《飞驰人生》里最后一幕，张驰开着车，载着他的热爱，冲过终点，飞向云霄。正如导演所说：“我所理解的生活，就是和喜欢的一切在一起”。爱你所爱，人生飞驰。
片尾字幕
这个春节，韩寒上映了饱含自己一生所爱的电影《飞驰人生》。今天，圆桌要和大家分享一位15岁北京姑娘的故事。因为她用自己的热爱，用自己对生活的理解，写下了一部更真实感人的《飞驰人生》。
今年春节期间，央视在首都机场T3航站楼组织了一场《新春唱响“我和我的祖国”》的快闪活动，网友惊呼“胜过看一场春晚”。
优美的琴声、精湛的演奏，吸引不少匆匆赶着回家过年人驻足欣赏。不少旅客和地勤人员，甚至跟随音乐律动，自主合唱起了“我和我的祖国，一刻也不能分割。无论我走到哪里，都流出一首赞歌……”
在所有参加这场快闪的“演员”里，有一位身高1米76的红衣女孩，她叫王思元，今年15岁。今天圆桌要讲的，就是她的故事。
虽然视频里没有C位，也没有正面照和大特写，但作为这一乐团里一名出色的大提琴手，作为一位9岁就得了世界罕见疾病的姑娘，她的故事不亚于这一快闪场面感人，她的人生经历也不亚于电影《飞驰人生》精彩。
中国音乐学院附中学生王思元
9岁被“判死刑” 校长鼓励她练大提琴
这个看起来健健康康的漂亮女孩，现在每天依旧都在和病魔斗争。王思元9岁时，被权威医生确诊为“门静脉先天性缺如”，属于世界罕见先天性疾病。
这个罕见病还伴发着一系列疾病，比如出血不止、血色素下降、雄性激素水平升高、胰岛素增加等。小思元刚入小学的时候，身高就已经都达到1米5，并且以每年10公分的速度生长。
因为生病，她8岁就开始“变声”。而这位从小就能歌善舞的姑娘，不得已放弃了自己学习多年的声乐。在这之前，她还获得过声乐三级证书，并曾作为实验二小京剧团的成员参加北京市比赛，获得过一等奖。
从小就是个喜欢音乐的姑娘
“小时候就很喜欢唱歌跳舞，后来变声了她就找不到调了。她说，她脑子里想的那个key，她再也唱不出来了。跳舞也是，因为长得太快，筋跟不上个头。所以压腿就压不下去，也是三年级时候不练了”，王思元妈妈李琛回忆说。
小思元三年级时，家里人开始意识到孩子病的严重，思元妈妈36岁那年，一夜白了头。（开头央视快闪画面中6分23秒的采访对象，正是王思元的父母）。而后的岁月中，大提琴为这位在同学眼里高了不止一个半头的高个姑娘，带来了新的热爱和转机。
王思元小学就读于实验二小，她一直是全班最高的孩子。实验二小的校长李烈，则一直鼓励她利用身高的“优势”和对音乐的喜爱，学习大提琴。从此，小思元走上了学习大提琴的道路，甚至无论走到哪里，在病房里、美国求医的路上，手术后都带着自己的提琴，刻苦练习。
王思元与实验二小老校长李烈。王思元上小学时，李烈校长一直鼓励她学大提琴
“练提琴没俩月，其实我就不让她练了。因为身体不好，每天晚上练两个小时她就觉得累了。但是后来她住院时看《我是歌手》，在节目里我们看见了楼上的邻居，也是她后来的大提琴老师，给沙宝亮伴奏秋意浓。觉得非常好听，又捡起来了，一练就到现在，经常练得满手都是茧子……”，思元妈妈说，大提琴美妙的声音，又一次感染了思元。
这位和别人不一样的孩子，十岁转学大提琴，常年看病、住院，甚至手术的病痛让她哭闹喊着“不想活了”，也丝毫没有让她打退堂鼓：小学时，参加实验二小、金融街少年宫、丰台少年宫乐团；现参加中国音乐学院附中民乐团（初中部），中国音乐学院附中管乐团，并担任大提琴声部副首席；曾参加中欧文化艺术交流节、韩国釜山大提琴之家等演出和活动；2016年10月，获得第六届北京市校外艺术展演活动一等奖；每年都参加乐团汇报演出，并参与钢琴三重奏、弦乐四重奏等表演；演出曲目有：闲聊波尔卡、大河之舞、蓝色畅想曲、肖斯塔科维奇第二圆舞曲、龙腾虎跃、丝绸之路、红楼序曲、乔家大院等等。这份华丽的大提琴履历表，没人能看出她是一个病孩，甚至不知生命这本书何时会关上。
日复一日练琴
获“五好家庭”当天手握女儿病危通知书
“我其实要求很严格。带她练琴时，我从不把她当病孩子看。我脾气可不好了哈哈，威逼利诱啥招都用”，王思元妈妈笑说，虽然是陪病孩练琴，但她的要求同样严格。
