孙莹,23岁,河南师范大学美术学院油画专业毕业生,2015年高考后确诊霍奇金淋巴瘤。
年度记忆:漫画抗癌女孩 Q版“抗癌日记” 病房毕业典礼
人物简介
肺癌晚期的父亲为孙莹放弃治疗,将钱留给她。2019年,她曾因手绘Q版漫画记录抗癌经历引发关注,其坚强乐观感动网友。抗癌6年,她曾因病两度休学,但仍坚持完成大学学业,今年6月,终于在病房迎来了一场温馨的专属毕业典礼。对于接下来的抗癌治疗,她仍有信心,她想证明给父亲看,自己坚持下来了。
父亲去世后,孙莹在日记中写道,“我的超级英雄辞别了这个世界,人间失色了好久好久”。2015年,17岁的孙莹确诊霍奇金淋巴瘤,已经肺癌脑转移的父亲放弃治疗,离世前把家里的钱留给她治疗用。
“我收起了任性和懦弱,变得独立又坚强。”父亲的爱化成一股劲,让孙莹想战胜癌症活下去。生活以痛吻了孙莹,而她报之以歌。她把自己的抗癌经历用Q版漫画记录下来,为自己打气,也为病友加油。
抗癌6年、50多次化疗、5次复发、两度休学,曾因重症肺炎进抢救室,诊断书上的“霍奇金淋巴瘤”变成“复发难治性霍奇金淋巴瘤”,病魔顽强,孙莹也顽强。今年6月23日,在河南省肿瘤医院26楼的病房里,她迎来拨穗正冠,感受着温馨的专属毕业典礼。
目前,孙莹仍在忍受着第5次复发,但她对治疗仍有信心。因为她想证明给父亲看,自己坚持下来了,没有被病魔打倒。
瞒着老师同学边化疗边上课
2015年4月30日,17岁的孙莹在高考体检中被查出胸腺瘤。一开始,医院穿刺发现是良性肿瘤,只要手术切除即可痊愈。高考后第二天,孙莹就从河南新乡老家到郑州做手术,但病没有因此痊愈,命运似乎给了17岁的女孩一记重击,她被确诊为霍奇金淋巴瘤,属于恶性肿瘤。
“我的病把他吓住了,本来他的肺癌也控制得不错,后来脑转移,他把钱留给我,自己放弃了治疗。” 这个诊断对于孙莹一家来说真是雪上加霜,父亲其实在2014年11月刚确诊肺癌,治疗已经花了二三十万,家里的积蓄很难同时负担两个癌症病人的治疗。
当年的高考,孙莹作为美术生考出全校第一的成绩,为方便治疗,她选择位于新乡的河南师范大学,成为该校美术学院油画专业的一名学生。
但孙父没能见证女儿大学毕业,也没能见证女儿战胜病魔,于2015年12月撒手人寰。父亲去世3年的忌日,孙莹在日记中写道:“我的超级英雄辞别了这个世界,人间失色了好久好久,从此以后,我收起了自己的任性和懦弱,我变得独立又坚强。”
“我那么努力,就想证明给爸爸看。”父亲的爱给了孙莹力量,让她想要战胜癌症活下去。
从大一到大三,孙莹一边化疗一边上课,没有请过假,成绩还是名列前茅,多次被评为“三好学生”。为了不耽误上课,她会尽量选择周末去医院,身边的同学甚至不知道她的病情。“同学们只知道我做了手术,体弱多病,要经常去医院,只有室友知道我在接受化疗,但她们也不知道我病情这么严重。”
因为化疗头发掉得厉害,剃了光头后,孙莹经常在学校戴假发,因为吃药的关系,她长胖了三十几斤。不管是戴假发还是长胖,都有同学不理解。但即使被误解,孙莹也不愿意说这些都是因为自己生病了。因为父亲从小就教她,自己的事情自己做,她不想去麻烦别人,让别人担心。
“好了伤疤忘了疼,只要好一会我就能笑”
每次化疗结束过三个月,孙莹都得去医院复查,每次她得到的消息都是“复发”。这样反复三次之后,2017年底,她一度放弃西医治疗,选择中医。但病情依然没有好转,反而出现了高烧、胸闷咳嗽、全身皮肤瘙痒等淋巴瘤晚期症状。
