在特殊儿童家庭中，父母就像是安放着易碎宝贝的容器，如果这个容器颠簸、破碎、易损，孩子的人生则更无以承载。既然无法绕过面前的难题和挑战，不如舒展眉头直面现实，让情绪成为这条荆棘之路上的好帮手而非绊脚石。
特殊儿童是特别值得关注和关心的一个群体，他们的教育是事关儿童健康、家庭幸福、社会和谐的民生大事。除学校教育干预和国家政策支持之外，与这些特殊儿童朝夕相伴的父母，在其成长过程中扮演着最重要的角色，也承担了最大的责任与压力。在照料和陪伴孩子的过程中，父母的主观意愿与行动效力决定了特殊儿童周遭的医疗、教育等资源是否能够最大限度地得到发挥和利用。
作为特殊儿童的父母，往往伴随着人力、心力、时间的巨大投入，他们非但无法将其他普通儿童的养育经历作为参照样本，更承受着他人难以想象的心理负担。无所适从、内疚自责或是挣扎煎熬，甚至持续一生之久的担忧成为多数特殊儿童父母的情绪脚本。而情绪是行动的“油量表”，积极健康的情绪匹配主动向上的生活态度，消极悲观的情绪则对应低沉退缩的行为方式。特殊儿童父母长期处在心力交瘁的高压状态下，很难体验为人父母本该有的获得感、期待感与幸福感。因此，关注特殊儿童父母在不同养育阶段普遍存在的情绪情感问题，是帮助他们寻找力量和个人意义感、助力特殊儿童成长与发展的有效途径。
视觉中国 供图
在对特殊儿童父母开展的有关情绪现状的调研中发现，特殊儿童父母在不同阶段面临不同的情绪问题和养育困境，需要相应地从不同方面给予他们指导、帮助与建议。
怀疑阶段：避免拖延，积极面对
这一阶段特殊儿童父母普遍的行为表现，就是当面对一个和别人家“不太一样”的孩子，虽已有所怀疑和发现，但往往不愿面对现实，选择逃避拖延、迟迟不肯就医诊断。这一行为在很大程度上源于以下三点：一是不够重视，疏于观察，对孩子发育速度、行为表现上的异常不以为然；二是明知孩子存在问题，但难以接受不好的诊断结果，因此对显而易见的病情表现出不愿意面对的逃避态度；三是在意他人眼光，害怕受到歧视。对大部分父母来说，承认孩子有某方面的缺陷，就等于承认自己在当下以及未来都将处于悲惨的境地，就得忍受他人同情的目光，沦为街坊邻人的谈资。但拖延只会耽误最佳干预时间，使孩子的问题更趋复杂、更难处理，导致父母更加自责。
因此在这一阶段，父母的积极心态和科学观念很重要。父母首先需要从孩子出生起，对照儿童发展手册，注意发育细节，持续观察和监测儿童的各项身体指标；如果怀疑孩子某方面发育迟缓、行为异常，切勿讳疾忌医、消极等待，应及时带孩子去医院多方求证确诊，避免误诊和延误治疗；其次还要调整和摆正心态，积极面对现实，不要被外界无谓的评价和目光干扰，否则得不偿失。
确诊阶段：减少责备，学会松绑
孩子确诊之后，父母往往会在情绪上出现较大波动，面临着由盲目归因所引起的愧疚、不安、相互责备等一系列问题。大多数父母会陷于“为什么我不早点发现……”“为什么你就不知道……”此类自我消耗和消耗他人的责备或反省之中。如果不能及时走出情绪旋涡，一方面这种长时间的愧疚感会降低父母的自我认同感，使自己游离于自我怀疑、精神崩溃的边缘；另一方面，父母出于弥补心理而容易无条件迁就孩子，不利于培养孩子的健全人格。对家庭来说，在一个本就承载着巨大压力的环境中，如果再笼罩着责备、愧疚的阴霾，容易使家人之间产生隔阂，进一步加大加深家庭中的情感缺口和裂痕。
面对此类情绪问题，父母可以尝试从以下几个方面解决。首先要学会给自己松绑，不论孩子的缺陷是先天原因还是后天过失导致，都并非父母有意为之，当自己陷入自责的情绪时，可以用其他途径转移注意力，如通过跑步、唱歌、做自己喜欢的事情等方式来自我调整；此外，还要给家人松绑，尽量避免相互抱怨推卸责任，努力营造积极愉悦的家庭氛围；互相理解对方的难处，多进行沟通，卸下心理负担；再就是进行合理的家庭分工，让家庭成员都能齐心协力地参与到孩子的辅助治疗当中。
治疗阶段：理性选择，直面现实
特殊儿童的治疗与康复是一项漫长工程。每位父母的承受能力和阈值不一样，选择也不一样。有的孩子经过短期治疗后成效甚微，父母就选择了放弃；有的父母病急乱投医，四处寻找治疗偏方；有的孩子经历了长期治疗，虽没有明显效果但父母仍坚持求医。无论如何选择，特殊儿童的父母都难以回避在治疗阶段是“坚持”抑或“放弃”的心理挣扎，也经常会在“对孩子的爱”和“觉得是负担”的矛盾想法中徘徊，并为自己出现过“放弃”或“逃避”等念头而感到羞耻。
面对选择，这些父母的确很不容易。一是不能轻言放弃，父母要明确自己保障孩子生存权和发展权的责任与义务，在能力范围内给特殊儿童提供最好的医疗保健服务和专业康复治疗；另外也无须盲目坚持，如果经过长期治疗并无疗效，还消耗太多的人力物力，以致连生活的基本需求都无法满足、家庭难以正常运转时，父母需要及时与医生沟通、与家人统一意见，然后接受现实，适时调整或改变治疗方案。
更重要的一点是，在这条布满荆棘的康复之路上，父母需懂得关怀自己善待自己，不必为自己曾有“想要放弃”或“感到负担”之类的念头而自责，也不要因在精疲力尽时开始想象另一种生活而觉得羞愧，这并不代表不爱孩子或没有责任心。父母要接纳自己作为普通人的软弱和局限，也要给自己的矛盾心理留点空间，同时要关照自己的身心健康，给自己留一些自我放松或自我调整的时间。
在特殊儿童家庭中，父母就像是安放着易碎宝贝的容器，如果这个容器颠簸、破碎、易损，孩子的人生则更无以承载。既然无法绕过面前的难题和挑战，不如舒展眉头直面现实，让情绪成为这条荆棘之路上的好帮手而非绊脚石。
作者/李淑芳 刘晶波，单位系南京师范大学
编辑/崔毅飞
