在前不久的全国两会上，政协委员俞敏洪建议将自闭症（孤独症）早期筛查纳入儿童常规检查必要项。

这个建议距中国第一例自闭症患儿确诊已经39年，从那时起，陆续确诊的自闭症患者，如今即将步入“不惑之年”。

自闭症这种严重社交障碍与刻板行为的广泛发育障碍疾病已经越来越受到社会的关注，针对自闭症儿童的帮扶也已得到重视，政府部门给与的残障补助与民间机构对患儿实施的早期干预治疗，让自闭症家庭看到了希望。

然而，当这些患儿长大后的何去何从，又画上了一个新的问号。那些自闭症患儿的父母，眼看着孩子一天一天长大，而自己一天一天衰老，自助与互助，已经开始行动起来……

自闭症儿子长大了 我控制不住他

在天津市暖洋家园，有一个由十六七岁的大孩子们组成的“幼儿园”。

入门右侧墙上贴着九九乘法表、汉语拼音字母表，旁边挨着的课程表上歪歪扭扭写着“手工”、“游戏”、“轮滑”，作业一栏下标了“打招呼”、“收拾衣物”、“上卫生间”、“喝水”、“体训”等一些任务。

“大家好，我叫李子恒，十五岁，来自北京。”这个又高又壮的少年站起来一板一眼地做着自我介绍。这个互助教室的创办者、被孩子们称为“刘爸爸”的刘建昌赶快纠正说，子恒的家就在天津，但他总往北京跑，走丢的几次都是在北京找回来的，所以他总说自己来自北京。

子恒走失的事情多次见诸报端。“有一次走丢了好几个月，但还能被找回来，说明他的生存能力非常强。”刘建昌说，子恒已经成了自闭症孩子里的“小传奇”。

子恒两岁时仍旧不会说话，而且不回应家人的呼唤，吴文丽曾以为儿子是失聪。回想起那几年，吴文丽觉得难受，“当时没有听说过自闭症这个概念，就连当地医生都不太了解。”

日子虽然难过，但时间终像白驹过隙。转眼间，子恒到了入学年龄。吴文丽怀着希望，帮孩子报名上了普通小学，却在入学第一天就被找了家长。原因是子恒下课后跑到办公室玩电脑，在上课铃响后没有回到教室。吴文丽只好向老师说明孩子的情况，并在写了保证书之后去班上陪读了一段时间。

陪读的半年，吴文丽经历了前所未有的压力。一旦旁边的子恒发出声响，授课老师就会要求她带着子恒“出去”。有一次，吴文丽牵起子恒的手走到操场，企图用拥抱让儿子安静下来，然而子恒控制不住自己，仍旧在闹，吴文丽一气之下打了他一巴掌。巴掌刚落，吴文丽就后悔了，蹲下抱住儿子在校园里哭了起来。

在子恒还小的时候，吴文丽还能够从他身上看到希望，最起码能看到他一天一天的往好的方向发展，而进入青春期以后更多的问题涌了上来，子恒变得叛逆，经常发脾气，而且随着身体的发育，吴文丽已经无法控制子恒的行为。

子恒13岁那年，吴文丽被自己儿子打了。

那天，吴文丽锁上门出去办事，回来发现子恒把门锁拆了并扔到了外面。客厅乱七八糟的景象更是让她生气，子恒不知道从哪里点了火，差点引燃了地垫。

出门办事不顺的吴文丽被儿子激怒，高声嚷了几句，“我锁着门，你烧死了都没人来救你。”

看到面前的女人朝自己吼，子恒也发起脾气，撕扯起母亲的衣服，伸手锤了母亲几下。

这个时候子恒的身高已超过了吴文丽，力量也很大，吴文丽觉得自己打不过他，就没敢还手。

想想自己这么多年为儿子吃的苦，吴文丽心里难受极了。

后来，居委会主任听说了这件事，劝吴文丽把子恒的房间安装个防盗门，防止子恒出来伤害她。吴文丽最终还是没忍心，“毕竟是自己的孩子，要是锁起来，可能会刺激到他。”

