近日，在山东济南，五位爸爸穿上小裙子跳舞直播引发关注。11月3日，北京青年报记者了解到，他们都来自云南和贵州，孩子都患有“儿童癌王”神经母细胞瘤。为了陪孩子抗癌，他们都剃了光头，也同样面临着医疗费难题，哪怕孩子有一丝希望，都不想放弃。

在直播间，他们动作整齐，充满激情，因为不懂直播平台规则，怕说错话被封，只能拼尽全力跳舞，希望更多人关注到孩子们，不管是点赞还是刷礼物，1元、5元还是50元，对他们而言都是一份支持和关爱，“我们都非常感恩。”

半个月下来，他们已经筹到了八九万元，将这些钱用于孩子们的治疗。一位爸爸说，他不会跳舞也不懂直播，虽然很难，但想到孩子，再难也要尝试。

孩子确诊儿童癌王神经母细胞瘤四期高危 只有10%治愈希望也要拼尽全力争取

子恒和爸爸解先生

子恒来自云南曲靖会泽县农村，今年4岁零2个月，是五个孩子中最小的。他的爸爸解先生告诉北青报记者，今年3月，孩子开始说脚痛、腰痛、肚子痛，但在老家跑了好几家医院也没查出问题。5月上旬，孩子开始反复发烧，持续了20多天，他感觉情况不对劲，带孩子到医院抽血检查。医生结合孩子症状怀疑可能是白血病，建议到大医院看看。

“白血病在我认知里是很严重的病，我一听就被吓到了，到昆明的三甲医院看。做了骨髓穿刺后，医生排除了白血病。我一开始还松了口气，但没想到医生怀疑孩子得了比白血病要严重得多的病。”解先生说，他慌忙带孩子做了各种检查，今年6月初，孩子确诊了神经母细胞瘤（四期高危），“一听我就瘫坐在地上了，这个病我们根本没听说过，也不知道到底多严重。”

解先生说，医生让他签了病危通知书后，告诉他有10%的治愈几率，但治疗费可能要上百万。“别说10%，就算是1%，作为父母，我们也要拼尽全力给孩子争取啊。”解先生一边带着孩子在云南治疗，一边到处打听哪里有治疗这个病经验丰富的医生，综合考虑后，7月底他们就开始在山东省肿瘤医院治疗。“这个病治疗周期长，费用高，去北京、上海、浙江也能治，但我们想着山东案例多、医生有经验、生活费也没那么高，就来了。

轩轩

和子恒一样，其他几个孩子在确诊神经母细胞瘤（四期高危）前，家长开始感觉不对劲都是因为反复发烧。来自贵州毕节的轩轩今年7岁，一开始也是因为发烧就医，还查出贫血，在昆明儿童医院确诊了神经母细胞瘤。

媛媛

来自云南昭通巧家县的媛媛比子恒大一点，到这个月13日就5周岁了。去年11月，确诊神经母细胞瘤。轩轩的爸爸陈先生、媛媛的爸爸刘先生都和解先生有着一样的遭遇。

攸攸和爸爸卯先生

来自贵州毕节的攸攸六岁多，到明年1月就满七岁了。她的爸爸卯先生告诉北青报记者，她是五岁半确诊神经母细胞瘤。“她5岁的时候拍完艺术照回家，我就觉得孩子走路有点异样，后来才意识到当时肿瘤已经影响到腿了。” 

攸攸在昆明接受了3个月的治疗，听说山东省肿瘤医院的一个主任很有经验后，去年10月卯先生带孩子来到了山东。目前，攸攸已经做完了肿瘤切除手术和骨髓移植，经历了12次化疗和33次放疗。但卯先生说，最近攸攸的病情有一点恶化，正在住院治疗。

小凡

小凡来自云南昭通，今年4岁零4个月，3岁时确诊为神经母细胞瘤。小凡与攸攸一样在昆明确诊，目前正在山东第一医科大学附属肿瘤医院接受化疗和免疫治疗。

五个神经母细胞瘤患儿家庭在就医中相识 因为相同的困境走到一起 

为了治病，媛媛的幼儿园生活刚开始没多久就中断了，随后便是化疗、手术、放疗，家里已经花了近30万元，而后续需要进行的免疫治疗可能还需要一大笔费用。这样的医疗费，对于每月收入三四千元，家中还有另一个8岁孩子要养的刘先生而言，压力很大。 

