每年二月的最后一天是国际罕见病日。今年的主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。2月29日，中国太保旗下太平洋健康险“小蓝花”公益项目携手上海宋庆龄基金会、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，联合发起“送你一朵小蓝花——2024国际罕见病日公益直播活动”，希望为患者和医生架起一座交流的桥梁，向更多人打开了解罕见病的窗口，点亮罕见病儿童的生命之光。

聚焦罕见病，点亮患儿生命之光

此次直播互动，太平洋健康险“小蓝花”公益项目组邀请了来自上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的多位专家，为大家科普罕见病的相关知识，现场的答疑环节，更是受到了患儿家长的热烈欢迎。据统计，此次直播活动共有1100多人在线观看。

通过来自上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心各位医生的科普，公众看到了罕见病治疗的发展：目前许多罕见病已经有了明确的确诊手段和治疗方法，越来越多的药物正在在不断地被研发和获批上市，越来越多积极的治疗手段也在不断被应用。同时，大家也看到了罕见病儿童的困境：他们中许多因为经济条件困难或者对罕见病认知的不足，错过了早期的诊断和合理的治疗。要脱离这种困境，离不开全社会对罕见病的关注和帮扶，这也是“小蓝花”一直坚持做公益直播的初衷，让罕见被看见！

未来，“小蓝花”公益项目将继续聚焦儿童罕见病的认知、治疗、康复、研究四个维度，通过公益捐助、志愿服务、产品开发、医疗健康资源支持等形式，持续为儿童罕见病关爱助力。

一年成长，践行初心“益”起前行

疾病可以“罕见”，但关爱不会“罕见”。“小蓝花”公益项目是太平洋健康险携手上海宋庆龄基金会联合发布的儿童罕见病关爱公益项目，旨在呼吁更多人关注罕见病儿童群体，为罕见病儿童和家庭提供帮助。

截至目前，太平洋健康险“小蓝花”公益项目已开展一年有余，为数千名罕见病儿童带去了实实在在的帮助。未来，“小蓝花”还将继续携手罕见病儿童，“益”起前行，点亮更多罕见病儿童生命之光！

文/金仁甫

编辑/范辉