对于儿子多次走丢的事情，吴文丽觉得他不是走丢，而是出走。

吴文丽还记得，子恒第一次出走是在五六年前。当时，她带子恒去欢乐谷游泳，因为子恒弄丢了东西便责怪了他几句，然后就分开各自去了浴室洗澡。

走出浴室后，吴文丽没有像往常一样找到在门口等待的儿子，调出监控才发现子恒洗完澡后径直离开了。

吴文丽逢人便拿照片询问，一直找到深夜两点。朋友劝她休息休息，但她在床上翻来覆去如何睡得着？她一直在想“儿子可能去哪里，会不会是被人拐走了”。

第二天下午，吴文丽接到警察电话，在派出所相见的母子俩抱在一起哭泣，本想着“找到后一定要揍他一顿”的吴文丽最终“连一手指头都舍不得碰他”。

最近几次走失，吴文丽都是在北京找到的，“他想法其实挺多的，有时候想去北京，或者想干点什么，我也很想让他了解外边的世界。”在吴文丽的朋友圈里，她的签名上写道：“我要把我的蜗牛送到他想去的地方”。

现在，吴文丽需要每天接送子恒到特教学校去读书，还要送他去进行干预训练，很难有完整的工作时间，只能抽空找些家政工作贴补家用。但是特教学校资源有限，不可能一直把所有孩子留在学校，再过几年，子恒就要毕业离校，回到家里。

“我想给孩子找个地方，能让他挣点生活费，像普通人一样上下班。”吴文丽最大的担忧就是不知道孩子以后怎么养活他自己。“自闭症孩子很粘人，他出门或者做有危险性的事情，必须有人跟着他。”

患儿父母抱团 互助教室让大家喘口气

自闭症人士有一个圈子，在这里，吴文丽听说了刘建昌的自助互助教室，大约一周前，他带着子恒来到这里，子恒也就成了“刘爸爸”家中的新成员。

这个自助互助教室，名为“行走的家园”，是由刘建昌和十余名自闭症家庭一起创办的，教室是纯粹的自愿互助性质，所有家长分摊必须的开销，如房租、水电、教具以及餐食等等。

教室里的几个自闭症少年都是十六七岁，步入青春期的孩子长个儿快，好几个孩子的个子直奔一米八，甚至超过了带他们的家长老师，在教室里格外醒目。

在互助教室中，几个男孩坐在大桌边按照蓝色、粉色的规律穿着手串；另有一个男孩在屋里走了一会儿，然后踏上墙边的动感单车开始蹬骑；教室中唯一的女生一直拿着“爸爸买的”蜡笔重复性地在纸上画线，偶尔勾勒出一个稍显完整的人像……（注：自闭症患病男女性别比为8比1）

刘建昌给孩子们安排了很多课程，练体育出身的他对通过训练来挖掘人的潜能有着一种执着的信念，他相信这些孩子，经过训练后，绝大多数都能够拥有一技之长，为社会贡献力量。

刘建昌的儿子刘天意也在其中，这个高高瘦瘦的十六岁男孩也是一名自闭症少年，在刘建昌多年的训练下，天意比其他孩子的状况要好一些，他除了能够完成父亲安排的训练工作之外，还能够弹钢琴，滑轮滑，并且会帮助其他同伴，教他们完成训练作业。

刘建昌发现儿子不对劲是在2007年前后。

听到外边突然响起的鞭炮声，两岁的天意没有像其他孩子一样表现出惊吓，只是“抽”了一下之后仍正常玩耍，不哭也不闹。之后，刘建昌抱起孩子，发现他不跟自己说话，也没有眼神交流。“他只是脸朝着你，但是眼睛却看向其他方向。”刘建昌说。

