Qing听丨目睹母亲被病魔折磨致死 身患遗传病孤儿在新年重拾希望
北京青年报客户端 2022-02-07 09:36

安徽淮南的17岁的小伙儿崔建军,父母双亡,又遗传了一种瘆人的怪病,出现失聪、面瘫、手脚不受控制,还可能被夺去生命……面对死亡他不怨天尤人反而坦然接受的态度让人心疼。“即便全世界都放弃了你,我们医生也不会!给我活下去!总会有希望!”连医生都用最凶悍的语气说出了最温柔的话,让小伙儿重拾生的希望。

而今年这个春节,他变得开朗、阳光,说“只有活下去,才有着改变的希望,即使没有美好未来,自己本身挣扎着的过程也还是有生命意义的。”

母亲患上不知名疾病 被村民视为怪人郁郁而终

崔建军今年17岁,老家在安徽淮南。小伙子正值青春期,脸上棱角分明,浓密的眉毛叛逆地稍稍向上扬起,身形虽偏瘦,但也给人一种结实的感觉。虽然年龄不大,但十分稳重,总是把自己的生活打理得井井有条,是过早步入社会讨生活留下的痕迹。

“我不怕死,我见识过这病的可怕,也知道跑不了,如果真的不行了我会找个安静的地方,尽量不打扰到其他人。”3个月前,崔建军看着记者,云淡风轻地说着自己的打算。

很难想象,一个17岁的小伙子能够将生死的话题说的这么轻松,甚至没有半点犹豫。崔建军说,自己父母双亡,除了姥姥和姐姐之外,早对这世间已经没了挂念。

崔建军的一位远房阿姨陈莉莉告诉记者,崔建军从他母亲和姥爷那一血脉中遗传了一种瘆人的怪病——神经纤维瘤,在病逝时,崔建军还只有7、8岁。

说着,崔建军从怀里掏出一个小本子,拿出里面一张照片。陈莉莉指着照片说,这是她的姐姐和崔建军唯一的一张合影。那个时候医疗水平有限,医院也不知道得了什么病,只知道脑子里有瘤子,但经过几次手术却没能起到丝毫作用。

陈莉莉说,起初姐姐还能杵着拐杖外出放风,但随着时间的推移,最后躺在床上,面部神经全部瘫痪,眼睛看不见,耳朵也听不见,最后手都抬不起来,想要抱抱儿子都做不到……陈莉莉声音哽咽地说,农村比较落后,村民都害怕她行尸走肉般的模样,纷纷私下说她是“怪物”,谣传家里染上了“邪病”。

母亲听不到、看不到,年幼岁的崔建军却替母亲扛下了所有歧视甚至嘲讽,成为了小伙伴们欺负的对象。崔建军也是目睹母亲被病症夺去视力、听力和行动能力,一步步变成那副被人恐惧的模样。

但崔建军自小十分懂事,不理会他人的言语,每天只顾照顾母亲,时不时用稚嫩的手抚摸母亲的脸庞,让妈妈感受着最后一份来自外界的温暖。

可病魔并没有对这对母子表现出丝毫的仁慈,在崔建军8岁那年,夺走了母亲的生命的同时,也在年幼的崔建军身上也埋下了一颗噩运的“种子”。

崔建军在母亲去世后便跟着姥姥一起生活,父亲为了抚养他只能外出务工,每月按时寄来生活费。最终也在孩子15岁左右因车祸离世。

在这年,崔建军觉得身体不自在,耳朵时常听见沙沙声,时而头疼,手脚也有些不听使唤……亲人们知道,“噩运的种子”在他颅内偷偷发芽了。

辍学打工讨生活 只想抓紧时间尽孝

崔建军虽然小,但他隐约能感受到自己身上发生的变化意味着什么。于是他在初三那年主动提出辍学,到工地中讨生活。

“我上学没有用的,只是在浪费时间。我亲眼见过这病的残忍和折磨,我妈反抗了一生,不最后也是落下个那样的结局?”崔建军苦笑着,半瘫的左脸显得格外明显。他说,如果余生在无尽的手术和病痛之间循环,还不如尽力挣些钱,在有生之年尽量的孝顺姥姥,不枉她将自己养大。

而他的这一系列说辞,引起了家人的不满。虽说都是远房亲戚,但在南方家族式的文化里,血脉是永远斩不断的。“你必须去看病!你还小,未来还长着呢!”崔建军的姐姐也患有同样的疾病,而且更加严重,但她毅然将机会留给了还小的弟弟。

2021年4月份,陈莉莉带着远房亲戚们凑的近十万块钱,带着满不情愿的崔建军来北京天坛医院求医,神经外科刘丕楠教授当时诊断为2型双侧听神经瘤。

对于这个从未听过的病,陈莉莉和崔建军表示吃惊。刘丕楠教授告诉他们,神经纤维瘤病是一种神经系统遗传性肿瘤疾病,主要表现为全身多发的神经系统肿瘤,目前估算国内约有患者100万人。起初患者身上可能会长出咖啡斑或出现听力下降,但往往不易被察觉。之后随着病情的进展,患者最后可能面临双耳失聪、双目失明、瘫痪甚至死亡等严重后果。而国内90%以上的医生不了解这种病,甚至当成皮肤病。

