记者今天（15日）在罕见神经疾病临床与转化研究大会上了解到，我国“解冻港湾”护理计划正式启动，该计划是为中晚期渐冻症患者全周期照护探索全新模式。

专家介绍，我国罕见病种类多达8000余种，叠加庞大的人口基数，罕见病患病群体规模十分庞大。在各类罕见病中，40%至60%集中于神经系统，临床中，大众熟知的渐冻症是最具代表性的神经系统罕见病。针对中晚期渐冻症患者照护痛点，“解冻港湾”计划正式启动。区别于传统医疗模式，“解冻港湾”计划最大突破，是跳出单纯疾病治疗框架，聚焦患者长期生存质量与生命尊严，同时高度重视照料者的专业性。通过系统化培训、标准化资质体系，补齐居家照护短板，为渐冻症患者提供长期、稳定、专业的全周期支撑。

首都医科大学附属北京天坛医院常务副院长、国家神经疾病医学中心副主任王伊龙表示，现在渐冻症或者是很多神经退行疾病患者，还有很长一段生存期。过去我们只是关注疾病本身，现在意识到患者需要更多支撑。这些支撑不光把他看成一个病，还要看成一个有尊严的人，得到足够的尊重，得到社会各界全链条对他们的支持。怎么让他们活得更好，高质量、有尊严，照料者其实比医护人员更重要。

（总台央视记者 牟媞媞）

编辑/马晓晴