“你们说王子请恢复健康,永不复发!”视频中对着镜头大喊的,是8岁的小男孩豪豪。豪豪患急性髓系白血病,3年多来经历了2次骨髓移植、10余次化疗,最近脸部因排异和服药变得肿大。这条全网求祝福的视频发布几天时间,播放量就已过亿,豪豪也收到了20多万条网友的鼓励和祝福。豪豪的爸爸李羊告诉扬子晚报/紫牛新闻记者,豪豪目前正在北京做抗排异治疗。“他拍视频是想告诉关心他的叔叔阿姨们,正在积极配合治疗。”
网友听到心都化了
因排异自嘲“大饼脸”,拍“王子梗”视频求祝福
抗癌三年多,豪豪不再像其他孩子那般无忧无虑。化疗、骨髓移植,过程无比痛苦,他的脸也因为排异反应和药物作用变得肿大,手背都是淤青。
近日,豪豪录制了一段视频发布在社交平台,希望能够得到大家的祝福和鼓励。视频中,他眼神明亮、笑容灿烂,“你们说,王子请恢复健康,永不复发!你们看我的大饼脸可爱不可爱,他们都说爱笑的人运气不会太差,我已经笑啦!给我一点好运吧!”
豪豪的爸爸李羊告诉紫牛新闻记者,豪豪现在因为免疫力较差,除了定期去医院做检查外,其他时间基本都待在自己的小房间里,“他没有同龄的朋友,有的时候药物反应太大,特别难受的时候,他会看会儿短视频转移注意力,所以他知道的网络流行语比我们多。”前段时间,“公主梗”“王子梗”突然在短视频平台上爆火,豪豪看到后跃跃欲试,请爸爸帮忙拍了这段视频。
李羊说,他们为豪豪拍摄视频记录抗癌生活,已经有一段时间了,很多网友非常关心豪豪的治疗情况,“两个月前他的排异反应特别重,指甲轻轻碰到都会很疼,手上都是皮肤排异的黑色沉淀,眨一下眼睛,上眼皮都会破,现在情况算很好了。他属于非常乐观的孩子,拍视频是想告诉关心他的叔叔阿姨们,他在积极配合治疗,也想鼓励其他患病的小朋友,不要闷闷不乐的,慢慢会好起来的。”
生病后,很多食物豪豪都不能吃,他常看吃播来解馋。“他这几年就没吃过零食,中秋节不能吃月饼,他抱着月饼睡了整整一晚。”李羊特别心疼地说。
在李羊拍摄的很多视频中,豪豪都笑着说,“又到了吃糖果的时间了”“这是我的饭后小甜点”,而镜头下出现的却是一堆药片。这个坚强的小小男子汉把吃药当成吃糖,很多网友破防:他真的在积极乐观地面对生活。
父母听到心都碎了
“如果我没了,你们再生一个小孩吧”
李羊和妻子都是贵州人,2015年8月豪豪出生。李羊记得,豪豪几个月大的时候特别容易感冒,当时他们并没有想太多,去医院也没有检查出问题。2019年他们买了车,盖了新房,补办了酒席,眼看生活越来越好了。没想到2020年5月一份检查报告,将他们的幸福梦给打碎了。
“孩子当时说腿疼,我们发现他腿上有很多淤青,以为他是在哪磕碰到的,也没在意。后来情况越来越严重,轻轻碰一下都会淤青,我们就带他去了镇上医院检查。”李羊说,医生看了豪豪的血常规报告单,就让他们尽快去大医院。“我们赶紧带着他去贵阳的大医院检查。”医生看了豪豪的报告单,说大概率是白血病,但还得做骨穿才能确诊具体类型。结果出来,豪豪被确诊为急性髓系白血病。
“我当时觉得天塌了,他妈妈一下就晕倒了。”李羊记得,他当时往候诊区看了一眼,小豪豪还在高兴地跑跳。
接下来的整整一个星期,李羊都在网上疯狂搜索白血病的相关内容,“一个星期我瘦了20斤,吃也吃不了,睡也睡不着。”
崩溃过后,李羊和妻子决定积极面对。豪豪第一次化疗时的反应特别大,出现了消化道感染,心肌损伤等症状。“他那时候说,‘爸爸妈妈,如果我没了,你们再生一个小孩吧’。我们听到这个话心都碎了。”李羊说,当时他跑到住院部旁边的小竹林里嚎啕大哭。
一年多的化疗结束,原以为病情已经控制住了,不料一次常规骨穿检查发现又复发了。医生说只能进行骨髓移植,豪豪才有可能活下来。可是那时,治疗已经花光了家里的全部积蓄,还借了不少钱。正当他们绝望之际,当地电视台和一位歌手关注到了他们,在电视台和这位歌手的宣传下,他们很快筹到了善款。
这是孩子的心里话……
看见妈妈偷偷哭泣 我要快快好起来上学
2021年8月,豪豪做了骨髓移植手术,可术后不久就感染了膀胱炎。好不容易挺过来了,没想到半年后又复发了。“一次次复发,真的特别绝望。医生跟我们说要做好心理准备,希望不大了。”但李羊不愿放弃,他带着孩子踏上了北上的求医之路。
2023年4月,豪豪在北京京都儿童医院做了第二次骨髓移植手术,出移植仓后的第四天,豪豪就出现了很严重的排异反应。“嘴唇反复破皮出血,全身又疼又痒,有时候几天都睡不好,想哭又担心影响隔壁床的哥哥休息,懂事得让人心疼。”李羊说,目前豪豪的情况已有所好转,“有的人半年就恢复了,有的人排异反应要持续三五年。”
豪豪告诉记者,移植的时候很难受,移植仓是封闭的,里面很压抑,不知道是白天还是晚上。“化疗的时候也难受,药打进去会头疼、掉头发。”豪豪轻声说,难受时咬咬牙坚持一下就好了。
豪豪以前最害怕骨穿,“我记得那个针,比我手指头还要长,打进去很疼,但是挺一挺就过来了。在医院的时候,我看见妈妈偷偷在阳台上哭,我知道她担心我。我要好好配合医生,我的病才能快点好起来。”
豪豪记得,有次因为血氧低进了重症监护室,看不见爸爸妈妈很害怕,只能反复看手机里爸爸妈妈的照片,给自己打气。“如果不生病的话,我已经上一年级了。我要快快好起来,然后像其他小朋友一样去上学。”豪豪说。
文/万惠娟
编辑/倪家宁