能导致老年认知症。亦邻开始让母亲多朗读，多画画，希望以此延缓脑萎缩的进程。可惜的是，这些事情并没有坚持下来，逐渐作罢。

2018年暑假，姐姐清雅带着母亲前往北京。三姐妹开始同妈妈在北京生活了一段时间。亦邻认定绘画可以慰藉心灵，帮助锻炼身体和大脑，她再次极力主张母亲拿起画笔坚持画画。在姐姐的监督下，亦邻母亲在很长一段时间里几乎每天都画画。可是，到北京后的一段时间里，她的母亲变得像个孩子，时刻要人陪着，特别怕孤独，做任何事情很少能够持续五分钟。有时候，母亲拿起画笔，画了两分钟，便闹起脾气，讲道：“画完哒！又冇得事做哒！”

“那段时间，我近乎盲目地相信艺术可能带来奇迹，而且我认为这也许是通往妈妈内心的唯一的途径了。”亦邻突然看到了一个希望。她的母亲看到亦邻画的父母当年的故事，表现得非常开心，讲道：“你现在专门画我和你爸爸，画得好！我给你鼓掌！”亦邻由此想到，也许每天给妈妈画一件过去的事情，和她聊一聊往事，刺激她的记忆，可能会帮助她延缓脑萎缩。

一天，亦邻把父母年轻时登台表演节目的两张图给母亲看，母亲看完拉着亦邻激动地说：“这个，我还记得。”

“妈妈的一句‘我还记得’，让我开心得都要落泪了！为了听到妈妈说出‘我还记得’，我一张接着一张地画了下来，后来我把这个系列的画叫做‘唤醒妈妈的记忆’。”亦邻说。

可是，之后亦邻姐妹和母亲再聊起家里的几个经典故事时，母亲的表现让女儿们慌张了。她们讲起了父亲向母亲求婚的故事，讲起了儿时撒谎被父母识破的事情……亦邻母亲总是神情茫然地说：“不记得了。”

她们决定带母亲再看看医生，原本想了解母亲脑萎缩的程度，不料母亲被确诊为中重度老年认知症，属于阿尔茨海默病（AD）和血管性痴呆混合型。

除了失去记忆，亦邻母亲的性情大变。

她突然变得食量大增，控制不住地找东西吃。她偷吃零食，趁家中无人拿出冰箱里的一碗生的蘑菇吃掉了，甚至还吃过生馄饨、生南瓜、剩菜……“我陆续看了一些资料，大约了解到这个病症还会让人突然变得情感淡漠、无精打采、情绪沮丧、忧郁、自私、沉默、做事缺乏主动及失去动机，还有对任何事情都没有兴趣、说话含混不清、饮食习惯改变、丧失羞耻感、不讲个人卫生、判断力和警觉性日渐衰退……妈妈无一例外都中招了。”亦邻介绍道。

我与姐姐

我们有时会怀疑，妈妈是不是被误诊了？

因为亦邻和妹妹小菀在外工作，于是照顾母亲的重担，主要是姐姐清雅承担着。

每每遇到别人夸清雅孝顺时，她的母亲就会哽咽地说：“是的，我搭伴我的大女嘞！”说这些话的时候，三姐妹都认为母亲和正常人无异。

一天晚上，亦邻和清雅陪着母亲在阳台看星空，母亲指着月亮，一字一顿地说：“看，月亮出来大半个了，那边天上还有星星在闪。如果到外面去看，可以看到满天的星星，你看对面的房子一层一层，每一层都有光……这些在医院都没法看到。”

亦邻觉得，母亲说出的这些句子连在一起，完全就是一首又现实又美好的诗。“当时，这让我完全无法将这个老太太与阿尔茨海默病联系起来。我们有时会怀疑，妈妈是不是被误诊了？”亦邻回忆道。

在她们三姐妹看来，母亲有时候变成一个离不开人的大宝宝，有时候也会很温暖。

有一段时间，母亲变得很沉默，三姐妹无论跟她说什么，她都只用摇头或点头来回应。为了让她开口说话，三姐妹总是绞尽脑汁想办法。其中，有一个问题是万能钥匙，任何时候问她，她都会很认真地回答，并且表情特别生动，眼神发亮。那个“万能钥匙”是：“你这一辈子最自豪的事情是什么？”她总会回答道：“就是生哒你们三个女！”

亦邻仍然用绘画的方式记录着母亲的生活。在《我还记得》一书中，一大部分都是关于姐姐清雅照顾母亲的日常生活。清雅从怀疑母亲是否真的生病到接受现实，从悉心照料到逐渐崩溃……向读者展示了家人在照顾阿尔茨海默病人士时的心路历程。

