守护星星的孩子!他从自闭症家长到医疗创业者
北京青年报客户端 2024-11-04 17:56

每年4月2日,是世界孤独症关注日,孤独症儿童很少主动与他人对视,不爱与外界接触,他们就像天上的星星,在漆黑夜空中独自闪烁着,因此,他们也被称作,“来自星星的孩子”,中国约有300万孤独症儿童,而张之光作为ALSOLIFE的创始人兼CEO,他的儿子泡泡,也是这300万分之一。

从患者家长到创业者 

他决定帮助更多人

“2013年,儿子泡泡出生,后来我们慢慢发现,他一直没有掌握最基本的说话能力,而又没有听力问题,同时,跟普通孩子相比,他的认知也表现出有偏差,我们就赶紧带着孩子去医院检查。”如今的张之光已经淡然,“当时在诊室待了大约半小时,医生只花了1分钟诊断,但花了29分钟去安慰我。医生说,好在孩子现在还小,抓紧时间干预,一切都还来得及。”

2015年6月,两岁的泡泡被确诊为患有自闭症谱系障碍(ASD)。自闭症被称为“精神癌症”,而比癌症更让人绝望的是,它无药可医,无法根治,只能依靠行为干预。

然而,张之光发现孩子在居家干预时,家长们往往处于迷茫的状态,该如何对孩子进行干预?无从下手,因为业内存在太多的痛点和盲点。

张之光回忆道:“我们当时邀请了一位业内的知名康复师给孩子做评估,她的一个动作,让我们印象特别深刻——评估以后,需要使用计算器算分。我问她不能用Excel吗?这说明我们整个行业停留在一个非常低的原始水平,充满了痛点和没有被解决的问题。”

国内自闭症整体呈发病率高、认知度低、干预市场乱的态势,且康复机构的干预费用高昂,成千上万的自闭症家庭深处迷茫,于是张之光决心自主创业,从解决自己的问题起步,试图改善自闭症行业的基础建设,打破自闭症行业信息的不对称,守护这群与众不同的孩子们。

从一个人到一群人

他们让孩子看到希望

张之光是做大数据出身的,但创业绝非易事,单枪匹马困难重重。于是,在自闭症家长社群交流中,张之光联系到了另外两名有着类似背景的自闭症儿童家长刘岱岳和陈伟京,他们各有一对患自闭症的双胞胎孩子。

三个有着理工科背景的爸爸聚在了一起,大家都希望能用理性、科学的方案解决业内共同的问题,三人一拍即合,打算一同把这个领域内的人聚拢起来做点事。

自左至右为刘岱岳、陈伟京和张之光

2017年,最初版本的ALSOLIFE特殊儿童线上评估与干预系统就这样问世了,它是具有国内独立知识产权的自主康复教育体系。

ALSO理念是由自闭症专家、北京大学第六医院郭延庆教授提出的自闭症儿童干预新模式。ALSO理念强调:立足现在,放眼未来。“O” 是最终的目标,职业和独立生活技能,“A”、“L”、“S” 分别代表为了这个目标而训练的六个模块:学业和认知、生存和生活、社交和规则。

主张从孩子两三岁起,就考虑到他二、三十岁、乃至整个生命历程的需求,以“让孩子无干扰地独立生活”为终极目标,在设计教学方案时就做到“现在的训练必包含未来的需求,未来的目标必在今天得以练习。”

从左至右依次为李雪、韩雪、郭延庆、刘靖、张之光、程建宏、马增慧和许涤沙

ALSOLIFE开创了自闭症儿童线上干预机制,为自闭症孩子提供在线评估、针对性报告、个性化教学计划及家居训练指导,同时还在北京、郑州、西安、天津、成都等地开设了线下康复机构(爱得法ASD中心和ALSO·IN实证中心),为不同家庭提供针对性的康复计划。

