在江苏徐州的一家妇儿医院里，NICU（新生儿重症监护室）里住满了交不起钱，却依旧能够接受治疗的患儿。
在孩子们治病的同时，刚刚下完医嘱的医生会在休息时四处筹钱，甚至内部捐款。遇到实在困难的家长时，医生甚至会在收费单子上签上自己的名字，这样就能为患儿家属担保6万多的医药费。
家长们不知道，这些钱中，甚至有医生们自发的捐款，“作为医生，我们不能看着患儿因为经济原因而放弃治疗。”一位医生。
变卖首饰带娃看病的母亲：找了很多家医院都被“劝回”
江苏徐州的冬天，天上虽不见什么云彩，但整个都是淡灰色的。路边荒藤枯草，在清晨的霜雾里显得更加枝影萧条，唯有被包裹在荒藤里的部分萌出朵朵嫩芽。
上午7点，泉山区的街道上，一股股热气从街边的井盖中腾腾升起。一个不怎么显眼的男人混在稀疏的人群中，缩在一件已经洗到颜色灰暗的蓝薄羽绒服里，小步朝医院快走去，手里拎着七八袋早餐。
他叫马明广，是徐州星晨妇儿医院的儿科主任，以前是某军区医院主攻新生儿重症方向的专科大夫，曾在北京、上海多家三级甲等医院工作过。而后，他主动辞职，来到这家医院，当起了一名每天伸手四处筹款的医生。
他和同事们商量好，轮班给贫困患儿家属带早饭，今天正巧轮到他。
马明广回到办公室，套上白大褂，就拎着早饭就去查房。这里的儿科住院部和其他医院不一样，听不到任何孩子的哭闹声，只有各个房间中，传出此起彼伏的监护仪器滴答声。
所有的孩子都佩戴着无创式呼吸机，一根粗壮的管子一头连着机器，另一头被分成两股，绕过孩子面颊，两头接到细管上，又交汇于鼻前，探入鼻孔。
马明广在巡视到8号床时，将其中一份早餐递出。患儿霖霖的妈妈自然地接过，道了声谢，站在医生一旁等待嘱托。
霖霖1岁5个月，他出生时不足29周，体重只有令人惊讶的1.08kg。因为早产，各脏器功能发育不成熟，自打出生起，霖霖就住进了医院NICU的保温箱，必须依靠持续呼吸机辅助通气续命。
三个月后，霖霖情况逐渐稳定，撤离了呼吸机，他才第一次依偎进妈妈的怀抱。“当时情况还好，只不过有一些肺病，医生说是发育不全导致的，只需按时雾化治疗，随着月龄成长就会好，我们也就时刻注意着。”霖霖一家是安徽普通的农户家庭，父亲在矿上工作，母亲为了照顾孩子中止外出务工，在家做起了全职妈妈。
可回家没住多久，霖霖感染上了新冠。原本发育不全的肺部雪上加霜。
“自那之后，孩子每隔不到两周就会犯一次肺炎，发热、咳嗽。”霖霖妈说，起初依靠抗生素能够缓解症状，可幼儿的耐药性太高，用过几次之后就不管用了，最后更是发展成了重症肺炎。
霖霖因为早产、患有肺功能问题，身体发育本就迟缓，抵抗力差。多次肺炎之后，更是出现了面色发紫、眼圈发乌、呼吸困难的症状，时常咳嗽、呛奶，严重时，整个胸腔骨都会随着孩子的费力呼吸而向内抽动。
2022年6月底，孩子快一岁了，体重也才11斤多一点。当时肺部湿啰音已经相当严重，每次呼吸都带有痰鸣音，听起来像一声声急促的猫叫。
“当地医生用了所有能用的手段，都没办法了，最后我们也实在掏不出更多的钱维持，医生就叫我们回家找一个小诊所观察。”霖霖妈低着头，用指甲不断掐着CT的袋子，“虽然我没什么文化，但他们的话我明白，就是让我们回家去等死嘛。”
回家路上，霖霖妈低头凝望着孩子，始终没法狠心去等着孩子痛苦离去却又什么都不做。可她之后陆续跑了几家大医院，得到的结果都是一样的。眼看家里的钱渐渐见了底，亲戚朋友也都借遍了，她只能把最后的希望投向病友推荐的一家私立医院——徐州星晨妇儿医院。
“当时我把这里当成了最后一站，如果治不好了，我也希望孩子能够尽量舒适地离开。”霖霖妈不顾家人反对，将自己唯一的金手镯变卖，交了一万多元的救护车转运费，来到徐州。
而像霖霖妈这样因病致贫的家属，在这家医院里还有十余个。