在老家时，解先生家的收入来源也是跑货运，妻子则在工地附近卖水，如今两人的工作也停了，没了收入来源。解先生说，除了治疗外，孩子小需要照顾。病情好的时候，他出去打零工，一天能赚一百多元，但一个月下来也只有几百元。为了省钱，他们租不带暖气的房子，一个月房租550元，但加上水电费和生活费，一个月也要花三四千元。

为给孩子治病，解先生把拉货的二手货车卖了，跟亲朋好友借了钱，与妻子陪着孩子来到了济南。“孩子的肿瘤有7.9厘米大，像小拳头，已经做手术切了，还算顺利。现在还在化疗，每21天化疗一次，一次住院5天，现在已经做7次了。医疗费加上看病的差旅费已经花了快30万了，化疗如果顺利每个月少则两三千，要是发炎、感染一个月可能要花2万元。接下去，孩子还要采集自体干细胞进行移植，医保报销后也要十三四万元。”

李先生告诉北青报记者，小凡在昆明确诊时遇到了攸攸一家，两个孩子一同确诊同一种病，两家就此相识。李先生表示，昆明的消费高，他们还要租房子，所以化疗结束后就回到昭通住院，在那里，他又认识了轩轩爸爸。

来到山东济南，解先生有次偶然带孩子出去散步，遇到李先生，听到熟悉的口音，一聊才知道是云南老乡，对方的孩子也得了神经母细胞瘤。“在这里人生地不熟，一见到老乡就很亲切，对方还认识其他情况相似的家庭，都来自云贵地区，我算是最晚加入的，就这样我们五个爸爸就走到了一起，经常一起聊孩子的病情、治疗费，互相分享照顾孩子的注意事项。”

解先生说，因为有其他爸爸的分享，他少走了一些弯路，孩子发炎、感染的情况并不多。“我们家孩子也找到小伙伴，他是五个孩子中最小的，经常说要找哥哥姐姐玩。”

孩子的医疗费是五位爸爸共同面临的难题，化疗、肿瘤切除手术、骨髓移植、放疗、免疫治疗，神经母细胞瘤患儿大致要经历这几个治疗过程。

李先生告诉北青报记者，来到山东后，他经常约其他几位爸爸到家里坐一坐，就这样五个家庭凑到了一起。他们面临同样的困境，对彼此更能感同身受，互相鼓舞也更有力量。五个家庭在治病上都已花费几十万，小凡因做免疫治疗花费更高，已接近百万。但是，一旦开始治疗，就没法停下来。

五位神经母细胞瘤患儿爸爸跳舞直播 为孩子们筹治疗费

卯先生告诉北青报记者，通过免疫治疗，治愈率能提高到百分之六七十，但所用药物没有纳入医保，需要自费上百万。免疫治疗的费用与孩子的体重有关，医生曾跟他算过免疫治疗的费用，“当时攸攸只有18公斤，大概要120万，现在攸攸长到22公斤，治疗费用会更多。”

与解先生一样，其他4位孩子爸爸平时除了做点零工，目前也没有工作。卯先生说，白天给孩子忙前忙后，但到了晚上闲下来便十分焦虑，“只要一停下来，心里就发慌，我们就只有找事情做。”看到很多病友都在做自媒体，几位爸爸陆陆续续开通了自己的自媒体账号，发孩子的日常，但视频没有流量。

五人聚到一起聊天时，不知谁提了一嘴，是不是可以尝试搞直播，立马得到其他爸爸的支持。卯先生是五人中做自媒体时间最长的，他提出直播跳舞。几人便在网上找跳舞视频学习，他们看到一个儿童节汇演，有家长穿着裙子跳四小天鹅，便买来裙子，也学着跳。

直播间设在小凡一家的出租房里，小凡爸爸李先生说，他家里空间大一点，有两个房间，为了直播跳舞，他们把大房间空了出来，一家人住在小房间里。他还注册了一个新的账号供五人使用，五人也没有其他设备，架好手机就开始直播。

解先生说，其实他们都不懂直播，也不懂跳舞，但他们都希望有更多人关注孩子们，如果有人有能力、愿意帮帮孩子们更好了。于是，几个爸爸开始练习跳舞，为直播做准备，一个简单的动作要反复练几百遍，为了统一服装，他们还穿上了小裙子。“如果要买其他衣服，大家都舍不得花这笔钱，我们看到这种跳小天鹅的裙子一条20元，比较便宜，就买了。也想着我们穿上这些裙子，是不是大家可能会在直播间多停留一会儿，能了解到我们的故事。”

