11月16日一则众筹信息冲上了微博热搜榜：“安徽六安一4岁女童患肿瘤之王，花百万又遇复发”。11月17日，孩子的爸爸黄俊告诉北京青年报记者，今年4岁的宝宝3年里已经做了50次的放化疗，而且还在继续。

一次偶然发烧 被确诊出患有“儿童肿瘤之王”

黄俊和爱人的家乡在安徽，俩个人都是教师，只不过黄俊的爱人在一所特殊学校教学，她的学生都是聋哑人。

在当地，教师的薪资并不算高。2018年时，40岁的黄俊迎来了自己的二胎宝宝——萌萌（化名）。

2019年7月时，萌萌开始莫名其妙地发烧，“那次发烧断断续续的快两个月，去当地的县医院治疗被诊断成病毒性感冒。”黄俊说，医生没办法，强制用退烧药才让孩子身体状况稳定下来。如今他猜测这也许就是一切痛苦的开端。“如果我当时早点发现，宝宝也许不会这么严重。”黄俊说。

在2020年3月时，刚满2岁的萌萌又突然发烧39℃，“起初我以为又是病毒性感冒，可孩子持续烧了一周，怎么也不见好，后来又在住院检查的时候发现其中一项指标比较高，甚至已经影响到了心脏。”

此时医生也预感不好，于是建议黄俊立即带着孩子转到安徽省合肥市儿童医院进行检查。果然一周后，萌萌确诊为（右）腹膜后神经母细胞瘤，并且已经转移到了眼眶。

“我起初本以为只是要做个手术，安慰着自己做手术就好了，于是又带着孩子来到了上海。”黄俊的话音颤抖。

2020年4月，黄俊带着妻儿来到了上海市儿童医院，仅仅一周的时间，萌萌的病情再次恶化，被确诊为（右）腹膜后神经母细胞瘤四期高危。

听到这个消息，黄俊整个人都蒙了，“我当时看宝宝的精神状态除了发烧之外都还好，以为只是做一个手术，真的没想到会这么严重。”黄俊哽咽着说，当时还给孩子做了骨髓穿刺检测，结果发现骨髓里面也有转移。

那段时间，黄俊和妻子紧盯着孩子的状态。有一次萌萌突然流鼻血，妻子用手按着都止不住。“后来医生拿了大概7厘米的纱布，全部塞进宝宝的鼻腔里才勉强能止住。”黄俊说，当时鼻血是堵住了，可血却从嘴里淌了出来。

而后，这种情况在2年间时有发生，以至于现在一提到流鼻血，萌萌都会害怕到喊着要“去医院”。

专家：神经母细胞瘤四期高风险组的5年生存率仅有两三成

对于神经母细胞瘤到底是什么病，黄俊也说不清。北青报记者联系到了首都儿科研究所附属儿童医院普通（新生儿）外科副主任医师陈兴海。

他表示，神经母细胞瘤是1岁以下儿童最常见的实体恶性肿瘤，据统计，该病的发病率仅为十万分之一，在15岁以下患恶性肿瘤的患者中，它占了7%至10%，在因恶性肿瘤死亡的患者中，神母约占15%，中国每年新确诊的神母患者大概在2500至2700例左右。

同时，这个病有一定年龄特点，约40%的患者在1岁前发病，中位发病年龄在17个月左右，年龄越大，发病率越低。

而神经母细胞瘤的发病部位也有一定特点，它起源于肾上腺髓质或者是交感神经节。起源于肾上腺髓质的，往往表现为肾上腺区的肿瘤；起源于交感神经节的，肿瘤往往沿交感神经链生长，表现为肿瘤在脊柱的椎间孔处向椎管内及椎管外生长，向椎管外生长的导致腹膜后、盆腔及后纵膈的肿瘤，一部分患者肿瘤向椎管外生长的同时也向椎管内生长，肿瘤表现为“哑铃型”。

但对于这个病为什么被称为“儿童肿瘤之王”，陈兴海说，一般对“儿童肿瘤之王”的解释，很多人会说“这个病治疗难度大，治疗效果不好，生存率低。”但事实上，这个说法并不准确。

他说，同样是神经母细胞瘤，生存率差异很大，不同分期、不同危险度分组、有没有异常基因的表达和扩增、有没有染色体的异常、肿瘤的位置和大小、是不是能完整切除、术后肿瘤的残留情况，对化疗的敏感度等多个方面综合决定患者的生存率。

总体上来看，一期、二期中低风险组的患者生存率并不低，5年生存率基本能达到80%以上。但四期高风险组的5年生存率基本为20%至30%，“儿童肿瘤之王”其实针对这样的患者。

陈兴海说，这个病另一个恐怖的原因，就是没有特异性的临床表现，很难发觉。“由于全身多处都有可能发病，主要表现为原发部位的症状和转移部位的症状。”他说，50%至75%的患者以家长发现腹部包块为首发症状。患者还可表现为局部侵犯及压迫症状，如颈部和上纵隔的神母可表现为上睑下垂、瞳孔缩小、眼球凹陷、局部无汗及虹膜变色等。部分患者还会伴有内分泌相关症状、贫血以及全身症状，如体重下降、发育迟滞等。