刘丕楠教授说,如果干预及时,一些技术高超的医生能够在对神经损伤较小的情况下将肿瘤剥离,暂时保住患者的部分能力,如果干预晚了,即便肿瘤切干净也无法挽回听力。由于这类疾病主要因患者常染色体显性基因突变所致,目前虽仍缺乏有效的根治手段,但好在崔建军来的早,过早干预能够有效提高患者生存几率。

同年8月份,经过手术,崔建军左耳的肿瘤被切除。左耳听力正在慢慢恢复,头痛没有了,手脚的控制能力也恢复如初。

11月24日,他们又来到北京天坛医院复诊,复诊结果相当乐观。“但虽然左侧的肿瘤被切除了,但右侧的那一颗随着孩子生长,也是会缓慢增长的,积极复查,如果有继续长大的趋势,我们将右侧的肿瘤也切除后,肿瘤生命周期才会进入一个缓慢平稳的趋势。”医生李仕维告诉记者,手术后的代价,就是崔建军两侧听力可能受损,但也是能保证孩子生命的方法。

可崔建军仍然不肯回去上学,认为这只是命运给自己一时喘息的机会,“就算这次我挺过去了,下次手术,后续治疗我怎么办?还要靠亲戚们帮助吗?”面对医生和记者,这是崔建军第一次湿润眼眶,表达内心的无助,毕竟一个17岁的小伙子,心理承受能力是有限的。

医生痛斥:只有活下去才能看到希望!

“你坚持治疗,即便全世界放弃了你 我们也不会放弃你!”李仕维医生说着,从包里掏出了一封信和一份生活慰问金,递到了崔建军手中。

李仕维医生说,2014年9月,刘丕楠教授推动成立了北京首善儿童肿瘤基金会,就是为了帮助更多的神经纤维瘤患者。基金会自成立以来已经有8年了,陆续组织专家为全国各地患者超过700人次进行免费义诊和手术,并为部分家庭贫困的患者报销往返路费。

“这8年中我们也见过很多病人,都比你严重,他们都没有放弃生的希望,你还这么小,你凭什么放弃?”李仕维告诉崔建军,8年以来,虽然刘丕楠团队不遗余力,但最让病人为难的就是没钱。

通过长时间的宣传、磨合,很多公司愿意对特殊病症患者进行救助。而这笔生活慰问金,就是来自厦门青瓷文化传播有限公司(最强蜗牛)的企业社会责任项目,帮助崔建军渡过难关的。

“之后还会有更多的好心人来帮助你们。咱们长期保持联系,无论是复诊(义诊)也好,生活中遇到困难也好,我们会尽力帮忙。”李仕维告诉崔建军,“只要团队还在,就一定护你周全。”并承诺如果崔建军姐姐有需要,也可以前来义诊。

医生还给崔建军开了一份价格便宜的口服药,“这药不贵,但也能有效缓解你的病症,连续吃10年,能多保证1年的听力,就算赚了。”他安慰崔建军,医学在不断进步,只要坚持下去,10年、15年,一定会等到新的治疗方案出现,活下去就有希望。并再三叮嘱,一定关注腰腿疼和听力、视觉、吞咽功能,有异常一定第一时间告知,进行检查。

此时的崔建军,用稚嫩却布满茧子的手打开信封,又默默合上装进了随身的书包里。

虎年春节,记者拨通了他的电话,在那头他一改以前“坦然赴死”的态度,变得乐观,开朗,决定为自己的命拼一把。

“我把那一万五存起来了,留着以后用,那封信现在还在我的床头。”崔建军说,那次从北京回家以后,自己好像有了奔头,每天坚持锻炼,爱上了读小说,还找了远房哥哥学开挖掘机。“虽然目前还没挣到钱,但我学得快,今年马上就能拿到第一笔凭技术赚来的工资啦!”他说。

崔建军也告诉记者,从北京回来后,自己内心有了改变,不想再靠卖力气赚钱,而是想学习技术。今年自己和姥姥来到舅舅家里过年,也联系上了阔别已久的朋友们,又聚又玩十分充实。

同时他还喜欢上一本名为《天堂旅行团》的小说,并给自己的微信名改成书中主角的名字“宋一鲤”,他说在整本书中,他读到主角的落寞、失望、伤心以至到绝望,但主角却也为生活挣扎过,并没有放弃,只是有时候命运就是如此的不如意,就像自己一样。

同样他在书中看到了自己的心里话,“但就要这样结束自己的生命吗?这是最不可取的,无论生活给我们多大的压力,我们都必须勇敢地生活下去……”崔建军说,只有活下去,才有着改变的希望,才有着迎来美好的未来的可能,即使没有美好未来,自己本身挣扎着的过程也还是有生命意义的。

文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/白龙

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