Qing听这一年丨为武汉捐药的HIV群体:互助换药仍在继续
北京青年报客户端 2021-01-12 13:06

克力芝,一种针对艾滋病患者的抗病毒药物,在武汉新冠病毒爆发初期,国家在对新冠病毒诊疗的方案中提到,这款已问世20多年的抗病毒药物对新冠治疗有效。

于是,HIV感染者们行动起来,将手中闲置的克力芝聚集在一起,不断发往当时药品急缺的武汉。他们的目标只有一个:所有人一起活下去。

发起这个活动的“松鼠哥”也是一名HIV感染者,长期为HIV感染者群体提供互相换药的便利。当时他说,这么做的想法很简单:想救人,“当然,如果能够扭转我们这个群体的形象和认可度,那更好。”

新冠肺炎来了 HIV感染者捐出自己的药

2020年1月23日,“松鼠哥”看到了刚刚治愈了新冠肺炎出院的北大一院呼吸科主任王广发对外称克力芝对他病情有效的新闻,第二天,他就动员HIV感染者们开始募集药物。

募集药物时,他的第一反应是为了应对可能出现的药荒,根据他多年来的服药经验,如果克力芝这类抗艾药物对新冠肺炎有效的话,可能会影响到HIV感染者在短时间内的用药,也或者会造成药物的价格飞涨。

更令他担忧的是,有媒体报道,另一种自费的抗艾药物多替拉韦钠可能也对新冠病毒有效,这个药物在HIV感染者中很常用,耐药屏障更高,副作用小,抗病毒效果也更好。但是,如果这个药中断的话,会出现原发耐药毒株,并且在人群中传播,这将非常可怕。

好在,后来比较明确的消息是,对新冠肺炎有效的是克力芝,这是国家为HIV感染者提供的免费药,但副作用大,很多HIV感染者服用后就会更换成其他自费药。

此前两年多来,“松鼠哥”一直在从事HIV感染者互助的工作,他搭建了一个互助微信群,感染者在群里相互借药使用,或者互相介绍通过正规合法途径购买仿制药用于长期治疗。

而疫情期间,也有新冠患者开始四处寻找克力芝,克力芝在医院开不到,在药店也买不到,只能是HIV感染者去疾控中心按剂量领取,“松鼠哥”开始盘算,既然新冠患者对这个药有需要,那怎么能让HIV感染者手中的那些克力芝到新冠肺炎患者的手中。

因为担心法律程序的问题,“松鼠哥”最开始的募集对象都是HIV群体里的熟人,然后熟人再找熟人,很快就募集到了40多盒克力芝。这些药寄送的快递费都是感染者自己承担,这期间没有感染者提出要拿克力芝换钱。

也有一些感染者正在服用克力芝,但他们也想为疫区的新冠肺炎患者做一些贡献,想要捐献自己手中的克力芝,“松鼠哥”拒绝了,并告诉他们:首先要照顾好自己。

根据国家卫健委的用药指南,一名新冠患者大约需要56粒,国内的克力芝120粒一盒,“松鼠哥”和他的助理一起将每盒克力芝对半分,给每位新冠肺炎患者寄去60粒。一共发出了120人份。

这120人份的药中,很多故事现在回忆起来还颇为感人。有一家三口被感染,家里的年轻人说就要两份克力芝给父母吃,“松鼠哥”给他们发了三份药,并给他家留言“一家人就要整整齐齐的”。

有一个女生,患有精神障碍的母亲因为新冠肺炎被隔离,“松鼠哥”的父亲也有精神障碍,他感同身受,但手中已经没有多余的药,便把自己留给家人的克力芝发给了她。

当时的武汉已经封城,交通运输不便,一些药发到快递点却没有人派送。有朋友给“松鼠哥”介绍了一位志愿者,这位大哥把“松鼠哥”寄来的药按照地址和联系方式,冒着被传染新冠肺炎的风险一一配送。

为了救人 HIV感染者和非感染者携手

手里募集的克力芝快送完了,“松鼠哥”便开始着手通过自己多年来的渠道,从印度订制仿制药。共分为三批,400多盒。“印度那边的仿制药价格一直都在涨,一天一个样。我当时没想那么多,先定下来再说,哪怕先留着,也比没有强。”

结果,印度仿制药到了海关,“松鼠哥”担心被扣,便主动打电话去沟通,海关也算是通融,要求他出示受捐单位的接收函即可放行。最后,“松鼠哥”通过朋友的关系,找了湖北乡镇的一家医院开了接收函。有了接收函还要去弄药监局的许可,药监局虽然也很帮忙,但按程序报批时间无法保证,最后,这批药只能退了回去。

后来,“松鼠哥”又通过朋友和志愿者的联系,转道从香港地区进了100盒仿制药,他按照此前登记等待药物的新冠肺炎患者的名字一一发药,原本排队的有70多人,最后寄出了50多份。另外的20份,有的是已经治愈了,有的则是没有等来这批药就去世了。

“松鼠哥”说,“这些人不管是什么原因放弃拿药,我觉得都是值得敬佩的。毕竟当时那个条件下,哪怕这个药留下来以备不时之需,也是可以理解的。但他们没有占有这点资源,而是把药留给了更需要的人。”