“要二胎吧。”在儿童医院检查后，医生诊断天意为自闭症并为刘建昌夫妇提供了“解决”建议。

跟很多家长一样，一开始，刘建昌不愿意相信这个结果，带孩子去了北京、上海、青岛等地医院诊断。一年间，花费了十多万诊疗费，并最终“无可奈何”地接受了这个事实。

根据五彩鹿自闭症研究院发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症发病率达0.7%，目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。就天津市来说，前几年在册的自闭症患者数量一度达到一万两千名。

在诊断出孩子生病后，刘建昌先后走访了100个自闭症家庭，心中仍怀有一丝希望，想要看到自己孩子和自闭症的不同。即便不能，刘建昌也希望能看到有孩子痊愈，为自己提供一点动力。

在刘建昌曾走访的自闭症家庭中，有一家给他留下了深刻印象。那天，刚进门，刘建昌被眼前的景象惊住了。36岁的自闭症患者被老父亲捆了起来，就这样靠在沙发上看电视。

但老人对此早已习惯，他向刘建昌解释，自闭症患者往往会有刻板行为，如果不让他去做想做的事，他就会有过激反应，有时候会伤害自己。“我们家住铁路附近，孩子最喜欢到铁路边看火车，而且要离火车非常近。”为防止意外，家人不让他出去，他就会发脾气，用头撞玻璃。

这时候，刘建昌才发现这家的窗户，没一块完整的玻璃。看着孩子身上的疤痕，好多都是旧疤未好，又添新伤，刘建昌觉得震惊又心疼。

“大龄的自闭症患儿对家长造成的压力甚至会更大。年龄小的孩子，父母有能力处理问题，引导孩子朝更好的方向发展；对于年龄稍大的孩子，专业老师有时候都很难控制住他们，有些孩子在地上打滚、还会张口咬老师。”从事自闭症患儿干预的北京星星雨教育研究所青少部主任吴良生说，“孩子越长大，父母变年老，反差会越来越大。”

“接受现实”的刘建昌开始想办法帮助儿子，他把儿子送去干预机构，后来又送到培智学校，但随着儿子年龄增长，他发现，自闭症干预机构的招生人数太少，而培智学校的训练量无法满足康复需求，除此之外，培智学校更具综合性，无法为自闭症孩子们提供针对性的康复训练。

所以，在十年前，联合在培智学校认识的10位自闭症患儿的家长，刘建昌发起创立这个互助教室，带11个孩子做康复训练，并为其他自闭症孩子们提供公益性的帮助。

2019年开始，教室有了固定的场所，就位于天津暖洋家园社区的居民楼里，这个房间的主人也是一个自闭症少年的家长。“我们不只是相互交流，更多的是抱团取暖。我们也希望为孩子提供一个场所，让家长有时间喘息和工作，让大家能喘口气。”

在长期陪孩子进行干预训练以及查阅资料学习后，包括刘建昌在内的很多家长已经从自闭症家长逐渐向自闭症“专家”发展，他们通过总结培智学校以及民间机构的训练方法，为孩子们制定了专门的课表，包括手工、游戏、轮滑、钢琴、合唱等课程。另外刘建昌认为自闭症孩子最缺乏的是沟通交流能力，他试图让孩子们尽可能地互相交流，由此来锻炼他们的沟通能力。

帮孩子学“专业” 为正式工作做准备

子恒在“刘爸爸”的互助教室待了大约一周，母亲吴文丽觉得“刘爸爸对训练孩子挺有方法”。

刘建昌在这里带孩子们打台球、乒乓球，然后向吴文丽指出子恒的问题出在哪里。

作为自闭症患儿，子恒在日常行为中的表现与常人无异，几乎看不出差别。但一上手做事，还是能看出协调性不足。经过长时间的学习培训，子恒的语言能力已经进步很多，也习得了很多生活技能。

吴文丽说，子恒能记住换车路线，还会用手机支付。“经过训练后证明，自闭症孩子，也是能干事儿的。”