10月19日，五人开始直播，但直播间里并没有孩子的任何信息，网友进入直播间根本不知道他们要干什么，有人会问“为什么一群大男人要穿裙子跳舞”，甚至会有人骂他们。

解先生说，这种情况在他们预料之中，他们也设想过，直播可能没什么人看，但哪怕有一个人也是多一份希望。“我看到直播公屏就很紧张，甚至发抖，我们也不会说话，攸攸爸爸就站在前面代表我们跟网友互动。”

李先生说，目前直播间被封禁过两次，原因他们也不清楚。为了不被封禁，他们不敢在直播间说自己的故事，只能告诉网友点进主页看他们的作品。“有很多网友点进账号了解到孩子们的情况，就理解我们了，回来在公屏上打‘对不起’，公屏上经常有很多‘对不起’。”

更让爸爸们意外的是，进直播间的很多网友送上了他们的支持和祝福，有的人说自己没钱，但有手指，就用手指点赞为直播间增加人气，有的会给孩子们刷礼物，有的则直接转账捐助，1元、3元、5元、50元、100元都有。解先生说，看到网友的支持他很感动，心里很暖，也特别感恩。“我们卖力跳舞，让大家看到我们的真诚。”

跳舞和直播都很难 但一想到孩子再难也要尝试

就这样，每晚直播5小时，热度最高时直播间有上万人，半个月下来，五位爸爸的账号收到了七八万元的打赏，加上这几天爱心网友每天几百、上千的转账捐助，他们为孩子们筹到了八九万元。五位爸爸商量后一致决定，这笔钱给五个孩子共同使用，只花在孩子们的治疗费上。“我们目前只用这笔钱买过一个直播专用的二手手机，花100元买了裙子，直播晚了肚子饿会买一些泡面，其他绝不花在大人身上。如果哪个孩子需要住院治疗，大家可以商量后从中支取，医保报销回来的钱再存进这个账户。但如果是移植或者做免疫治疗这种高额的费用，这笔钱也不够用，还是需要自己家庭想办法筹钱。”

在直播中，攸攸爸爸卯先生穿着黑裙子站在最前面，解先生则穿着粉色衣服站在后面。解先生说，其实不管是跳舞还是面对镜头直播，对他一个近40岁的大男人来说都很难，也很难为情，但只要想到孩子的病，他啥苦都能吃，再难也要尝试。“我跳舞的时候，孩子看了也会说‘爸爸你好丑啊’，我说‘只要宝宝健健康康的就好’。孩子好像也能理解我，有时晚上回来，他就起来说‘爸爸回来了’“爸爸你累吗”，出门前他也会说‘爸爸你慢一点，休息一会儿’。我听了觉得很心酸，心想他为什么这么懂事。”

几位爸爸都表示，他们每天晚上7点10分开播，要播到快12点，五个小时下来，衣服都湿透了，“脚感觉都不是自己的”。卯先生形容他们的舞蹈很笨拙但很卖力，他表示，“虽然跳的不好看，但是我们一定会跳到胜利的那一天。”

虽然目前的处境很难，但解先生和其他爸爸都在孩子和爱心人士身上获得了力量。解先生说，受到关注后，网友们担心他们直播间被封，也有人出谋划策，建议他们带货。“我们特别珍惜大家的支持和爱心，对带货不了解怕被骗，也怕卖的东西不好寒了网友的心，目前暂时没有考虑。”

有爱心网友给他们寄去了很多衣服、牛奶等，李先生说，他们之前接收过这样的物资，“我知道他们是好心，但是吃不完、穿不了也是浪费，后来他们打电话来的时候，我们都拒绝了。”

除了爱心网友，在济南也有很多爱心人士关注他们，比如医院附近的共享厨房，经常给患儿们发东西，哪怕只是一盒牛奶、一顶帽子、一个玩具，每次孩子们都很开心。“孩子生病后，玩具我们很少买了，真的会舍不得，看到孩子们开心，我们大人一下子也有力量了。”

解先生说，他们打算继续直播下去，虽然五个家庭目前都面临困难，但五位爸爸有个共识，如果之后走出困境，都愿意去回馈其他像他们一样的患儿家庭。

实习生 马少伟

文/北京青年报记者 戴幼卿
编辑/朱葳
校对/杨波