红斑狼疮，不少患者一听到“疮”，可能会下意识的认为这是一种皮肤病，但实际上这是一种系统性自身免疫病，也就是说本该保护自己的免疫细胞，转而攻击自身其他的身体细胞从而导致的疾病。

所以，这个疾病症状多样，可累及全身所有系统——

轻则出现皮肤红斑、口腔溃疡、脱发、关节痛；

重则出现气促、蛋白尿、浮肿、皮肤溃烂、手指发绀、神经精神异常等；

如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致器官衰竭甚至死亡。

这种病，是什么原因造成的？

很遗憾，到目前为止，科学界对红斑狼疮的成因依然没有一个确凿单一的结论——就像我们无法准确地回答大多数癌症是如何发生的一样。

但和癌症一样，我们也找到了一些因素，有这些因素的人群，发生红斑狼疮的可能性会更高一些。从某种意义上来说，它是遗传、性别、性激素、紫外线环境等相结合的结果。

科学家们发现了50多种与红斑狼疮有关的基因，这就好比是身体里的一些特殊的密码，可能会让人更容易得这个病。

换句话说，如果家里有人得过红斑狼疮，那么就意味着这个家族的成员可能更容易得红斑狼疮。

但是，并非有了这些基因就一定会生病。好比一对含有这些基因的双胞胎，一个可能会得红斑狼疮，另一个可能就不会。

红斑狼疮尤其“偏爱”女性

根据数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁，女∶男患者比例为12∶1，诊断时的平均年龄为31.6岁，其中年龄<18岁者占4.58%；18~40岁者占79.56%，反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。

残酷的现实是，我国发病年龄在30岁左右的患者，至55~60岁时，超过一半死亡。

复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在复发-缓解-再复发中不断被消耗和伤害。

据了解，近60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。

红斑狼疮因此也被很多人称为“不死的癌症”。这种疾病目前无法根治，但正规科学治疗，病情可以得到控制。治疗原则是活动且病情重者，给予强有力的药物控制，病情缓解后，给予维持性治疗。

哪些症状提示你可能患上红斑狼疮？

当出现以下几个症状的时候，大家就需要警惕起来了——

口腔溃疡或黏膜糜烂、水肿；

皮肤出现多样性损害；

对称性的关节痛；

肾炎，严重可发展为尿毒症；

贫血，白细胞或血小板减少；

癫痫、偏头痛、新格改变以及记忆力减退；

肺部浸润，严重者会出现肺泡出血；

心脏增大、心肌炎、心律失常、心绞痛等；

恶性、呕吐、腹痛、腹泻或便秘等；

结膜炎、视神经病变、口干、眼干等。

当这些情况联合出现的时候，大家就应该及时到医院就诊，做到及时诊断及时治疗，或者大家也可以通过查疾病，了解更多关于红斑狼疮的症状和病因↓

红斑狼疮患者可以生育吗？

可以。

狼疮患者的生育能力未因疾病而受影响，但存在流产的风险，应有计划性怀孕。

系统性红斑狼疮患者病情稳定并停用环磷酰胺、甲氨蝶呤、来氟米特等免疫抑制剂半年以上，以小剂量激素维持，可以考虑妊娠。

妊娠前应在风湿免疫专业医师指导下进行综合妊娠时机、妊娠前筛查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠计划，确保妊娠安全。

狼疮患者妊娠风险较一般人大，需密切随访。

⚠️注：红斑狼疮可能有遗传因素，遗传风险较低。

得了红斑狼疮，该怎么办？

当你得知患有红斑狼疮这种疾病的时候，应该勇敢面对疾病，积极治疗。

专家表示，随着科技发展，红斑狼疮患者经过规范化、整体化的治疗，病情往往会控制得比较理想。

要想控制好病情，红斑狼疮患者在日常生活中要注意以下几点：

01

调整好自己的心态

不要光想着“为什么我得这种病”，而是接受患病的事实，既然得了这种病就要接受它并且有信心战胜它。

治疗红斑狼疮是一个长期战，良好的心态有助于后续的治疗。

02

改变一些生活习惯

紫外线的照射容易加重患者皮肤的损害。当患者出现光敏感（晒太阳后皮肤容易发红）的反应时，那么出门就应该避光而行，并且做好物理防晒（戴帽子或打伞）。

在饮食方面，患者应该减少食用光敏感的食物，如香菜和芹菜，清淡饮食。在日常活动中，保持每天30分钟锻炼的习惯。

温馨提醒~由于红斑狼疮是一种不能根治的慢性疾病，大家可以选择一位自己信任的、相对固定的红斑狼疮专病医生相对固定的医生。有助于了解和跟踪患者的病情，从而根据病情及时调整药物种类和剂量，用最少和最小的药物剂量即可控制病情，减少药物带来得副作用。

尤其是面对狼疮肾炎时，患者更应该按医生的处方定时服药，定期随访，预防疾病复发。

编辑/王静