徐州星晨妇儿医院给出的是一个和此前诊断不同的结果。“孩子不是肺炎，是BPD（支气管肺发育不良英文缩写，俗称慢肺）合并肺动脉高压。”
鲜为人知的BPD在早产儿中发病率却高达47.8% 临床至今却没有统一的治疗标准
马明广说，近年来，随着新生儿救治水平提升，早产患儿救治率不断被刷新，从26周下降到25周，甚至是以前被定义成“流产儿”范围的24周、23周的胎儿，也能够成功被救治，因而出现了“超早产儿”的范畴。
可随着早产儿存活率上升，BPD发病率也在骤增。根据中国当代儿科杂志公布的全国57家三级医院新生儿重症监护病房给出的统计数据来看：2019年胎龄小于28周早产儿BPD发生率高达47.8%。而根据国家卫计委数据显示，我国每年出生早产儿约有120万。
BPD是由于早产儿不成熟的肺在多种高危因素，如宫内感染、高氧暴露、气压伤或容量伤及炎症反应等共同作用下，导致肺泡与肺血管发育阻滞及损伤后肺组织的修复障碍。BPD可影响早产儿的预后，与早产儿在新生儿期后的死亡、再住院、儿童期的健康状况、神经发育和生活质量密切相关，包括肺部疾病、心血管功能障碍、生长发育迟缓等，对BPD患儿远期的影响甚至可持续到青春期和成年期。
同时BPD患儿治愈瓶颈开始日渐显现，马明广说，BPD较明显的特征，就是呼吸时满肺出现湿啰音。
通常，湿啰音是判定为小儿肺炎的重要体征，然而BPD患儿采取肺炎治疗方案后，身体上的湿啰音以及其他症状却无法得到改善。
“其实结合临床来看，BPD患儿出现湿啰音是因为合并肺高压，患儿肺里边的血管就像一根水管通路，压力高，致使水管往外滴水，在医学上属于毛细血管静水压增高。针对这一点，即便在当下，仍有临床医生在治疗过程当中把湿啰音确诊为是肺炎症状，从而在治疗方向上出现偏差，一直反复用抗生素治疗，反而导致BPD患儿最佳治疗时期遭到延误。”马明广细心解释，得了这种病的孩子，因为呼吸费力，导致心脏负荷过大，就像跑马拉松一样，呼吸费力，心率也跟着升高。大部分体力在呼吸之间被消耗，造成营养不良，抵抗力低。一部分患儿，就是因呼吸衰竭或心脏衰竭而死亡。另外，还有一部分患儿症状较轻，除了长时间呼吸费力代偿导致肋骨凹陷外，也会因身体长时间缺氧状态，导致患儿大脑发育受影响，造成大脑发育障碍。
马明广说，因为是近年来发病率上升的疾病，对于许多医生来说接触并不多，BPD也成了医疗领域的治疗难点，临床至今都没有统一的、有效的治疗标准。
医生悄悄给孩子筹款看病 “钱什么的以后再说，先给孩子保命”
当时听到马明广的解释，霖霖妈抱着孩子双膝一软，险些瘫坐到地上，“虽然有心理准备，但真正听到这个消息时，内心还是接受不了。”霖霖妈喉咙一哽，原本以为又要被大夫劝回家，没想到马医生直接安排霖霖住院。
“可是，我没多少钱了……”霖霖妈试探着说明自己的窘境。
“钱什么的之后再说，先给孩子保命。”一旁护士接过马医生手中的单子，替霖霖妈跑起了各种手续。
霖霖妈说，随着住院时间越来越长，她发现这家医院5楼的住院部，都是和他家孩子一样的症状，有不少孩子都已经成功回家，也有不少孩子脱离呼吸机后，顺利长大，这给了她不少坚持治病的信心。
“但我还是担心钱的问题，住院一个多星期了，虽然他们一次都没催过（交钱），可我不敢问啊。”霖霖妈说，在这栋楼里，有太多妈妈都抱着这样的一份顾虑。
在徐州星晨医院的ICU（重症监护室）里，还有一个特殊的患儿——航航，他的父母都不在身边，只有医生和护士每天照顾。这天上午，航航妈从妹妹那里借了500块钱，从上海来到医院看望儿子。
“他出生到现在已经5个多月了，一直住在各个医院ICU里，我还没能抱过他，他可能都不认识我。”航航妈熟练地换上探视服，进入ICU。