“我说弓拉平（微笑脸），弓拉平（叹气脸），弓拉平（发疯脸），弓拉平（怒了的脸），她就跟没听见一样……我几次威胁她说，你要是不想练，咱也不费这劲儿了。我花钱，跟你发脾气，你还觉得累，干嘛呀。我这么一说，她就好了。确实还是自己喜欢”。
和正常孩子一样，练琴同样是在妈妈的严厉监督下完成的。但是这位姑娘的坚强，是常人所难以想象的。住院期间，作为实验二小民乐团的一员，参加学校的演出；做完开腹手术的那个暑假，参加大提琴考级……五年时间，9次住院、两次大型手术，加上到美国求医。一边练提琴，一边补文化课，一边还要忍受病痛。
思元和妈妈开玩笑时，曾说过她的梦想：“如果有个多啦A梦，我希望我能在维也纳金色大厅演出”。妈妈笑着怼回去说：“那你的意思就是，中间辛苦练琴的过程就可以省略了呗，直接直达维也纳”。
王思元参加中国少年爱乐管乐团音乐会演出
用思元姥姥的话说，每次住院检查期间，一家人都齐心合力营造出正面、幸福的成长氛围，把坚强、快乐留给了小思元。她不但没有落下功课，还取得了毛笔书法和大提琴四级证书。每天晚上，她都会抽出3小时练习书法和大提琴。书法作品也成了“抢手货”，被姥姥转赠给朋友。
姥姥姥爷结婚纪念日，小思元书写了一幅“以爱育爱”的作品送给老人。
王思元一家
积极抗病的故事，令小思元一家人在2013年9月至2014年5月期间全国妇联组织开展的“第九届全国五好文明家庭评选表彰活动”中，获得“第九届全国五好文明家庭”称号。
收到这个消息那天，成为一家人终身难忘的日子。因为那一天，妈妈李琛攥在手里的，还有一张“病危通知书”。
性格坚毅 自己手拿点滴瓶走进手术室
在一家人的感染下，思元也一直保持很乐观的心态。
从9岁被确诊为“门静脉先天性缺如”后，权威医生专家们纷纷表示，孩子应“保守治疗”，以目前的医学水平，很难救治。虽然坚持上学、练书法、练大提琴……无异于常人。但只有孩子爸妈知道，每次孩子因失血多而虚弱无力，经常因为贫血、低血糖晕倒在学校。
2014年5月，小思元住进了儿研所。儿研所的专家认为可以帮孩子手术。而那时，她的血色素仅仅46 g/L（正常120～160 g/L），贫血已经到了极限。
面对手术，小思元表现出来更多的是镇定和勇敢
小思元身高1米76，儿研所由于没有成人身高的病床，手术当天，思元自己拿着点滴吊瓶走进了手术室。手术整整进行了4个小时，最终在思元的肚子上缝了33针。手术刚一结束，她就被送进了ICU病房。她睁开眼睛，看看周边空无一人，冰冷的监测仪器滴滴作响，让她恍惚……动动手指，放佛是确认自己是不是还还活着。
麻药劲儿一过，每15分钟，小思元就会被疼醒，为了缓解疼痛，她甚至用头撞墙。“护士姐姐，我口渴……”她发出微弱的声音呼喊。隔着玻璃，她看到医生们都在抢救一个小婴儿，“她比我更需要护士姐姐”，思元忍住口渴，不再作声，强忍住疼痛，干裂的嘴唇都被自己咬出了血痕。
自己走进手术室
经过24小时的ICU留观，思元被医生推回会了病房。一家人、亲戚、朋友都在病房等待着她。“人太多了，你们都走吧，就我姥爷留下就成。”思元开口第一句话，态度坚决而又冷静。姥爷从小看护她长大，是她最好的“朋友”。手术出来，她掀开衣服，强忍着疼痛对姥爷说：“看我肚子这伤口，绣成了大奔的标志！”
姥爷眼里噙着泪水，侧脸低头看着鲜红的伤口，怕孩子看到自己落泪。他不解是什么力量，给了这个11岁孩子如此坚韧的性格。
因为大面积血栓，伴有极为严重的肚子疼，术后十天，医生先后下了两次病危通知。
我是死过一次的人了 还能有什么困难
思元并没有因为生病耽误功课。因为手术落下五年级期末考试的她，在开学前以数学、语文、英语补考全优的成绩，开始了六年级的学习生活。
“我已经是死过一次的人了。还能有什么困难？”她总是笑着和身边的人说。经过一次生死折磨，小思元更加珍视生命、珍惜时间了。每天练琴都在6小时以上。而思元的左手，因为长时间练琴，厚厚的茧子已经开裂，食指和中指都露出了红肉。为了拉琴的“手感”、音准，她甚至不能用上创可贴或者胶布。
满手的茧子