同时，神经母细胞瘤还可以直接侵犯并扩散至周围组织、淋巴转移及血行转移。部分患者原发肿瘤没有引起症状，而转移的部位可能会引起一些症状。如骨转移可引起严重疼痛、眶内转移会引起球后组织增生从而导致眼球突出、脑转移可表现为头痛昏厥。

陈兴海告诉北青报记者，对于这样的疾病，主要采取以手术为主的综合治疗。神经母细胞瘤恶性程度较高，发现时一般偏晚，仅仅依靠手术完整切除病灶往往较为困难，但神母对化疗的敏感性较高。最好的方法，由肿瘤外科、肿瘤内科、病理科、麻醉科等多学科共同对患者进行综合性的判断，以决定该患者是否需行术前化疗、化疗的药物强度及疗程、手术时机的把握。通过这种多学科协作共同会诊的方式，制定出最佳的治疗方案。

而腹膜后、盆腔等部位的神经母细胞瘤往往较为巨大，广泛包绕大血管，手术难度高，完整切除困难，经常需要术前化疗并选择适当的手术时机。实质上，此类肿瘤无法整体切除，应考虑“化整为零、分层切除”。为了保证患者得到充分的治疗，手术涉及多项细微操作，极为复杂，难度较高。

手术加化疗治疗效果不好的患者，还可以进行大剂量化疗结合骨髓移植、靶向治疗等方式。

4岁女童3年做了50次化疗 父亲：孩子很爱美 会捡起掉落的头发装瓶子里

因为癌症的扩散，2岁的萌萌只能先接受化疗、放疗，控制住一定的癌细胞后再进行手术。黄俊回忆，在做了4次化疗和放疗后，萌萌进行了腹部手术。

术后萌萌的病情得到了控制，“我当时以为一切都在慢慢变好，结果2021年的12月又复发了。”黄俊说。

病情复发后，他带着家人和孩子离开上海，转院来到山东省肿瘤医院。“上海的物价太高了，我一开始只带了5万块现金，但一天的医疗费就要八九千元，一间客厅的合租房都要3000块钱，真的完全超出了我们的接受范围。”黄俊表示，自己和老婆两人加起来每月不超过6000块钱，后来因为萌萌生病，爱人就辞职了。

黄俊说，现在家里只有自己一个月3000块钱的收入，勉强只够房租。可孩子每天都要靠吃掉无数花花绿绿的药片缓解病痛。其中每7天就要服用完一盒价值1760元的海曲，每10天就要服用完一盒价值3300元的土耳其版劳拉替尼(靶向药)。现在黄俊家里吃得最多的就是面条，“因为面条很便宜。”他说。

而再看萌萌，除了每天服药，还要一遍又一遍地接受化疗，可一个3岁的孩子哪经得起这么折腾。

“到现在为止宝宝已经做了50次放化疗，有的时候化疗后就会出现呕吐、拉肚子、流鼻血等症状，完全变成了一个‘玻璃人’。如果你轻轻地摸她的头，头发就会一把一把地掉，现在已经掉光了。”黄俊说，虽然孩子还小，但也很爱美，每次都会把掉落的头发一根一根捡起来，再装进瓶子里收好。

通过黄俊发来的照片，记者看到在萌萌的肚子上有一条14公分的疤，如今头发已经掉光。

黄俊说，萌萌其实是一个很聪明、乐观的孩子，又喜欢唱歌又喜欢跳舞，在宝宝没生病之前，他在学校里看到其他优秀的孩子时就经常想到宝宝，为人父母总希望自己的孩子能成为人中龙凤。“可现在，我只希望萌萌能健健康康地活着，哪怕付出生命的代价也要治好她。”

孩子看到病友“离去” 问妈妈：那个小朋友怎么不见了

今年8月黄俊希望能够中西医结合治疗，四处求医。黄俊说，中药很苦，但宝宝都喝了。有时候晚上打电话说，“爸爸，我今天一口气把药喝完了！棒不棒？”

“其实她还只是一个4岁的小孩，化疗、打针的时候都会哭，哭得撕心裂肺，可我们除了陪在身边好像什么都帮不上忙。有时候甚至转过头不去看她。”说到这里，黄俊哽咽着说，萌萌现在接触到的都是和她有一样病的小朋友，但因为这个病，很多小孩都没能坚持下来。她有时候会瞪着大眼睛问妈妈，“那个小朋友怎么不见了？是回家了吗？那他还回来吗？”

黄俊停顿了良久，调整过情绪之后哑着嗓子说，“我老婆也只能告诉她，那个小朋友去了很远的地方，不回来了……”

“3年了，我有的时候还是不能相信，原来明明是一个那么活泼的孩子。”黄俊给记者看萌萌之前跳舞的视频，画面里的她笑着跳着，“我和她妈妈经常哭，但为了孩子我们更要挺住，我们在攒钱，想给萌萌用免疫治疗的药，要一百多万元。”

黄俊时常会想象，如果萌萌没有得病，现在应该已经上幼儿园中班了。萌萌身体好些的时候，只要出门她都会背着她的书包，即便里面什么都没有。

实习生 孙嘉怡

文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/王朝
校对/王唅