比如亦邻画了一幅《姐姐花式撒娇大法》，上面写着：晚上八点妈妈就要去睡觉，姐姐妹妹想方设法打岔都不行，最后姐姐只好使出了杀手锏。“妈妈，我肚子不舒服！”“妈妈我腰痛！”“妈妈，你是妈妈，你要关心我的身体……”妈妈抱着姐姐，脸上露出慈祥的笑容。

亦邻还记录了姐姐清雅崩溃的时刻。母亲开启了一种“无限循环”模式。不管白天黑夜，她总是来回走动，踢踏踢踏……踢踏踢踏……清雅不断突破自己忍耐的极限，情绪终于爆发了。

画中的清雅，也是现实中的清雅，崩溃地喊道：“你能安安静静在床上睡一会儿吗？”“我每天照顾你好辛苦，晚上睡不好，白天也不能睡！”“我该怎么办呀！”“我知道这是病症。”“我不应该冲妈妈发脾气啊！”“我忍不住！我好压抑！”……

“姐姐太需要休息了！”亦邻感慨。

清雅不但身体疲累，她的精神也受到了很大的影响。亦邻写道：“一旦看到妈妈的情况没有好转甚至还在下滑，她就会感到难过和失望。一种无形的压力和牵绊令姐姐窒息，而这些负面情绪自然也传递到妈妈那儿，这是一个恶性循环。”

在亦邻看来，姐姐整天待在家里照顾母亲，放弃了自己喜欢的瑜伽和舞蹈，会感觉已经和社会脱节，难免产生一些自卑、焦虑、对自我价值的否定等一系列的负面情绪。为了姐姐的情绪和身体状态不被拖垮，她们决定将母亲送进湖南长沙一家专门针对认知症患者的老人院。

现在，亦邻还在构思着另一本关于认知症的书，她想从姐姐的视角去讲述，当家中有认知症人士时该如何面对。

我

光有爱是不够的

“我怎么觉得越来越不爱妈妈了？”清雅曾对亦邻说道。

亦邻知道姐姐并不是不爱母亲，只是爱在各种状况中被消磨掉了。2019年9月21日，亦邻曾写过一篇推文《只要心中有爱》，文章最后一句是：“病情肯定无法逆转，负担肯定也会越来越沉重，但是只要我们心里有爱……”而现在，亦邻越来越明白，原来光有爱是不够的。

亦邻认为一方面要建立对阿尔茨海默病更多的了解，另一方面则是因为记录而让自己必须去观察和思考。亦邻总结到，她的观察是循着“认真观察-发现问题-探寻根源-寻找方法-实践解决-记录和反思-客观评估”这一流程展开的。当她用这样的态度对待母亲时，真正所面对的是探索一套如何对待衰老和死亡的方法，将照顾母亲这件事变得具有社会意义和参考价值。

2019年，亦邻加入了“认知症好朋友——家属支持群”的交流群。在这一群聊中，除了认知症人士的家属外，还有许多专门从事认知症研究的专家、医护人员，以及非常有经验的照护方面人员。当亦邻分享自己母亲的行为时，许多人表示都曾经历过，他们在群中互相鼓励，给予心理上的支持。有时候，对于不知道如何处理的事情，群中好友和专家会根据自己的经验和学识，提出相应的建议。比如，如何用食疗解决老人便秘问题、如何教老人做游戏、如何缓解家属的心理问题等等。

这些可靠的讯息，让亦邻感到温暖。为了更好地了解认知症，亦邻参加“认知症友好使者”的线上培训，更加具体地了解认知症。

今年5月，亦邻开始参加培训，成为一名志愿者。她讲道，尽管“痴呆”一词的确作为医学术语而存在，但是面对患者和家属时，尽量不给他们增添连带病耻感。所以，人们要尽可能地将“痴呆症”称作“认知症”，认知症包含很多种类，大家有个误区，以为“阿尔茨海默病”等于认知症，其实“阿尔茨海默病”只是认知症当中的一种。

“之前，我给妈妈讲她和爸爸之间的故事，她记不得，我在情感上难以接受。我竟然用了指责的语气逼问，把妈妈逼得带着哭腔说‘我就是不记得哒’才罢休。后来我才知道，用这样粗暴的方式追问是忌讳的，就连‘你还记得……吗？’这样的句式也要尽量避免。”亦邻分享道。

亦邻也曾对自己怀疑，用画笔记录下这一切是否有实际的用处。

通过自己的学习，她更加明白，这些记录就像预防针一样，将疾病所带来的病状，让大家进一步了解。“对我自己而言，和母亲一起画画，原本是希望留住妈妈的记忆，没想到故事里那些被时间淡化的美好、温馨的画面重新清晰起来时，也柔软了我日渐麻木的心，而且还让我解开了多年的心结。妈妈的病在发展，我的心态也在变化。我发现，爱的本质是生命的相互依存，照顾老人，其实是在帮我们自己。”

供图/乐府文化

文/北京青年报记者 韩世容
编辑/韩世容