5月19日，世界炎症性肠病日这一天，“凡人张”如约打开B站，更新他禁食的视频。5年前的这个时候，他被确诊为克罗恩病，这是一种原因不明的肠道炎症性疾病，尚无根治方法，症状严重者，只能选择副作用最小的治疗方法——鼻饲，即用鼻子灌输营养液代替正常饮食。

最开始“凡人张”在B站上发布视频时，一些网友在弹幕里留言“你拍视频为什么要戴着氧气管子？你戴给谁看呢？”对于这些疑问，他很无奈，“没办法，罕见病患者不像癌症病人，需要一遍遍解释自己的病症，即便如此还会被质疑。”

互联网时代下，罕见病博主成为网络直播里的一个并不“罕见”的群体，他们的病况和经历往往更能吸引网友的关注。围绕着他们的，有自我寻找陪伴的需求，也有外界对他们卖惨的质疑。但“凡人张”所想的，是希望通过自己的遭遇，让更多的人了解克罗恩病，使这个病在外界的认知中不那么“罕见”。

这，也是其他罕见病博主“触网”的心愿。

克罗恩病患者做博主 直播用鼻子“吃饭”

确诊克罗恩病，“凡人张”用了6年的时间。

早在2010年的时候他就出现了腹痛腹泻的症状，但一直当作胃病来治疗。“2016年确诊时，拍出的片子里我的肠道肿胀得已经不能看了。因为病情已经很严重了，所以直接使用了生物制剂。但这个东西会降低人体的免疫力，我的结核病就是这样得的。”

“凡人张”告诉北青-北京头条记者，因为结核的原因，他现在只能接受鼻饲和口服肠营养的治疗方法。克罗恩病患者耽误治疗是非常麻烦的事情，因为如果能在病症初期确诊，患者能更好地进入保持缓解期，控制病情不复发。“其实如果能一辈子用鼻饲，那我愿意这辈子都不吃饭。因为鼻饲确实是最稳定的疗法，我想好好活着。”

“凡人张”目前已经鼻饲近两年了。据他形容，自己的鼻子已经让胃管扯歪了，而且长期插胃管也会损伤胃功能。现在他开始口服肠营养，但这样吸收营养的效果不佳，而且，肠营养液的糖分会腐蚀牙齿，即使他经常刷牙漱口，牙齿也已经坏掉4颗。有时候他也会馋一些美食，但只能买给妹妹吃，让妹妹告诉他是什么味道。“我特别希望有仙侠小说里的辟谷丹（注：小说中的一种服下后不用吃饭的神药），给我来一颗，我就不用受罪了。”

2019年“凡人张”在B站发布第一条视频的时候，他刚插上鼻饲的管子。因为担心路人奇怪的目光，喜欢运动的他抗拒出门，所以便在B站上录一些健身视频。慢慢地，越来越多的网友开始关注这个戴着管子健身的男孩。

 “大家好呀，我是你们的仙荼儿。”同样患有克罗恩病的大二女生“仙荼儿”在镜头前向网友们打着招呼。

这是一个白白净净、戴着圆框眼镜的小姑娘，笑起来眼睛弯弯的，露出两颗小虎牙。刚刚过去的4月，她确诊了克罗恩病。确诊时病情已经比较严重，医生直接给她用上了鼻饲。仙荼儿说，虽然通过鼻饲管子灌入营养液的感觉特别难受，但这些在她看来都是可以忍耐的，就是偶尔晚上睡觉时管子会乱动，会磨得嗓子很疼。

有一次早上起来，她发现鼻饲管子堵住了，把所有法子都试过了也没能疏通，便只能去医院挂急诊。医生也没有好办法，让她预约胃镜，重新换一根管子，但大医院的胃镜预约已经排到了下周，她只能去做有痛胃镜。得知了这些“噩耗”，她坐在急诊室眼泪劈里啪啦地往下掉，一屋子的人看着她哭。连续折腾了一两天，等到她做胃镜前，发现鼻饲管子莫名其妙就通了。“我觉得我两天的眼泪都白流了，但哭一哭也没事，我乐于接受自己的不勇敢。” 

确诊克罗恩病之后，“仙荼儿”住了21天医院，无聊的环境里，病痛给她带来了更多的胡思乱想，她索性拿起手机试着拍了视频，记录自己的病痛经历，没想到突然涨了很多粉丝。发布视频的第二天，视频一下子就火了，评论一刷就是几十条，从早上七点半起床看评论留言一直看到晚上睡觉，“所有私信我都会看，大部分都是鼓励、温暖的话。”