ALSOLIFE线上平台

不同于一般的创业者,张之光既是产品的提供者又是使用者。提起这个双重身份时,张之光说:“我们这样的身份,天然就能深切感知到行业的需求是什么、跟需求匹配的产品是什么。公司所有的产品,研发出来都是我自己和团队里的这些家长先用,用好后再给产品定价,所以我们对需求的把握和理解可能比其他团队更深厚。”

最初版的ALSOLIFE,是一套免费的自动化评估系统,全靠大家个人出资,利用业余时间开发而成,但是想继续做下去,显然不可能继续靠大家“为爱发电”,而必须有专业化的团队,进行商业化运营,这也意味着必须要向家长收费,张之光对此非常纠结。

所以,张之光在内部定了一条标准,要假想这样一个场景:在中国一个偏远的山村,有这么一个自闭症家庭,他们难以带孩子到“北上广”进行康复训练,只能通过一部手机、一根网线与外界相连。这样的情况下,能否通过免费线上课程,支持这个家庭,让孩子至少完成“生活自理”这样一个最最基本的“小目标”?

这个标准,是ALSOLIFE内部的一条红线,所有红线之下的业务,都应当做成免费业务。在红线之上,对孩子进一步的提升训练,才开始收费。

爱得法ASD中心(金源诊所)

目前,ALSOLIFE一套付费课程的价格,普遍在400-800元左右。张之光说,这个价格,大约是中国家长带着孩子,从居住的县城往返一趟省会城市的路费价格。他希望,一定要将价格控制在这样的区间之内。

并且ALSOLIFE还有一个独特的文化,那就是严格把控所有产品的利润率,坚决不允许产品的毛利率过高,“身为这个群体的一份子,要求我们具备高度的责任感。我们希望ALSOLIFE是一个兼具创新价值和社会价值的企业”。张之光说道。

目前,ALSOLIFE团队已经从最初的三个家长,壮大至400余名治疗师的队伍,在全国各地共开设了14家线下中心,ALSOLIFE评估干预线上平台也已经帮助了全国39万个自闭症家庭。

从过去到未来

用数字疗法惠及更多家庭

“从线上到线下,而最终回归到线上。”ALSOLIFE在不断地沿着这条发展路径前行,这实际上是一个效率不断提升的一个过程。

自2022年底,ALSOLIFE数字化干预系统(AI个训机器人)陆续开始在海南省妇女儿童医学中心等14家医院和3家残联定点机构落地,并取得医疗器械二类证书。

“但是数字疗法的第一目标从来不是替代人工,而是结合人工,取得更高效、理想的康复效果。我们希望通过数字疗法尽量帮助行业降低60%的作业成本,这也是ALSOLIFE平台一直努力的意义。”张之光说道。

未来,ALSOLIFE将向自闭症医疗处方级数字疗法产品迈进,基于ABA应用行为分析理论,利用精心设计的游戏来对患儿采取行为干预。从数字疗法的四大难点——理论体系的完备性、临床数据的有效性、知识产权的保护性和患者的依从性等方面逐个击破,开发出针对儿童自闭症的数字疗法。

谈到为什么会选择把总部落地在位于回天地区中部的霍营街道,张之光说:“街道工作人员了解到我们企业的情况后,一直对我们很关注,在企业迁入时,工商办理遇到了困难,霍营街道财源建设专班的工作人员联合霍营市场所,帮助我们解决了企业注册的问题,并且在办公地址的迁址问题上,工作人员帮助企业到龙冠和谐大厦与产权方进行沟通协商,帮助企业地址转到了龙冠和谐大厦配楼,让我们拥有了更便捷舒适的办公环境,还时常邀请我们参加街道举办的霍营会客厅沙龙活动,让我们了解当下最新的企业政策,也让我们有了和其他企业家交流经验的机会,这些是非常难得的。”

ALSOLIFE昌平办公区

未来,霍营街道将继续落实扶持政策,根据昌平区助企惠企的各项政策,搭建平台,解决企业发展困难,不断优化营商环境,吸引更多的企业入驻辖区,共同打造和谐宜居美好的新霍营。

编辑/赵亚亮

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