之前，在特教学校上完烹饪课，子恒回家会帮妈妈干活儿，先是切土豆片，再切土豆丝，看着在厨房帮忙的儿子，吴文丽觉得很欣慰。

“很多孩子是谱系障碍，但是智商高，在学习上并不会吃力。”星星雨青少部吴良生老师觉得孤独症孩子们可以习得一定的技能进行就业。

子恒和天意所在的特教学校都有职业班，可以为大龄孩子提供职业培训，在这种情况下，孩子们一般在18到20岁毕业离校。

“学校的职业培训更注重规则性的东西，但针对融入社会的培训，还不能满足需求。”于是刘建昌在互助教室内加入专业课程，针对自闭症孩子自主生活以及就业技能进行培训。

听说天津西青区创美公司可以为残疾人提供就业支持，刘建昌带着孩子去做了就业测评，因为某些原因没有获得就业资格。

于是，刘建昌开始申请自己组织阳光工厂，计划为孩子们提供场地进行就业培训，并为他们提供就业机会与工作薪酬。

“只要能给孩子们提供工作，帮助他们实现自己的价值，阳光工厂还是‘月光工厂’都无所谓。”刘建昌看着儿子天意说。

这个时候，天意正坐在凳子上，用右手的食指和大拇指捻着一条细细的线穿梭于珠子间，速度虽慢，却不出错，逐渐做出一个板子形状的手工艺品。他一边做还一边给其他孩子讲解。

发现旁边有人站着观察自己，他还从桌底拉出凳子，说“你坐下吧”。

除了穿珠子做手串，互助教室还教给孩子们做塑料拉花等手工艺品。

“孩子们现在学的，都是创美阳光工厂长期做的手工活，但因为工作指标有限，现在没有名额接受他们。”刘建昌说，“我们现在每天熟悉这些工作，等工作指标下来，这些孩子就可以直接去工作了。”

按照要求的花色和形状把珠子编出手串，是孩子们最常做的工作，有的孩子培训一两天就可以做出成品，互助教室的工作效率已超过创美总部，“我们一天能做出他们那边两天的工作量。”

尽管孩子们已具备就业能力，但对于迟迟下不来的就业名额，刘建昌有点心急。“孩子们离开学校后，如果不能很快进入下一个社会阶段，他们很多能力都会倒退，也会觉得自己不被社会接纳。”

在对外做公益时，刘建昌曾接待过一个十八岁的盲童自闭症患者。“自闭症让他失去语言，眼盲让他失去视力，可以想象他是多么无助。”听到有人跟自己说话，盲童紧紧抓住刘建昌的手，指甲深深嵌进刘建昌手心的肉里。“他太孤独了，肯定很希望有人能跟他聊聊天。”

刘建昌觉得这个孩子和家庭都太难了，孩子经受的痛苦与家庭的困难都难以想象，于是尽力多陪他一会儿，多跟他们聊聊。

对于未来，刘建昌希望自己所做的不仅能解决工作问题，还能为孩子们提供留宿支持，让自闭症孩子家长有时间做自己的事情，为大龄自闭症解决实际需求。

这个想法来自于刘建昌去年的一场大病，因为建自助互助教室过于操劳，刘建昌突发心脏病，虽然经过抢救已无大碍，但做过心脏支架手术后，他越发的意识到这些孤独的孩子需要什么。

“我觉得，有个事情没做完，我一定要把这个教室做下去，要给这些孩子留下一点东西。”刘建昌说，至于自己未来的身后之事，孩子们年龄大了的养老问题，他还想不到那么多。

带自闭症孩子创业 一场看不到尽头的路

刘建昌也曾经想过带着孩子们创业，但他在经过诸多调研和考虑后觉得并不现实。目前，单纯的为自闭症人士提供工作岗位的公司必然无法生存下去。

不过，远在1500公里之外的温州，另一个自闭症孩子的父亲胡温中已经在做类似的尝试了。

因为相信“聪明的孩子说话晚”，胡温中的双胞胎儿子大A小A直到四岁多才被诊断为自闭症。

之后，胡温中带孩子去广州培训了几个月，但因为距离远，没时间常去，于是将当地的培训老师请回温州，创办了爱星缘儿童发展中心，为自闭症患儿提供支持训练。

创办发展中心后，胡温中常去其他地方考察学习，发现部分发育迟缓的孩子有能力胜任工作。在一些地方，他看到有智力缺陷的孩子在面包店工作，配合糕点师傅做烘焙。在台湾的一家牛肉馆，胡温中看到很多工作的自闭症孩子，其中，有沟通能力的孩子在帮客人点菜，行动灵敏的孩子会去送餐，还有孩子在后厨洗碗。