在右手边的角落里，有一个硕大的保温箱，后面连接着四五台仪器，下方有一个密密麻麻的本子，上面都是医生和护士记录下患儿每个小时的状态和用药情况。
在保温箱里躺着的便是航航。因为发育不良，半岁多的他体重只有7斤多，大大的脑袋上绕满了各种管子，干瘪的四肢，瘦弱到肚子上的血管清晰可见。
航航妈只能将手伸进保温箱一侧的洞来抚摸儿子。而航航也会随着母亲的抚摸而轻微摆动，好似在回应。
航航妈是湖北山区里的一位普通农妇，因为多种原因，航航在她腹中几次险些滑胎，“本来我们以为孩子不健康，进行了多次检查，医生都说孩子很健康。”她说，自己前前后后保胎了6次才将儿子留住。在怀孕31周+5天时，自己再次大出血，经过3次转院，省医院才通过剖腹产保住了母子平安。
结果航航一出生，体重只有3斤4两，被诊断为先天性心脏病，心房上有3个洞，还合并了白肺，只能靠有创大呼吸机维持生命。
“当时医生就让我筹好钱，考虑救还是不救。可娃娃是我身上掉下来的肉，当妈的怎么可能随便放弃。”航航妈说，孩子在手术后感染，一直在NICU里花了70多万元，掏光了家底仍不见好转，最后被当地医院劝回。
“当时我们在网上求助，看到了一个网友的推荐，我实在没办法，借钱叫了救护车，转院到这里。”航航妈说话的声音不断颤抖，沙哑着说，“我们家穷，公公婆婆患病瘫痪，需要丈夫留在身边照顾，从我们家到县城，都需要徒步十几里地，再坐一个多小时的公交车。我把能借的（人）都借到了，就算只能拿出几百块钱的，我也厚着脸皮借了……”
走出ICU，航航妈听到了航航最新的报告：慢肺得到控制，白肺的情况基本好转，如今炎症只剩下指甲盖大小，下一步考虑稳定情况并脱离有创呼吸机时，她将头埋进怀中的衣服里，抽泣了半晌才平复住了心情。
“我不知道欠了医院多少钱，我目前为止，只交了1万多，其他的都是医院和医生帮忙想办法筹钱垫付的。有时我来医院的几天，还是医生给我买的饭，不收钱。”她说，自己不能辜负医生的好意，为了不拖欠费用，她选择将航航交给医护照顾，自己外出务工，甚至有段时间一天兼了几份工，只吃一顿饭。
半夜接到求助便马上出发 医生蹲在救护车上近十个小时看护患儿转院
晚上十点，医生田晓春和男护士马培翔乘坐着救护车回到徐州星晨妇儿医院急诊科，他们是前一晚接到患儿母亲求助，晚上10点带着抢救设备、药品、移动一氧化氮吸入设备从徐州出发，赶往江西的，花了24个小时才赶了回来。
为了维持孩子一路上的需要，他们带的是大型气罐、呼吸机辅助通气、一氧化氮持续吸入，才维持住了血氧饱和度。返程时，孩子的父母、加上救护车上的配备的两名医护，田晓春和马培翔只能蹲在气罐上，一蹲就是近10个小时。
下车时，田晓春腿已经发软，险些跪在地上。马明广熟练地接过连接着两台仪器和一筒气罐的患儿小佳楠，其他4名医护陆续将仪器、气罐、呼吸机搬到担架上，一路跟着，才将孩子送上了5楼住院部。
这里的病房虽然也属于NICU，但不同于其他医院，都是单间，孩子的父母可以随床陪护。对于这样的设计，马明广说，“这种病不仅仅需要医院的治疗，最终是要回归家庭继续治疗，家长也要学会观察孩子的症状，学会如何照顾和护理这样的患儿。这样设计也是让他们方便学习，为回归家庭治疗做好准备。”
他说，而另一方面，家长的陪护，有助于孩子情绪的稳定，否则对于这样的孩子来说，一场大哭，都可能导致病情加剧，甚至肺动脉高压危象而危及生命。
由于小佳楠一路的不适，不断咳嗽，每次一咳，心率就会从76直接飙升到150左右。
小佳楠也是一名早产儿，29周时出生，体重只有900克，巴掌大小，相当于正常新生儿的1/4，属于超低出生体重儿。皮肤很薄、器官娇嫩、生命脆弱。小佳楠一出生即在当地医院救治，度过一个个早产儿生命的难关，生后6个多月，仍无法脱离有创呼吸机治疗。曾经因长期不能撤离有创呼吸机在上海某医院新生儿科确诊为重度BPD，合并肺动脉高压、严重感染，登上过多家媒体的热榜。
