9月12日下午，在浙江大学医学院附属儿童医院（简称“浙大儿院”）的心脏重症监护室（CICU）里，出生237天的喜乐（化名）离开了人间。9月17日，北京青年报记者了解到，喜乐出生于今年1月18日，患有心下型完全性肺静脉异位引流，术后发生进行性肺静脉狭窄，多数时间都在病床上度过，最终因肺出血、严重低氧血症不幸去世。

在他生命终点，喜乐爸妈决定把他的遗体捐给杭州医学院。喜乐妈妈说：“原本想捐献他的器官，但因孩子脏器衰竭，就决定捐献他的遗体，希望进行相关疾病研究能帮到其他病友，也让孩子的生命更有意义。”

不足一岁男宝患先天性心脏病 因术后并发症呼吸衰竭

今年1月18日，喜乐在广东揭阳出生。“喜乐”是妈妈在他出生当天起的小名，希望他平安喜乐。喜乐妈妈告诉北青报记者，她还有个5岁的女儿，喜乐是弟弟。“喜乐出生第四天我已经出院回家，发现他的嘴唇有点发紫。我自己是护士，感觉不太对劲，就带他回医院检查，被诊断为新生儿肺动脉高压、新生儿呼吸窘迫综合征、新生儿呼吸衰竭、新生儿肺炎、先天性三尖瓣关闭不全等。住院两天血氧饱和度还是低，我不放心，带他转院去广州检查，确诊了完全性肺静脉异位引流，这是一种复杂性先天心脏病。”

喜乐出生的第7天，他在广州的医院进行了第一次手术，术后进了重症监护室，到元宵节才出院回家。“3月份复查时，孩子的两条肺静脉已经闭锁了。没办法了，我们就带着他去了上海的医院，想为孩子再争取一线希望。”喜乐妈妈说。

因喜乐太小，距离上次手术时间太近，且其当时状况尚可，上海的医生接诊后并没有马上为其进行手术。从3月到5月，喜乐因低热、感染等原因住了三次院，后来在6月份做了手术。

孩子生病以来，喜乐妈妈自备了血压计、体温计、血氧仪，密切关注喜乐的身体状况。她说，平时他们不是在住院就是在去医院的路上，每次回家待不了多少天。“8月初，孩子又恢复到在上海手术前的状况，我们咨询了医生，被告知手术意义已经不大了。剩下的日子，我们就想好好陪着孩子。”

8月3日，喜乐因呼吸衰竭转至浙大儿院抢救，经治疗于8月19日摘掉了有创呼吸机，戴着家用型无创呼吸机出院回家。8月31日，他因感染再次入院，但这一次喜乐的肺部情况较之前更为严重，在CICU治疗期间，医生多次尝试给喜乐摘除有创呼吸机均未成功。

CICU主任施珊珊告诉北青报记者，喜乐的完全性肺静脉异位引流分型是心下型，属于预后最差、并发症最多的分型，很凶险。在外院做手术后出现了进行性肺静脉狭窄，而肺静脉是氧合后的血液流回心脏的通道，一旦变窄甚至堵死，就像水流被卡在半路，肺部淤血、肺动脉高压就跟着来了，患者会出现气促、肺淤血、呼吸心力衰竭。

在其生命终点 家属选择捐献遗体用于儿童疾病研究

施珊珊坦言，应对肺静脉狭窄，手术是主要办法，但血管太细，术后容易再狭窄，不少患者要多次治疗，预后效果因人而异。

喜乐妈妈也表示，她在病友群里曾看过，有孩子得了这个病，因肺静脉狭窄做了三四次开胸手术，预后效果还是不好。“喜乐做了三次手术，两次是正开胸，一次是在侧面，我实在不愿再让他开刀受罪了。”

9月12日，经过慎重考虑，喜乐的爸妈选择放弃治疗。当天下午4点48分，在重症监护室里，心电监护仪的绿线慢慢拉成了直线，出生237天的喜乐离开了人间。

“拔管前，我进去跟喜乐做了告别，告诉他，妈妈很爱他，他不用害怕，也不用再难受了。前两天进去探望，他还有反应，我叫他的时候，他会瘪嘴、抽泣，能认得我，但那天他已经没什么反应了。他生病之后太脆弱了，怕他感染，我和他爸爸都没敢亲他，那天，我们终于摘下了口罩亲了他，这也是最后一次亲他。”喜乐妈妈说到这里忍不住抽泣。

在喜乐生命的终点，喜乐妈妈决定，把他的遗体捐给杭州医学院，供儿童疾病研究用。她告诉北青报记者，得知孩子肺静脉狭窄时，她就感觉留不住他了。“只要有一线希望都不能放弃，我们想延长他的生命，听他喊我‘妈妈’。最后选择放弃治疗，是不忍他再遭受病痛折磨了。之前我就主动了解过器官捐献，希望能帮助其他孩子，但孩子病太久了，脏器衰竭，器官用不了。最后就决定捐献遗体，希望进行相关研究能帮助其他病友，让喜乐的生命更有意义。”

妈妈写信表达对孩子的爱与思念 想登记成为器官和遗体捐献志愿者

喜乐去世当天，妈妈给他写了一封信，把来不及跟他说的话都写进了信里：“真的对不起，决定放你走后，妈妈让医生联系了器官捐献的工作人员，妈妈想着我们自己淋过雨也想帮别人撑撑伞……希望你不要怪妈妈，因为医疗的局限，以至于妈妈带着你一路求医都救不了你，所以妈妈希望能打破医疗的局限，我们不害怕了好吗？妈妈也做了自愿捐献登记，妈妈一直都会陪着你。我的喜乐啊，妈妈真的好想你，和你这一别真的好远，远到妈妈得走完这一生才能和你见面……”

喜乐妈妈告诉北青报记者，她想登记成为器官和遗体捐献志愿者是在给孩子写信时做的决定，目前已经通过红十字会的微信公众号进行了登记。

9月16日，杭州医学院为喜乐举行了遗体告别仪式，喜乐成了一名“大体老师”。

喜乐妈妈说，因担心她太难受，大家都劝她不要参加遗体告别仪式。但她回家后一直想着喜乐，最后选择录制了全家跟喜乐告别的留言，让工作人员在告别仪式上播放。“我是潮汕人，留言用的是家乡的潮汕话。我们没有哭，就像平时在家说话那样，温柔地告诉喜乐：我们爱他，他不用害怕，要开开心心地，以后不用再遭受疼痛了……”

这几天，喜乐妈妈经常看网友的留言，多数网友理解并支持她，留言暖心安慰。她说，做每个决定都很难，她舍不得放弃孩子，也舍不得送他去医院，怕去了就回不来，但也无法在家里看着孩子难受什么都不做。她自己也怀疑过这个决定是否“太狠心”，一度不知如何向家人开口，让她欣慰的是，家人都理解并支持她。

文/北京青年报记者 戴幼卿
编辑/贺梦禹
校对/方立