今年58岁的林曙颖，由于几年前母亲患上阿尔兹海默病，在和家人一起面对的过程中，关注到阿尔茨海默病这一占认知症患者60%的群体，继而决定组建爱·米粒认知症家属互助会，相互扶持抱团取暖，目前已经有数百人加入。

10月8日，接受北京青年报记者采访时，林曙颖介绍，由于积极与疾病抗争，88岁的母亲身体状态良好，所以她愿意将相关经验分享给需要的人。

母亲患上阿尔兹海默病  女儿最终决定发起家属互助会

生活在上海的林曙颖此前做过企业培训工作，也和先生经常前往国外，忙忙碌碌的快节奏生活，很多时候没有精力陪伴高龄父母。

林曙颖的母亲和父亲都是高级知识分子，脑子很好用，文化水平高。

“2016年的时候，母亲开始有认知症的状态出现。”林曙颖介绍，她没有想到年已八旬的母亲身体向着老年痴呆（阿尔茨海默病）的方向发展。“我觉得哪儿不对了，经过医院检查，老人存在脑萎缩的情况。她得病了。”

让林曙颖更没有想到的是，母亲的疾病症状也会牵连到父亲身上。母亲会无端地怀疑父亲有外遇，进行各种无中生有的指责，甚至还会动起手来。时年90岁高龄的父亲不得不时常向家人求救。

猜忌妄想、易躁易怒、认知混乱，在老人的疾病持续一年多之后，林曙颖常常陪伴在身边，并尝试尽量顺从母亲的要求来做事，这样做之后就看到母亲的状态逐渐在变好。

另外，林曙颖发现，母亲在住院的时候表现得比较开心，说起话来经常直言不讳得像个孩子，有时能把医护人员逗笑。“其实她以前很严肃。我认为母亲在家里很孤独，缺少陪伴和关注。”

家里有阿尔茨海默病这样的认知症患者，应该如何正确应对呢？林曙颖和家人不断地探索和商议解决办法。

2017年，有一部名为《我只认识你》的纪录片首映，讲述了一对在时代浪潮中历经悲欢离合的老人，在他们携手走到生命最后一段岁月时，却遭遇“阿尔茨海默病”困境的故事。林曙颖前往观看后，因为感同身受泪流满面。

林曙颖查询相关资料了解到，认知症指的是一种或者多种认知功能衰退，进而影响到日常生活和工作的症状。目前全球至少有5500万人患有认知症。而在这其中，60%以上的认知症人士都是阿尔茨海默病患者，其他也包括脑梗等患者，他们均有脑部疾病。

2018年6月，在公益机构相关人员的鼓励下，林曙颖决定以家属身份发起成立爱·米粒认知症家属互助会，旨在联结家属，不仅分享照顾经验，更是相互鼓励并提醒关爱自己。通过线上、线下活动加深联结，相互带动相互影响，调整好自己状态，才能更有效地照顾好家人。

留出固定时间开展活动  家属相互分享获益匪浅

“那时有位英国的专家正在上海运营认知症患者专业照护的中心，得知互助会成立之后，觉得很有意义，愿意提供帮助和支持。”林曙颖告诉北青报记者，对方提出可以将场地提供给家属互助会，并建议家属每隔一段时间举行一次见面会。

2018年11月，林曙颖和其他志愿者以及患者家属，开始将每个月的第三个周六作为家属互助会的固定时间，组织线下活动，邀请家属带着老人一起聚会、做活动，请医护人员、专业人士和有经验的家属分享经验。

直到2019年年底疫情之前，林曙颖和其他家属将活动坚持了下来。

疫情到来之后，林曙颖的母亲住进了一个养老社区，因为疫情形势紧张，她一度和母亲一起住在养老社区达5个月时间。这期间，她不但照顾母亲，还作为一名志愿者照顾其他老人，了解了不少关于认知症患者的知识。

虽有疫情，但是只要一有机会，林曙颖和五六名核心志愿者（大多为患者家属）还坚持采取线上或者线下的相关分享。还有一个名为“忘不了餐厅”的综艺节目，有艺人因为外溢效应而开办了实体的“忘不了餐厅”。经过公益机构牵头联系，认知症患者家属有了在餐厅里举办分享会的机会。后来，餐厅关闭后，家属互助会则转移到其他地点继续举办活动。

“我们所做的互助会得到了其他家属的认可，大家认为分享照顾患者的相关知识很有用处。”林曙颖介绍，家属的态度会影响到认知症患者，“我们的愿望就是帮助到更多的家属”。

未来将继续前行 抱团取暖帮到更多人

照顾认知症患者的人中，以子女为多，其中也有伴侣。

互助会至今成立已有5年，有一个案例让林曙颖印象深刻。

群里有一位50多岁患者的妻子，面对丈夫病症的起起伏伏，感到非常无助和崩溃，加入互助会后，看到不少家属和她一样都经历着挑战，在林曙颖和其他志愿者鼓励和帮助下，有了面对生活挑战的勇气，自己逐渐调整心态，积极帮助丈夫进行治疗。

“哪怕舍不得，她不得不在丈夫病情严重的时候，将其送到医院治疗。”林曙颖介绍，这名家属由于在生活中慢慢变得积极起来，心生阳光，逐渐影响到了周围的人。“你如果一直满面愁容，别人不知道如何帮助你，也不敢伸手。等过一段时间丈夫病情好转，她很快就把爱人接出来，找到专业护理机构慢慢地调整。”

在此期间，这位女士每隔一段时间，就把丈夫接回家中继续照顾。后来，女儿也加入进来，帮着妈妈照顾父亲。

对林曙颖来说，她不仅仅照顾母亲，也前往其他家属处进行探访，并相互交流照护知识。目前，88岁的母亲，状态已经变得越来越好，甚至在几天前家人聚餐期间被问到“儿媳好还是女儿好”的问题时，很“圆滑”地说“儿媳才是自家人”。这让林曙颖很欣慰。由于母亲的症状得到极大缓解，97岁的父亲受到的影响减小，生活品质有了改善。

而在家属互助会微信群里，已经有460名家属和志愿者加入。林曙颖说，未来，她和志愿者还会做更多的工作，希望认知症患者都能得到更好的照顾。

对于林曙颖带头成立认知症家属互助会一事，阿里公益天天正能量项目组决定为她颁发两万元的特别奖，向这个公益领域的“燃灯者”致敬。

文/北京青年报记者 董振杰
编辑/王朝
校对/杨波