而她的父母，同样因为3年来孩子陆陆续续在多家医院住了500多天的ICU，因病致贫，几乎是靠热心网友和慈善基金会捐款维持着孩子的看病需求。
她每次转院带着的行李中， 3年前在医院门口5块钱买的塑料盆和3块钱的马扎一直舍不得扔，就连身上的衣服，也已经是洗到褪色的，或者从家中亲戚那里送来的旧衣服。
“这次转院过来，是因为马医生开了很多关于心脏的药，当地医院不会用，不敢用，也不会心肺同治的手法，这才迫于无奈，半夜过来的。”小佳楠的妈妈说，因为孩子支气管肺发育不良，尽管到了3岁，体重也只有19斤。
经过检查，医生发现，小佳楠这次病发是因为BPD病症染上了支原体和呼吸道合胞病毒导致肺炎，造成呼吸困难、心脏负荷过大。但经过田晓春一路的用药，目前已经有好转。
因为田晓春第二天还要前往广东接另外一位患儿，马明广一个劲儿的催他们回去休息，但二人还是站在病房外徘徊，时不时回头嘱咐，不停地汇报着一路上小佳楠的病症情况。
待安顿过小佳楠一家，马明广劝回了“嘴贫”的田晓春二人，给小佳楠父母送来提前准备好的饭菜，把治疗进行调整后，自己也回到了办公室准备休息。
马明广的妻儿都远在上海，他在徐州，虽然租了房子，但为了及时应对患儿随时出现的各种问题，他就在办公室里支了张躺椅，住在里面。
“其实医院给我们安排了宿舍，但有些患儿来看病，陪同家属多，不能都住在病房里，同样为了给他们省钱，我们就把宿舍留给他们住了。”马明广说罢，摘了眼镜，躺在那个长度略短于他身高的躺椅上，开始一个一个翻看各个慢肺群里的家属求助信息，一一解惑。
因为这种疾病，不仅需要有效的治疗手段，还需要家长在医生指导下付出更多时间、精力和去日常照料。继续进行呼吸机支持、血氧监护、吸氧，指导家属进行呼吸机参数，药物调整，及时需要医生回复家属遇到的各种问题。
突然他想起什么，翻身起来，到服务台找到小佳楠的住院单，签上名字，担保住院费用及联系基金会，又悄悄回到办公室继续休息。
“作为医生我们不能看着患儿因为经济原因而放弃治疗”
对于医生签字抵扣的费用最终由谁承担一事，在徐州星晨妇儿医院里，一直是个对患者“不能说的秘密”。
“其实这些钱，一部分是复星医疗集团出的，一部分是公益基金出的，一部分是医院减免，还有一小部分是科室医护和医院职工募集。”马明广说，为了不让患儿家属因为住院费用更焦虑，他们只说是医院或者公益基金负责。医生们明白，很多患儿家属在来院之前，他们的家庭几乎都已经到了山穷水尽的地步。
“很多人都在质疑我们是不是来私立医院挣得更多，但其实对比一下，来一个三线城市上班，怎么可能比一线城市当主任挣得更多？”马明广苦笑着说，常驻徐州后，因为需要坚守治疗危重慢肺患儿，他也是7个月才回家探亲一次。
聊起他抛家舍业来到徐州的原因，马明广说是在2018年，一个名叫小清媱的患儿差点让他成为“网红医生”。
马明广接触到小清媱的时候，孩子因严重肺部感染合并BPD，全身水肿以及心脏导管没有闭合等症状，地方的接诊医院对她已是束手无策，从郑州转往北京接受治疗是小清媱能够存活的唯一希望。
“但其实转院的过程是风险非常大的，一旦患儿在转运途中发生肺出血或者因肺动脉高压导致心源性休克，那都将是致命的。”这一点，马明广比任何人都清楚。
面对直播的镜头，若小清媱在转运过程中出现任何医疗事故，作为陪同医生，他都将难逃其责，并承受网络上被抨击的压力。
“曾经的同事和领导们都在反复问我，你确定能够承担最严重的后果吗？”一度陷入两难境地的马明广最终被患儿妈妈的坚持所打动。“当小清媱的妈妈跪在我面前说，‘医生，这是她最后的希望了，无论是死是活，我都不会忘记您的帮助。’作为医生，那一刻，我无法再拒绝。”