现在“仙荼儿”已经在B站上拥有13万粉丝，通过做博主她也可以赚钱帮家里分担开销。克罗恩病人的花销不菲，以“仙荼儿”自己为例，一个月使用的营养粉大概是5000元，使用的生物制剂第一年将近三万八千元，之后也都是三万出头。此前她在医院曾遇到过一名20多岁的男生，因为生物制剂开销太大，他家庭情况比较困难，生病又导致失业，尽管他当时病情已经很严重，但死活都说自己不想治了。

成为博主之后，“仙荼儿”立即将做出来的第一条视频转到大学生克罗恩病友群里，这个群里有将近500人，氛围轻松，在里面她还收获了一堆朋友。“仙荼儿”还曾经被拉进了一个20岁以下的病友群，群里很多是患病孩子的父母，群里最小的患者只有7个月，病症已经出现了低龄化的趋势。在低龄段的病友群里，仙荼儿感受到了与大学生群完全相反的氛围，“做父母的太难了，他们讨论的话题很沉重。比如说，克罗恩患儿上学的问题，因为很多老师不理解这个罕见病，孩子请假多了也会有意见，还有一些家长说这些孩子有传染病，不让自己家孩子跟他们一起玩。”

罕见病患者痛苦背后往往也是一个家庭的伤痛。

天使病家庭靠直播贴补生活减轻负担

让9岁的女儿能够学会下楼梯，这是兮兮妈妈的心愿。

镜头前的兮兮由奶奶搀着，正跌跌撞撞地学着下楼梯，有好几次差点栽下去，但兮兮一直笑得很灿烂。“我们现在这样训练她，是为了有一天我们没在她身边，她一个人来到楼梯旁，也不会栽下去。”兮兮母亲说。

兮兮今年9岁，智力仍停留在1岁，她的手脚还不能自由控制。在兮兮8个月的时候，她父母曾带她去看医生，得到的结果是发育迟缓，直到4岁才确诊了天使综合征。天使综合症又称快乐木偶综合征，患病的孩子总是面带微笑、温柔可爱，但实际上这群孩子的笑容背后，伴随着一系列神经发育问题，包括严重的智力障碍、语言缺失、癫痫发作等，目前天使综合症尚无根治方法。

4岁之前，兮兮一直在老家的医院求医，当时她被当成是脑瘫来治疗。在治疗过程中兮兮父母花了很多冤枉钱，也耽误宝贵的治疗时间，最后才在北京一家医院确诊。医生说，通过训练可以恢复孩子的行动能力，这让兮兮父母看到了希望。到兮兮四岁半时，她可以稍微独立行走了，但遗憾的是她的语言能力恢复得很慢。“小孩子在最佳语言康复期是在0-3岁，其实我们错过了最佳语言康复期。现在我们一直在做语言康复，也花了很多钱，但效果不大。”

2019年，兮兮父母决定在抖音上更新视频，记录兮兮的康复日常。因为两人都在外地工作，平时由兮兮奶奶帮忙拍视频，一家人也没有太多时间经营抖音号，因此收入并没有增加很多。主要是很多爱心粉丝会来寄给他们尿不湿、衣服等物资，这令兮兮一家十分感动。

像兮兮这种情况的患儿，家人必须24小时盯着，很多父母因此无法正常出去工作。兮兮平时每周要上3节康复课程，一周的费用近1000元，这就占了兮兮父母大半的收入。兮兮父母了解到，有几个相同情况的家庭通过社交媒体平台做直播带货。“像我了解的几个人，通过直播大大减轻了他们家庭的负担，在照顾小孩之余，有些赚的比上班还多。”

直播给了肌营养不良患者更多的力量

罕见病博主利用网络带货是一种生存方式。“弯月姑娘”在抖音上做博主偶尔卖土特产已经有了一年多的时间，她留着一头长发，喜欢在轮椅上跟着音乐摇摆、变装，她经常会在户外拍摄，拍下郊游时初春的花朵、绚烂的夜景。

“弯月姑娘”大概8岁时确诊了肌营养不良，其主要表现为骨骼肌萎缩和无力。为了治病，前前后后搭进去了二三十万。现在坐在轮椅上的她体重只有50斤，按她自己的话来说，“我已经没有办法再长胖了，我得去接纳自己、接受现实。但我正在通过自己的努力，让自己变成一个有力量的人，并且将这种力量要传递给更多的人。”