实验二小六年级毕业，思元得到了红领巾奖章。小学的六年，她收获了老师、同学们的关爱和支持。毕业后，还被保送到师大附中上学。姥姥、妈妈、大舅姥爷、三舅姥爷都是师大附中毕业的学生。校庆校友回校时，祖孙三代在师大附中内拍了张合影。
手术后，小思元的病也没有痊愈。时常便血，血色素也很低。在师大附中的这一年，小思元又进行了第二次手术。初中的课业负担要比小学多很多，又不想放弃大提琴的学习的她，决定考取中央音乐附中的插班生。
初二考入音乐附中
善良、敏感、天真，特别有感情，是妈妈李琛对王思元的评价。小学四年级的语文课，老师布置作文，让大家评价一个同学。同学对她的评价是：宽容大度。
“2017年动完手术出来的时候，她一直哭。她跟护士说，阿姨，我不是真想哭，真的是特别疼，对不起了”，妈妈回忆说。（非常可爱的姑娘了，因为自己疼得哭还给护士说对不起。）
虽然自己身体不好，现由于是音乐附中同师门初中段里最大的，王思元还经常忙着照顾师弟师妹。上完专业课，师弟还给她打电话确认老师留了什么作业；汇报演出后，师妹感觉没拉好，她还得开导人家……
因为宽容大度，喜欢照顾别人，同学都喜欢叫她“元儿姐”。
“妈妈是超人”
王思元的乐观，其实还和她的妈妈分不开。这位虽然白了头，陪女儿到处看病，但仍坚持上班、连续多年被评为单位“优秀员工”的母亲，用自己的言行，验证了那句话：“妈妈是超人”。
一家三口旅游中
“为了她的病，北京的大医院我都跑遍了。协和，301，武警总院,儿童医院，儿研所，二炮，北京医院。后来还去过山东，跑到人家血管外科年会论坛上找了院士，基本上这个领域的专家都问了……”
甚至到美国寻求治疗这一世界罕见症的办法，也是妈妈李琛前期独自陪同。所有关于女儿病的决定，都是这位妈妈做的。
“我们同学同事都说我属于心大的。换别人早就没心思上班了”，这位妈妈被问到是怎么坚持下来的，显得轻描淡写：“哭有什么用呢。我和我妈一样，是雷厉风行的人，有问题就一起解决问题”。
始终坚强乐观的王思元
女儿生病后，妈妈李琛说自己总共就哭过四次。
“一次是她自己走进手术室做手术，我心酸流泪。还有一次是，她手术后造成血栓，有肠梗阻的危险，下了两次病危通知。我去安贞医院、北医三院找大夫咨询，都说没啥办法。我在病房里，当着我爸的面哭了一次。
再有两次就是带她去美国看病时，我们从霍金斯医院转到芝加哥儿童医院。等了半个月，结果大夫还说要给她做开腹手术，我崩溃哭过”。
这位超人般的妈妈笑说，思元和她爸爸就在旁边看着她哭，“就好像是我得病，不是她得病一样”。一家人乐观积极面对的心态，也包括王思元的爸爸。思元的爸爸在网上查了大量资料，把各种病历整理成册。医院大夫都表示，很少见有这样用功的家长。
爸爸在每年过圣诞节的时候，都会以圣诞老人的名义给她写一封信，总结她一年以来的成绩。
来自“圣诞爷爷”的亲笔信
“她是个很天真的孩子。长大之后，从来没说过圣诞老人是假的，而且还很期待这封信。但后来我看她的一篇作文，才知道其实她是知道的，她说既然爸爸妈妈让我相信有圣诞老人，那我的圣诞老人就是我的爸爸妈妈……”
妈妈李琛说，她从小就希望女儿觉得自己是个正常人，平时陪她到处旅游，多见见世面。新疆、海南、浙江、黑龙江、马尔代夫、新西兰、南非、韩国、俄罗斯、意大利、奥地利，全世界天南地北，到处转。
当女儿发现自己身高太高、声音变得像男声，和别人不一样时，她告诉女儿，“你看看，有的人双眼皮，有的人单眼皮。你就是这样，这些都是正常的”。
当女儿开始追星时，她陪女儿一起“疯”，到天津看演唱会、买海报、买周边。
当女儿练琴懈怠时，她又变化一个严厉的母亲，告诉女儿学什么就要有学什么的样。“我是反对快乐教育的，我觉得学习就是反复练习的过程。而且我秉持机会是给有准备的人的。从小，我妈妈就是这么教育我的”……
王思元和爸爸妈妈
这位15岁坚强的“红衣女孩”背后，是一位像超人一般，同样坚强的妈妈。
想起《请回答1988》里最经典的那句台词：听说神不能无处不在，所以创造了妈妈。
也许，对于王思元而言，她的飞驰人生，也因为有了妈妈的守护，才有了更坚强的羽翼。
文/北京青年报记者 林艳 蒲长廷
编辑/毛羽