联想到大A动手能力与学习能力比较强，胡温中慢慢觉得跟着糕点师傅做烘焙工作可能会成为自闭症孩子们未来的出路之一。

“我也不是完全为了自己的孩子，我希望为温州的大龄自闭症孩子做一个示范。”胡温中说，“证明我们的孩子还是能胜任一些工作的，为他们带来一些希望。”

就这样，计划已定，2019年6月份，在装修两个多月后，胡温中的面包店“壹星酿烘焙馆”正式开业。

开业那天，胡温中剪彩后，推开店门，看到货架上美味的面包，楼上顾客早已坐满，楼下顾客都在排队付款，胡温中内心充满感动。

目前，壹星酿面包店里有12位普通员工和两名自闭症工作人员。

胡温中告诉员工，自己的店跟其他店铺不同，希望员工接纳并包容自闭症孩子，为自闭症患者提供融合性的环境成长、康复。

其中一个自闭症孩子路杰沟通能力比较好，胡温中就安排他做前台工作，自己的孩子大A则被安排去后厨做烘焙。

现在，路杰每天都按时到店里打卡，还会做扫地、拖地的活儿，每天都在尽力把安排的工作做好。

作为自闭症患者，路杰跟普通人还是会有一定差距。他会长时间地盯着别人看，有时候会突然大声说话。有一次，面对刚进店的顾客，路杰突然大喊“欢迎光临”，把顾客吓得脸色都变了。胡温中上前解释原因，希望能得到包容。尽管受到惊吓，顾客还是谅解，并继续购物。

上岗之后的大A超出了胡温中的预期，目前做工作已经不需要太多技术员的帮助。看着自己儿子在后厨忙碌，跟着糕点师傅一步步完成烘焙，整齐地将餐包放到餐盘里，回想起他不久前难以控制自己情绪和行为的样子，胡温中觉得惊喜，“他能够在这个群体中过好每一天，我就很满足了”。

吃到自己儿子第一次开炉做出来的面包，胡温中打心底里觉得，这种简单平常的事情，对他来说也很幸福。

目前在面包店的二楼，有18位大龄自闭症孩子正在接受烘焙培训。自闭症的孩子各有特点，有孩子特别好动，有孩子很木讷地坐在那里。对此，胡温中表示，我们要接纳他们这种行为，这就是他们的特质。

如同胡温中之前考察过的牛肉馆，18个孩子在各自的岗位，发挥自己的能力，有的孩子在包装，有的孩子去采购，还有孩子坐在椅子上模仿老师做饮品。

“不是说希望他们能成为专业的烘焙师。”胡温中说，“但是他们在团队中尽到自己的职责，体现自己的价值，在这方面做一个有用处的人，就很好了。未来，他们的路还很长。”

距离2019年开店至今，胡温中已经投资四百万左右，却鲜少盈利。刚开始，胡温中与两个朋友一起合伙经营，后来，其他两位股东陆续退出了。

不想拿自闭症博取同情，胡温中专门请来专业的糕点师傅，希望自己的产品是一流的，凭借好产品打天下。

“我想在温州把这个事情做成功，让我们的孩子和家长看到一些希望，让孩子可以一直在这个行业生活下去，这是我一个最大的愿望。”胡温中说，“我希望未来我们不在了，孩子还是能生存下去。这个事情任重道远，但总得有人去尝试，去让有能力的孩子正常地融入社会。我认为我开这个烘焙坊，挺值得的。”

实习生 丁冬

文/北京青年报记者 张子渊
摄影/北京青年报记者 李娜
编辑/白龙