直至2018年4月,家里的积蓄和借来的钱都花完了,她对抗癌药也产生了耐药性。孙莹感觉自己的身体坚持不下去了,对生命也彻底失去了信心。“我当时想放弃治疗,因为没钱,也看不到希望,那段时间一直不想去医院,想着如果上天让我活我就活。我让我妈去办理了休学手续,不得不说我的病情,老师同学这才知道了。第二天,老师马上到我家去,鼓励我继续治疗。”
当时,孙莹的老师和同学为她募捐了十几万,她也在网上发起求助,筹到了十万。“我看到大家都这样帮我,我也不想放弃,我死了不要紧,但我放心不下我妈。她太不容易了,我爸走了,又遇上我得这样的病。其实之前我妈也有子宫肌瘤,不过是良性的,也做了手术。每次我妈劝我去医院就说,我不为别人想,也要想想她。其实,我也总是好了伤疤忘了疼,难受的时候是真难受,但只要好一会我就能笑。”
三年时间里,孙莹化疗三十几次,放疗二十几次,经历了三次复发,还出现过淋巴瘤晚期症状,也三次因肺部真菌感染进过抢救室。
2018年11月11日,那是孙莹距离死神最近的时候,她因重症肺炎进入抢救室,全身没劲,一口气上不来。重症肺炎比肿瘤还危急,还伴随心肺衰竭症状,医生说如果不去医院可能就活不过当晚了。“当时我很怕,以为我就要死了,但还是从死神手中回来了,就感觉这个世界还是眷恋我的”,说起那次病危经历,孙莹的语气中庆幸多于害怕。
随后,孙莹开始在家吃靶向药,病情逐渐稳定下来。“生活以痛吻我,而我报之以歌。”这是孙莹多次写在朋友圈和微博鼓励自己的话,对抗癌治疗、对生活,她一直是乐观的。
手绘Q版“抗癌日记”鼓励自己也鼓励病友
2019年初,在家等待年后复查时,孙莹将三年来的抗癌经历在一张小小的白纸上用Q版漫画的形式画下来。她粗略地概括“2015年-2018年复发三次”、“(2015年)7月至第二年2月在中心医院化疗16次”、“2016年12月开始放疗21次、化疗4次”,这些数据被她配上画风可爱的漫画,几乎看不出那些“死去活来”的煎熬和痛苦。
孙莹热爱自己的专业,经常在画室一待就是一天,画起来就容易忘记时间。平时,她还有写日记、做手账记录生活的习惯。生病后,她很少出去玩,但每次出去玩,哪怕只是看一场电影,她都会记录在手账上。她还把手绘的Q版抗癌日记分享到病友群,为自己打气的同时也鼓励病友。
从她的手绘漫画中,我们可以认识“精致女孩”孙莹——她每天 8点半准时起床,从不睡懒觉,但可能会在床上吃零食、玩手机;她会自己做三明治或手抓饼,但也很注意养生,会自己打豆浆喝或喝牛奶补充营养,有时还给自己做补气血的五红汤;吃午饭的时候,她要喝酸奶;有空了就在书桌前画小故事或做手账,这是她最喜欢做的事之一;作为养生女孩,她一般晚饭就喝粥,然后再泡个热水澡,晚上10点20分就丢掉手机上床睡觉……她的漫画画风一如既往可爱,又透着些许乐观和幽默。
在日常生活中,孙莹在乎自己的身材,跟大多数减肥女孩一样,她也会给自己制定 “伟大的健身计划”,同样也难免会有想偷懒的时候。减肥第一天,她就下决心干票大的,跑步3公里、蹬腿100次、跳操30分钟;第二天,蹬腿15次就做3组,瑜伽再做个30分钟;第三天,虽然手脚酸得不想动,但还是想着“伟大的健身计划”,折中给自己稍微减轻运动量,练下瑜伽就休息了;第四天,她告诉自己要坚持,结果刚好碰上下雨天就顺理成章偷了个懒,并安慰自己“老天的意思不能违抗啊”……慢慢地,好像就把健身减肥这个重要的事直接给忘了。
就像她的抗癌漫画一样,这个坚强又乐观的抗癌女孩给很多病友带来了鼓舞,同时给无数网友带来感动。这组Q版漫画在网上走红后,更让大家印象深刻的是,不管是长发的孙莹还是短发的孙莹,在家里还是在病房里,她脸上总是带着笑,眼睛亮亮的。
病房里的专属毕业典礼
因为病情,在2018年第一次休学后,孙莹2019年4月再次因病休学。2020年4月,经医生允许,她复学完成学业,今年夏天终于毕业了。