“弯月姑娘”目前抖音有2万粉丝关注，虽然不多，但她觉得这已经超乎想象了。前段时间，她在北京房山参加助残日的活动，回来路上打了网约车，跟司机聊天的过程中，发现对方竟是自己的粉丝。这让她备受鼓舞，社交媒体让她第一次感受到了自己的力量，“我知道自己还能创造力量，活着还有价值。”

与此相似的还有抖音博主“波哥”。他的家在农村，6岁时在上学路上摔了一跤，之后便站不稳频繁地摔跤，慢慢地已经不能走路了，此后几年，都是母亲背着他去学校。从1999年开始“波哥”一家四处求医，到2013年才确诊为肌营养不良，期间为了治病零零总总花了将近八万元。

因为患病，“波哥”从小就辍学了。肌肉萎缩的症状，让他待在家里也没办法帮父母分担劳务。四处求医不仅加重了父母的经济压力，而且给他身体上带来了无穷的痛苦，按摩、针灸、电疗还有喝不完的中药，这些都是他的“噩梦”。

2020年10月，“波哥”开始在抖音上更新视频，“虽然父母都对我特别好，但我还是希望自己能帮家里分担经济压力。成为抖音博主是我唯一的出路了。”现在他的粉丝已经突破1万，虽然还算不上多，但这让他找到了一个心理支撑，平时胡思乱想的时间也少了。

因为病情的罕见，“波哥”在现实中很少能碰到其他病友，他感到非常孤独。成为博主之后，慢慢也认识了很多周围城市的病友，对他来说，做视频不仅是贴补生计，而且也能汲取能量。

“波哥”喜欢唱歌，平时也会在直播中给粉丝高歌一曲，“跟粉丝们相处就像跟朋友一样，我也希望自己能够越来越积极，能够带给他们更多的力量。”

不为卖惨不怕歧视 为了罕见病能早点确诊

通过社交媒体，罕见病博主感受到了前所未有的温暖。据“凡人张”说，最开始确诊克罗恩病时，连父亲都怕传染而不愿意跟他同席吃饭。在他看来，现实生活中遇到的陌生人或多或少会避讳罕见病患者。他之所以选择做博主，除了可以获得一些收益填补治病花费、减轻父母的负担外，最重要的是，社交媒体给了他一个精神支柱，他不再因为罕见病孤独了。

最初，“凡人张”的家人并不希望他在网上公开自己“得病”，但他希望能有越来越多的罕见病患者站出来，让更多的人了解罕见病，也能让更多的罕见病患者少走弯路。

通过视频和直播，兮兮父母发现大多数人并不知道天使综合征这个罕见病，常常会与脑瘫儿混淆。耽误最佳康复期的遗憾一直笼在兮兮父母心头，他们时常会想，如果医生能够了解这类疾病，或者自己当初能早点得知有这么一种病，那兮兮的康复状况可能会好很多。通过抖音平台，现在已经有5.2万粉丝关注了兮兮，兮兮父母经常会收到大量私信来咨询天使综合征的症状，科普病症成了他们的主要任务之一。

“仙荼儿”也有帮助病友确诊的先例，她介绍：“之前有位音乐博主找我聊过，觉得的自己症状与克罗恩病非常相似，后来她去医院检查，也确诊了。当时她还哭着问医生自己还能活多久，幸好因为发现得早还处于轻症，她不必使用鼻饲、生物制剂的疗法。”

根据网上可查的数据，十年前克罗恩病的发病率仅为十万分之一，但因为克罗恩病比较罕见，也不好确诊，很多人到死都不知道自己是什么病。“仙茶儿”说，现在很多大城市的大医院都可以确诊、治疗克罗恩病，但像她老家那里的医院，听都没听过这个病，很多农村偏远地区的孩子，可能一直没办法确诊。其实克罗恩病症状较轻时，并不需要使用生物制剂、鼻饲等治疗方法，使用激素基本就可以控制病情。仙荼儿希望通过这些视频，不仅能让更多的人了解克罗恩病，而且能帮助到有相似症状的人及时确诊、接受治疗。

在网上发布克罗恩病的视频，也会引起一些隐忧，有克罗恩病病友私信“仙荼儿”，有些单位招聘对克罗恩病患者是有限制的，但“仙荼儿”觉得，对于病患的歧视无处不在，但先让无法确诊的患者知道自己得了什么病，知道如何能够医治，以便减少痛苦和经济损失更重要。

实习生 郭涵

文/北京青年报记者 张子渊
编辑/白龙