当然,也有一些人想要花钱从“松鼠哥”的手里买药,但都被他回绝了。后来媒体报道了他募集克力芝后捐赠给新冠肺炎患者的事情,他的家人也看到了,都对他表示了支持。

其间,“松鼠哥”的妈妈提醒他,这个药只能捐,绝对不能卖。

在这个过程中,“松鼠哥”也感受到了压力。他担心有些患者吃了这个药没有效果,也担心HIV感染者内部会有人提出质疑。

2020年2月1日,“松鼠哥”收到了第一位用药患者的反馈,对方说服药以后有所好转。这让他心里踏实了很多。其实,他也曾经担心过,有患者吃了药以后还是去世了,家属会不会把责任赖到他的头上。所以,他开始让患者签署免责声明,证明这是出于应急状态下的人道救助,是患者的自愿行为,责任由患者自负。而他自己则承诺,每一瓶克力芝或仿制药都是真药。

后来,武汉HIV感染者的药也不够用了,很多人无法出门,买不到抗艾药,他们找到“松鼠哥”,连续很多天没怎么合眼的他已精疲力尽,他把这些HIV感染者拉到一个群里,希望他们自行互助解决,结果发现大家都很缺药。

没有办法,“松鼠哥”把手里剩下的药全都发到了武汉,让武汉的HIV感染者自己想办法分发。有一位朋友主动提出帮忙,这个人并非HIV感染者,但却是曾经向“松鼠哥”求药治疗家人新冠肺炎的人。

“那个时候,我才感受到,HIV感染者也好,非感染者也好,我们之间没有了隔阂,大家都是在做同一件事情——救人。”

互助换药还在继续 但社会偏见也仍在

大约到了三月份,武汉疫情进入中后期,由于国家对于新冠疫情肺炎有了很好的治疗方案,克力芝已经不是主要需求药物,也就不再紧缺。而后来卫健委也考虑到武汉HIV感染者用药的问题,开通了取药渠道,感染者们的日子也好过多了。

后来的日子,“松鼠哥”继续为HIV感染者提供互助借药的渠道,有人出差或者因为一些事情耽误了领药的时间,就通过他的平台互相借用抗艾药物,只是人数比疫情之前略多,但每个月也就是七八个人而已,一切都变得平静了。

“松鼠哥”有时候会回忆这段给新冠肺炎患者捐药的经历,看着网上的评论说他是“药神”,他虽然心里有些窃喜,但也没觉得多伟大,他觉得自己只是在特殊的时候为有需要的人提供了一些帮助,整个捐药的过程并不危险,只是需要一些渠道和资源,过程相对烦琐。

捐药结束后,最让“松鼠哥”欣慰的是,很多服药后康复的新冠患者给他发来信息表示感谢,有一些没吃完的还想着把药送回来给有需要的人。

他说,他能够体会到新冠肺炎患者当时求药的心情,因为这是一个全新的疾病,很多人并不了解新冠肺炎,甚至以为得了绝症。这种念头和HIV感染者一样,很多人被查出感染时,都觉得天塌了,自己活不了了,也不知道该怎么办。

在“松鼠哥”的微信群“健康互助联盟”里,HIV感染者们每天都会在群里交流,他们有时候会讨论用药的情况,有时候会讨论健康养生,互相为出现的身体不适出谋划策。偶尔会有新进群的感染者,群友们会开导说,艾滋病已经不是绝症,只是个慢性病而已;艾滋病患者也可以生出健康的宝宝。

2020年12月1日,艾滋病日时,有媒体以“松鼠哥”和另一位HIV感染者为采访对象,报道了他们两个HIV感染者截然不同的生活,这位感染者不被家庭接受,被轰了出来,一个人孤独生活。而“松鼠哥”不但被家庭接受,而且还得到了家人的关照和爱护。在采访中,“松鼠哥”的母亲也出了镜,讲述了作为HIV感染者家人的经历。

在视频中,“松鼠哥”和母亲都提到,“松鼠哥”可以和家人们一起生活,一起玩耍,一起就餐。社会对HIV感染者的偏见更多的来自于对病毒的无知,艾滋病其实并没有想象中的那么可怕和不可防御。

后来当北青-北京头条记者再次联系“松鼠哥”时,他婉言谢绝了采访,说自己最近很累。

但很快,他又主动开始谈到近期引发争议的《云南省艾滋病防治条例》,其中提到的疾控中心有权在未经HIV感染者同意的情况下告知配偶或性伴侣病人信息及企事业单位进行HIV检查等争议条款,希望记者能够为HIV感染者发发声,让社会不要觉得HIV感染者是故意传播艾滋病,感染者可以正常的生活和工作。

“捐药的时候,你说并不是为了HIV感染者群体的形象正名,但也同样希望通过捐药来扭转一些HIV感染者所遭受的偏见,现在捐药已经结束了,你觉得对扭转偏见有帮助吗?”记者问。

“松鼠哥”回答说:没有。

文/北京青年报记者 张子渊
编辑/白龙

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