18个月“孩坚强”,挺过46次全身换血
扬子晚报 2023-01-31 10:35

近日,一个小名叫崽崽的18个月大孩子,因患罕见溶血病,生命危在旦夕,引起了广大网友的关注。在确诊的这大半年时间里,他曾经历过46次全身血浆置换,父母数次在ICU门口接到病危通知书,去年9月还曾被判定“可能活不过两周”。

让崽崽妈妈汪女士没想到的是,大年二十九早上,主治医生告诉她,孩子的病情相较于之前稳定,可以回老家过年。今年春节,崽崽在老家贵州一起度过了一个特殊的春节,“回家后,崽崽少见地笑了!”汪女士在接受扬子晚报/紫牛新闻记者采访时说,“崽崽是我备孕6年最终通过试管怀上的孩子,他能坚持到现在不容易,崽崽虽然回家了,但还在保命阶段,我们不会放弃治疗,希望崽崽也不要放弃我们。”

记者连线

终于能回家过年 “孩子变得爱笑了”

在大年二十九的早上,崽崽的主治医生忽然推门进来告诉汪女士,“你们可以回家过年了!”

听到这话的汪女士看了眼病床上熟睡的崽崽,心里不由泛起一阵酸楚,“因为在医院做的检查结果,要等到年后才能出来,医生说经过这段时间的观察,崽崽现在的病情相较于之前算是稳定些了。”汪女士叹了口气又继续说道,“但目前仍旧处于保命阶段。”

回想起过去的一年多带着孩子在全国各地四处求医的经历,汪女士深感这个年对他们来说意义不一样。就这样,在大年三十的凌晨,汪女士终于带着崽崽和氧气罐回到了贵州老家,“因为他一直都有肺炎,所以需要定期吸氧。孩子能回家过年,长了一岁,希望他能平平安安度过很多个春节。 ”

春节假期的那几天,在爷爷奶奶、外公外婆的陪伴下,汪女士惊奇地发现,崽崽变得爱笑了,“他在生病以后,已经很久都没有笑过了。”

汪女士说,在崽崽出生以后,基本上外婆陪着孩子的时间最多,“包括在上海住院治疗换血那段时间,也是外婆在陪着,现在他虽然身体很虚弱,但是一看见外婆还是会发出‘呜呜’的声音,仿佛在诉说着什么。”

崽崽现在一岁半了,但因为生病,现在还不会说话、走路、咀嚼,“只能喝奶,相较于生病前我们喊他的时候,他的反应小了很多。医生说,孩子现在的身体机能还停留在八九个月大的时候。”

他经历了什么

2021年6月 求子六载,父母借助试管诞下宝贝

“当时我是因为输卵管的问题一直没怀上孩子,甚至做了手术也无济于事。”以至于后来的四五年,汪女士一直到处求医,只为能怀上孩子。

在2019年,汪女士终于决定,通过试管来孕育宝宝。确定怀上的时候,她还特地和丈夫说,“我们就要这一个,不要二胎了。”

汪女士还记得,2021年6月,当自己顺利诞下崽崽的时候,自己开口问的第一句话并不是“男孩女孩”,而是“宝宝健康吗”。在得到医生肯定的回答后,汪女士悬着的心落了地,“当时医生还一脸疑惑地问我,怎么不关心男女。我当时就觉得是男是女都可以,因为这个孩子对我来说都是珍宝。”

2022年3月 查出肺炎2个月后,出现溶血症状

2022年1月,也就是崽崽近8个月大的时候,开始一直咳嗽,被检查出患有支气管肺炎。

“这个病一直反反复复。”过了一个月之后,汪女士发现崽崽在哭的时候,会伴随着抽搐。哪怕在遵义、重庆等医院多次穿刺检查,也始终无法确诊。“崽崽的身体状况越来越差,皮肤开始变得蜡黄,嘴唇也有些泛白,后来到了3月,发现孩子开始有了溶血的症状。”

2022年4月 被确诊患罕见病,3个月换血46次

当年4月,崽崽在上海被确诊为巨细胞肝炎伴有自身免疫性溶血性贫血(重症),这种疾病在全世界范围内也极为罕见,崽崽还属于较为严重的个例。

自此,崽崽开始了长达3个多月的血浆置换,“需要先把孩子身体里的血液引出来,然后过滤出血浆,再将别人的血浆输进体内。”从4月到7月,崽崽进行了多达46次的全身换血,最严重时每一天都要换一次,最多一度连续换了十天。”

情况危急时,崽崽在ICU抢救了一个多月,妈妈不能进去,挂念孩子心切的她,只得苦苦哀求医生,将崽崽的情况拍视频给她看看,“崽崽每换一次血,我心如刀绞,整夜整夜地睡不着。”

所幸,崽崽和汪女士成功熬过了在上海换血的3个多月,“医生从死神手里把我的孩子夺了回来,7月25日,孩子情况好转后,医生说可以带崽崽回家疗养了。”汪女士说。

2022年7月 从“时间不到两周”,顽强挺到现在

然而,命运似乎一直在和汪女士一家人开着玩笑。

“7月底情况好转,没过两个月,孩子突然开始哭,整整三天没停下。医生也有点束手无策,跟我说估计也就剩下不到两周时间了。”

看着自己历经6年时光,好不容易得来的孩子,汪女士擦干眼泪,继续四处借钱为崽崽治疗。

2022年底,汪女士在爱心人士的劝说下来到北京求医。“我虽然每天都提心吊胆的,怕他病情又发作,但还是不舍得就这么放弃,我现在把每天都当作是陪崽崽的最后一天,看着他抱着他,不舍得离开哪怕一会儿。”

她坚持着什么

从2022年2月19日孩子住院到现在,近一年的时间仿佛做梦一样。孩子每换一次血的治疗费用大约在1.5万元左右,46次下来就花了70多万,目前总治疗费用已经高达100多万,由于我们做试管婴儿后就没了积蓄,所以家里现在为了给孩子治病把能卖的都卖了,能借的都借了。崽崽是顽强的,作为父母我们也要坚强。我们一定会坚持下去,继续为孩子治疗,直到宝宝好起来!

——崽崽的妈妈汪女士

文/徐韶达

编辑/倪家宁

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