但是,就在毕业典礼前两天,6月8日,孙莹被告知第五次病情复发,因为治疗,她错过了毕业典礼。惊喜的是,6月23日,学校专门到河南省肿瘤医院的病房,为她一个人举行了一场温馨的毕业典礼。
那天,她5点就起床了,早早换上学士服,期待着这场特别的毕业典礼。在典礼上,学校美术学院院长为她颁发作品收藏证书,学校党委副书记宣读了学位证书授予决定,学校党委书记为她拨穗,而她身穿学士服,捧着学位证和家人、师长、医护人员合影,脸上的笑连口罩也盖不住。
孙莹的毕业作品《童年的味道》画的是父亲最爱的食物——麻花,也是为了纪念病故的父亲。看到这幅作品,她总能想起一家三口在一起时的幸福时光。
典礼后,孙莹在朋友圈晒照祝自己毕业快乐,并对学校、老师和家人的鼓励、陪伴表示感谢。她说,“是你们的鼓励和支持,才有了现在乐观开朗的小莹同学,我会继续加油的”。
之前,孙莹也曾想过跟室友们一起考研,也相信凭着自己的上进和努力能考上,但她的身体没给她这个机会。毕业后,孙莹希望能当一名老师,教书育人,把所学回报给社会,尽自己所能给更多人带去正能量。但如今,又半年过去,第五次复发仍在治疗中,她当老师的愿望暂时没能实现。
抗癌6年多,孙莹诊断书上的“霍奇金淋巴瘤”变成“复发难治性霍奇金淋巴瘤”。孙莹妈妈说,女儿的淋巴瘤位置不好,在肺部,容易感染,本身又有免疫性肺炎,这么多年下来,自己的干细胞也没办法用了,如果移植也只能做异体干细胞移植。但目前,不管是孙莹的身体还是家里的经济状况,都不具备移植条件。
“希望这个世界再多爱我一点,我真的想活下去”
几年来,医疗费的压力一直压在孙莹母女的心头。为了减轻母亲的负担,帮家里还债,上学期间,孙莹一有空就去外面代课。“上了大学我就没有问家里要过生活费,靠着每年4000元的助学金,如果没钱吃饭了就回家吃,去外面代课时,中午也骑自行车回家吃饭,舍不得在外面吃。”
每次去医院,从新乡到郑州,孙莹和妈妈总选择坐火车,因为火车最便宜,只要12.5元。但就算是省吃俭用,医疗费对孙莹而言仍是一笔无法凑齐的巨款。为治病,她已经花了近百万,但如果要痊愈,还得做干细胞移植,保底医疗费就得30万元。之前因为没钱,孙莹已经错过了一次自体干细胞移植的机会,而下一次的移植机会又不知何时出现。
就算不做移植,光是化疗的费用,对孙莹母女来说也压力不小。因为之前的药效果不太好,孙莹换了新药,很多无法走医保报销,每20天化疗五六天,花费就得一万多。加上之前获得的捐助款,孙莹妈妈手里也就剩几万元,花完又得为医疗费发愁了。
孙莹用着新的靶向药,忍受着恶心、呕吐等副作用,每次化疗,她都吃不下。看着她心情低落,孙莹妈妈疼在心里。“好不容易结束五六天化疗,回家养好了一点,差不多过两周又到时间去化疗了。而且她手上会掉皮,尤其是冬天,手都不能沾水,甚至脸都洗不了。原来她每天都能画画,现在也只能偶尔画了。”
就算有千难万险,孙莹对接下来的治疗还是有信心的。她记着家人、老师、同学甚至是素昧平生的陌生人给过她关心和支持,她也想证明给大家看——她能坚持下来,可以成为大家的榜样。“我病危了好几次,离死神那么近还能抢救过来,病魔顽强,我也是顽强。希望这个世界再多爱我一点,我真的想活下去。”
孙莹一直没忘记,要好好活着,证明给父亲看。生病前,父亲原本想等她考上大学就带她去旅游,但这个计划被一纸诊断书打乱了。如今父亲不在了,她想等自己痊愈了努力赚钱,带上母亲去旅游,弥补没能跟父亲去旅游的遗憾。
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文/北京青年报记者 戴幼卿
编辑/倪家宁
校对/李克明