事情过后，马明广也触动很深。因为当时对小清媱不放弃的人不只有孩子父母，还有全国各地的爱心网友，以及这背后庞大的BPD患儿家长群体。
此后，马明广加入到了某个慢肺家属交流群。令他惊讶的是，单单一个群里面竟然就有三四百号BPD患儿，而且绝大部分患儿都没能够得到科学规范的治疗及有效的照护，她们之间是相互抱团取暖。
“因早产儿慢肺前期在监护室花费太大，很多家庭因病致贫，我见过为了省钱，背着大饼和咸菜带孩子来看病的家属。”马明广说，他就是自此之后，决定加入星晨妇儿医院的，因为这里有着一群和他一样不计个人得失的医生，大多都是抛家舍业，放弃一线大城市三甲医院主任医师、副主任医师职务，远离家人到这里的。
“并不是说公立医院不能治疗，而是这里能够给患儿家属提供一个更优惠的条件。”他说，之所以选择在徐州这个三线城市，就是因为这里对于患儿父母来说，看病、生活的压力更小，因为慢肺患儿住院时间较长，500块钱就够一个月的吃饭问题，一个月2000块钱能租到医院周边上百平米的公寓。
另外一个原因，就是徐州这里的交通便利，方便南北方不同地区的患儿就诊。
据统计，到目前为止，该院救治近120例重度BPD患儿，多为国内三甲儿童专科医院放弃的患儿，来自北京、上海、杭州、广州、南京、海南等19个省（直辖市）的患儿，甚至包括海外新加坡的。其中省会城市三甲医院占95%以上。徐州星晨妇儿医院作为私立医院，也能够给予困难家庭一定帮助，除了为特困家庭减免费用外，也联合基金会及社会爱心企业及爱心人士对患儿家庭进行捐助，帮助他们共渡难关。
热心捐款人捐助后嘱咐：别告诉家长 ，孩子能好就行！
“我们是医生，除了救人就不该想别的，我们都是抱着这样的想法才来的，可也正是因为该患儿群体庞大，集团和公益基金能力有限，所以也不敢大肆宣传，只能偷偷地给特别困难的家庭减免部分费用及一起募集救助基金。”马明广说，“作为医生，我们不能看着患儿因为经济原因而放弃治疗。”
该院的医生们，无论是谁，闲暇时都会四处对接基金会、社会热心人士筹集善款为困难家庭解决困难，此外，中华少年儿童慈善救助基金会、北京春苗慈善基金会、北京天使妈妈慈善基金会，都长期给该院患儿捐款。但面对每天转院的困难患儿，这些钱往往很快就花完了。遇到急于用钱的，医院还多次在内部发动员工捐款。
时间一点点过去，到了新年时，医院旁枯藤枝干逐渐饱满，被包裹在其中的嫩芽也从缝隙中漏出头来。
霖霖已经好转出院，通过医院帮助，霖霖住了十多天的NICU，只花了1万多。霖霖妈说，孩子出院后持续使用了一阵无创呼吸机，用医生教的方法进行日常护理，目前孩子已经可以脱离呼吸机了，体重也涨到了19斤了，还学会了走路和简单的蹦跳，“出生时才两斤的宝宝，如今已经成我的小跟屁虫了。他虽然还赶不上其他孩子，但我相信，未来慢慢会更好的。”
而小佳楠在住院十几天时间里，也慢慢好转，起初的肺部感染得到了缓解和恢复，肺纤维化的地方得到修复，心功能得到好转，小佳楠又重新站了起来。“过年时护士孙老师给我买饭时还给孩子买了个龙年的玩偶，孩子喜欢的不行，天天抱着睡觉。目前孩子因为不难受也已经不再哭闹了，能吃能睡的，各项指标趋于正常，有望出院！”小佳楠妈妈说。
虽然航航仍住在ICU里，但在医院的呼吁下，几位社会热心人士捐出善款，暂时缓解航航妈压力，他们还在信息中给医生附上，“别告诉家长，孩子能好就行！”
“但尽管如此，还有更多这样的慢肺患儿家庭需要救助，新年时也不断有患儿陆续转院过来。”马明广和同事们今年又没人回家，留在医院继续为患儿们提供服务。
文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/倪家宁
校对/杨波
